Aggiornamento su COVID-19 e sindrome di Proteus
La pandemia di COVID-19 ha cambiato molte delle nostre vite negli ultimi mesi. Dalle prime notizie dell’infezione abbiamo imparato molto sulla malattia e sul virus che la causa, il coronavirus 2 della SARS (SARS-CoV-2). Tuttavia, è anche importante riconoscere che molto sulla malattia rimane sconosciuto e i ricercatori continuano i loro sforzi per capire meglio, trattare e prevenire l’infezione. Vorremmo fornirvi alcuni aggiornamenti sul COVID-19 e sulla sindrome di Proteus.
A marzo, abbiamo raccomandato che le persone con malattie polmonari della sindrome di Proteus sono ad alto rischio di infezione grave e dovrebbero prendere precauzioni come raccomandato dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC). A quel tempo, le maschere per le persone senza sintomi non era una raccomandazione, ma questo è cambiato. Le maschere sono ora raccomandate per chiunque si trovi in un ambiente pubblico e quando ci sono persone che non vivono in casa tua. Il CDC mantiene un sito web frequentemente aggiornato che vi invitiamo a seguire e a rimanere informati. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
Negli ultimi mesi, abbiamo imparato che la COVID-19 è una malattia complessa che colpisce molte parti del corpo oltre ai polmoni. Una di queste è un aumento del rischio di coaguli di sangue negli adulti ricoverati in ospedale per COVID-19. I medici hanno riferito che da un terzo alla metà delle persone con COVID-19 che hanno richiesto cure intensive o ventilatori hanno sviluppato coaguli di sangue. A causa di questo rischio di coagulazione, molti nella comunità medica e di ricerca stanno considerando l’uso di diluenti del sangue come un modo per prevenire queste gravi complicazioni. Ci sono studi clinici in corso per aiutarci a saperne di più sull’uso di diluenti del sangue per prevenire i coaguli di sangue causati da COVID-19 in persone che non hanno la sindrome di Proteus.
Come tutti voi ben sapete, gli individui con la sindrome di Proteus sono ad un rischio maggiore di coaguli di sangue, soprