Non è sola. Circa 6 milioni di americani, la grande maggioranza, circa il 90%, donne, soffrono di questa condizione cronica di origine sconosciuta e senza cura. I suoi sintomi, menzionati già nell’Antico Testamento, si pensava inizialmente che fossero il risultato di un’infiammazione del tessuto muscolare o connettivo. Nel corso degli anni è stato variamente chiamato reumatismo cronico, mialgia tensiva o tensione psicogena. Poiché produce dolore (algia) nei legamenti e nei tendini fibrosi (fibro) del corpo e nei muscoli (my), è stata etichettata come fibromialgia (FM) nel 1976.
Dolore generalizzato, dolori e rigidità sono ciò che caratterizza la FM, ma questa non è l’intera portata della malattia. La maggior parte delle persone con FM sperimentano anche una fatica quasi costante che può rendere il solo camminare fino alla cassetta della posta equivalente a correre la maratona di Boston. Questo, insieme ad altri sintomi comuni, ma diversi, tra cui, ma non solo, la sindrome dell’intestino irritabile, i problemi di concentrazione (chiamati “fibro nebbia”), il sonno insufficiente, il dolore cronico alla schiena, la depressione, l’ansia, rende la FM una delle malattie più invalidanti e meno comprese.
Nonostante la completezza del “malessere” sperimentato dalle persone con FM, è stato, in generale, visto con scetticismo dalla comunità medica. Perché nella clinica, la FM non può essere rilevata o diagnosticata da un test oggettivo – non esiste un test di laboratorio che ne confermi la presenza. Come tale, i medici, a seconda del loro temperamento, della loro tolleranza e della loro formazione, possono talvolta considerare le persone che presentano questa costellazione di sintomi come pazze, pigre o peggio. È comune per le persone con FM passare anni (uno studio dice, in media, 7 anni) passando da un medico all’altro finché non ne trovano uno che finalmente faccia la diagnosi – il collante che tiene insieme la gamma di sintomi che affliggono la loro esistenza.
Nel 1990, l’American College of Rheumatology ha sviluppato criteri diagnostici per la FM. Hanno deciso che la FM viene diagnosticata toccando la carne. Se la persona riferisce di aver avuto dolori diffusi a destra e a sinistra e in alto e in basso nel corpo per almeno tre mesi, ci siete quasi. Tuttavia, poi, per “confermarlo”, si applicano circa 3 kg di pressione (finché l’unghia non sbianca) su 18 cosiddetti tender points, punti di inserzione dove il tendine si attacca al muscolo, e se il paziente dà un definitivo “Ahi, che male” ad almeno 11 dei 18 si può diagnosticare la FM.
Immaginate; la medicina moderna con la sua applicazione futuristica della tecnologia, con gadget che possono guardare dentro il cuore o i polmoni o il colon, con interventi chirurgici dove cuori e fegati e reni di donatori possono essere impiantati facendo affidamento su qualcuno che dica “Ahi” 11 volte per fare una diagnosi. Questo è il nocciolo della questione, la ragione per cui più di una manciata di medici ha un tale disprezzo per la FM e i suoi malati: non sanno come vederla, come misurarla o come trattarla efficacemente. In breve, la FM è un mistero che molti medici preferirebbero non contemplare.
Il professor Daniel Clauw, direttore esecutivo del Chronic Pain and Fatigue Research Center all’Università del Michigan, pensa che premere i punti di tensione per diagnosticare la FM non solo è ridicolo, ma controproducente e irrispettoso per i pazienti. “Non c’è niente di magico nel premere 18 stupide aree del corpo”. Crede che i tender point siano spesso sensibili come risposta all’angoscia psicologica di avere la FM, non come mezzo per diagnosticarla effettivamente. Sostiene che, in effetti, ci sono ampie prove che la FM è reale, non solo le riflessioni soggettive del paziente. “Sia che si utilizzi l’imaging funzionale, come la risonanza magnetica funzionale, i potenziali evocati, i test sperimentali del dolore, i test sensoriali – c’è un’enorme quantità di prove che suggeriscono che il dolore nella fibromialgia è molto reale e che può essere visto oggettivamente. Essenzialmente con la persona con fibromialgia c’è un aumento del volume nell’elaborazione del dolore in modo tale che non hanno danni o infiammazioni nei muscoli o nelle articolazioni o nei tessuti per provare dolore. È solo che il loro volume è troppo alto”.
Tra i medici praticanti, tuttavia, il consenso sembra ancora essere che la FM non è una malattia come lo sono, per esempio, il diabete o l’artrite. Questa delegittimazione spiega perché molte persone con la FM sviluppano un’avversione penetrante verso la medicina e i suoi professionisti.
Come ha detto una donna particolarmente schietta del Texas durante un incontro di persone che soffrono di FM, “Sono stata trattata come una merda dai medici, come se fossi una specie di pazza perché ho questo. È come se non riuscissero a capire cosa c’è di sbagliato in te e dovessero etichettarti come pazzo. E’ molto scoraggiante”
Clauw crede, o almeno spera, che gli atteggiamenti dei medici verso la FM cambieranno quando gli studi genetici cominceranno a identificare le persone con polimorfismi che potrebbero influenzare l’elaborazione sensoriale e quando saranno sviluppati nuovi trattamenti che aiutano a “abbassare” il controllo del volume dell’elaborazione del dolore, “Poiché sono stati sviluppati trattamenti che funzionano, la fibromialgia viene accettata più ampiamente come una malattia legittima e scientificamente credibile”. In altre parole, la FM potrebbe essere sempre più vista come legittima perché i medici sono sempre più in grado di fare qualcosa di definitivo per attenuare la sofferenza.
Per molti, come la signora del Texas, tuttavia, il danno potrebbe essere irreversibile. L’essere stata considerata come una deficiente mentale o una malandrina potrebbe impedirle per sempre di cercare una terapia medica e, come tale, potrebbe compromettere la sua capacità di trarre vantaggio dai trattamenti migliorati per la FM che arriveranno.