L’intelligenza è un argomento delicato e complicato quando si tratta di autismo. Quando il Dr. Leo Kanner ha descritto per la prima volta la condizione che ha chiamato autismo 70 anni fa, ha notato che alcuni bambini che ha esaminato sono stati pensati per essere intellettualmente disabili, anche se lui sospettava il contrario. I loro problemi sociali, di comunicazione e di comportamento davano loro l’apparenza di una disabilità intellettuale ad un mondo ancora ignaro dell’esistenza dell’autismo.
Anche oggi, l’autismo stesso può rendere difficile testare la capacità intellettuale di un bambino. Immaginate un ragazzino con scarse capacità linguistiche, che preferisce la monotonia e non tollera le luci fluorescenti, tutte caratteristiche del disturbo dello spettro autistico (ASD). Mettetelo in un ufficio ben illuminato con un esaminatore del QI – un estraneo – che gli chiede di fare cose che non capisce. Si comporterà al meglio, ammesso che riesca a completare il test?
Quasi 10 anni fa, quando l’Interactive Autism Network (IAN) ha iniziato a raccogliere dati di ricerca dalle famiglie, ha dovuto affrontare un problema quando si è trattato di riferire sull’intelligenza dei bambini con autismo. Un bambino su 10 in IAN era stato diagnosticato con disabilità intellettuale (ID), ma più del doppio aveva un quoziente di intelligenza (QI) di 70 o meno, secondo i loro genitori.1 Nella maggior parte dei test del QI, un punteggio di 100 è considerato standard (essenzialmente, medio), e un punteggio di 70 o inferiore suggerisce disabilità intellettuale.
Cosa significava questo? Quando IAN ha scavato più a fondo, ha scoperto che alcuni genitori dubitavano dell’accuratezza dei test di intelligenza dei loro figli.1 I loro figli o non riuscivano a completare il test a causa di problemi comportamentali, o ricevevano punteggi molto diversi in occasioni diverse. In questi casi, quale punteggio era giusto?
Quando gli psichiatri americani hanno aggiornato il loro manuale diagnostico nel 2013, hanno riconosciuto una difficoltà con i test del QI e l’autismo. Anche se il manuale dice che la disabilità intellettuale è comune nell’autismo, avverte che misurare la capacità intellettuale di un bambino può essere complicato dai sintomi dell’autismo stesso. Il manuale dice anche: “I punteggi del QI nel disturbo dello spettro autistico possono essere instabili, in particolare nella prima infanzia”.2 In altre parole, il punteggio di un bambino può variare ampiamente nel tempo.
Cos’è l’intelligenza e la disabilità intellettuale?
Quando lo psicologo francese Alfred Binet sviluppò il primo test moderno del QI all’inizio del 1900, il suo scopo era di trovare i bambini che avevano bisogno di un aiuto educativo speciale. Binet non ha mai inteso il punteggio del QI come una misura dell’intelligenza, un concetto “troppo complesso per essere catturato con un singolo numero”, secondo il biologo evoluzionista Stephen Jay Gould in The Mismeasure of Man.3
I test del QI sono cambiati da allora. I test comuni ora includono la Stanford-Binet Intelligence Scale, che porta il nome del primo pioniere, e il Wechsler ScaIes. Questi test misurano abilità che sono generalmente importanti per il successo scolastico. Gli psicologi spesso li includono nella batteria di test dati a persone sospettate di avere una disabilità di apprendimento o un disturbo dello sviluppo.
Ma i test del QI misurano solo una parte di ciò che spesso pensiamo come intelligenza, che include la capacità di una persona di risolvere problemi, ragionare, pianificare, pensare in modo astratto e imparare dal mondo che lo circonda.
Quando si determina se qualcuno ha una disabilità intellettuale, i medici dovrebbero guardare più del solo QI, secondo il manuale di diagnosi psichiatrica. Dovrebbero anche considerare il funzionamento adattivo, cioè quanto bene la persona esegue le abilità necessarie per la vita quotidiana.2
“Il comportamento adattivo comprende l’insieme delle abilità che aiutano un individuo ad avere indipendenza personale”, ha spiegato Amie Duncan Ph.D, una psicologa del Cincinnati Children’s Hospital Medical Center che ha fatto ricerche sull’argomento.
Le abilità adattive includono la capacità di farsi il bagno, prendere correttamente le medicine, preparare un panino, attraversare la strada in modo sicuro, comunicare informazioni importanti e prendere un autobus per andare al lavoro, tra molte altre cose. Le abilità adattive variano a seconda dell’età e della cultura di una persona.
Generalmente, le abilità adattive sono correlate al QI. Qualcuno con un QI medio dovrebbe avere capacità adattive medie. Tuttavia, nell’autismo, i ricercatori hanno scoperto che le abilità adattive possono rimanere indietro rispetto al QI, a volte molto indietro.
I problemi con le abilità della vita quotidiana “possono essere particolarmente importanti in quelli con abilità cognitive più elevate” e nell’autismo, secondo uno studio del Dr. Duncan e altri.4 Quello studio ha incluso 417 adolescenti con ASD nel progetto di ricerca Simons Simplex Collection. La metà di loro aveva capacità di vita quotidiana che erano “significativamente al di sotto” delle aspettative per qualcuno della loro età e QI. Circa un quarto di loro aveva abilità adattive simili a quelle di persone con disabilità intellettiva da lieve a moderata, anche se i loro punteggi di QI erano molto più alti.
Questo scollamento tra QI e abilità adattive può essere frustrante per alcuni con ASD. Altre persone potrebbero non capire perché qualcuno con la sua “intelligenza da libro” lotta con abilità apparentemente più facili, come l’igiene personale, chiedere aiuto o arrivare in tempo.
Spesso il QI è usato per separare “autismo a basso funzionamento” da “autismo ad alto funzionamento “5 , ma queste etichette possono essere crude. Qualcuno con una disabilità intellettuale – e buone capacità di adattamento – può tenere un lavoro e funzionare a un livello più alto di qualcuno con un QI medio che non lavora o non esce di casa, dice il dottor Peter Gerhardt, un esperto di comportamento.6
Il fenomeno Rain Man
Il mix di abilità e disabilità nell’autismo ha preso forma estrema nel film Rain Man del 1988. Il fittizio Rain Man, interpretato da Dustin Hoffman, ha una straordinaria memoria e capacità di calcolo, insieme a significative sfide dovute all’autismo. Può memorizzare un elenco telefonico e contare istantaneamente decine di stuzzicadenti, ma crede anche che una barretta di cioccolato e una macchina costino “circa 100 dollari”. Gli spettatori sono rimasti affascinati da quelle rare persone che hanno abilità cerebrali apparentemente sovrumane insieme a un QI basso o borderline.
I medici sono stati a lungo consapevoli di questa rara condizione, chiamata savantismo. I ricercatori dell’Università di Yale hanno descritto uno di questi “autistici savant”: Donny poteva calcolare il giorno della settimana in cui qualcuno era nato in meno di un secondo.7 La musica è un’altra area in cui l’autismo può conferire un vantaggio, almeno in alcune persone. Le persone con autismo sembrano avere maggiori probabilità di avere una perfetta intonazione musicale – o qualche versione di essa – rispetto alla popolazione generale, secondo diversi studi.8-13 Alcuni scienziati si chiedono: C’è qualcosa nel cervello autistico che permette all’abilità estrema di fiorire in mezzo a una disabilità significativa? Questa domanda rimane oggetto di studio.
La maggior parte delle persone con autismo si trova da qualche parte tra gli estremi della grave disabilità intellettuale e il genio, lungo uno spettro di abilità. Nessuno sa perché l’autismo colpisce le persone in modo diverso, almeno non ancora. Ma i ricercatori sanno che, come gruppo, il QI delle persone con ASD è cambiato drasticamente nel tempo, così come la loro comprensione dell’autismo stesso.
QI in aumento nell’autismo
Dal 1966 al 1998, gli studi hanno trovato che solo un quinto delle persone con ASD funzionava nella “gamma normale” dell’intelligenza, secondo una revisione del 1999.14 Ma anni dopo, nel 2014, uno studio americano ha trovato che quasi la metà dei bambini con ASD aveva un’intelligenza media o superiore alla media, cioè un punteggio di QI superiore a 85. Meno di un terzo dei bambini con autismo aveva una disabilità intellettuale, e il 23% aveva punteggi di QI nella “gamma limite” da 71 a 85.15
Cosa spiega l’aumento collettivo dei punteggi di QI tra le persone con autismo?
Molti dicono che il cambiamento riflette l’espansione della diagnosi per includere persone con forme più lievi di autismo, come la sindrome di Asperger, negli anni 90. Le persone con la sindrome di Asperger non hanno avuto ritardi nel linguaggio o cognitivi nella prima infanzia. “Può darsi che i dati storici non si applichino ai bambini che attualmente ricevono una diagnosi di ASD”, secondo un rapporto del 2011 in Brain Research.16
Un altro fattore in gioco: la diffusione e il successo dei programmi intensivi di intervento precoce per bambini e ragazzi in età prescolare con autismo. Interventi efficaci hanno ridotto la gravità dei ritardi linguistici e intellettuali dei bambini, dicono gli esperti.17 Inoltre, i medici hanno diagnosticato i bambini con ASD in età più giovane, quindi il trattamento e le terapie spesso iniziano prima.17 Infatti, nel 2012, i ricercatori hanno riferito che i bambini che si sono sottoposti a una terapia per l’autismo chiamata Early Start Denver Model hanno mostrato miglioramenti nell’intelligenza, così come nel linguaggio.18 Altre terapie efficaci includono interventi precoci intensivi che utilizzano i principi dell’Applied Behavior Analysis.
I ricercatori sperano di sviluppare una migliore comprensione di come l’autismo colpisce il cervello. Molti hanno esaminato i modelli insoliti di punti di forza e di debolezza nelle persone con autismo. Anche se le persone con autismo variano molto, molte hanno capacità di elaborazione visiva relativamente migliori delle capacità verbali (linguaggio).5 Per esempio, le capacità di ragionamento visivo e spaziale di una persona gli permetterebbero di immaginare come gli oggetti appaiono da diverse angolazioni e si incastrano tra loro. A livello individuale, sapere che un particolare bambino ha capacità visive più forti può influenzare il modo in cui i suoi genitori e gli insegnanti lo aiutano ad imparare. Per esempio, potrebbe rispondere meglio ai programmi illustrati che alle istruzioni parlate. Una valutazione neuropsicologica, che può includere misure di intelligenza, capacità di adattamento, comportamento, attenzione e abilità socio-emotive, può fornire un quadro più completo dei punti di forza e di debolezza della persona, potenzialmente utilizzabile da terapisti e insegnanti.
Alcuni importanti ricercatori sull’autismo hanno cercato di definire il “fenotipo cognitivo” – essenzialmente il profilo intellettuale – dell’autismo diversi anni fa. Hanno trovato il compito impegnativo, notando che ancora nessuno ha trovato un modello distinto che distingue “gli individui con ASD ad alto o basso QI”.16 Il loro studio, descritto come preliminare, si è concluso con un appello per ulteriori ricerche sui profili intellettuali. Questi profili potrebbero aiutare a guidare i futuri interventi e fornire “una finestra sull'”esperienza autistica””16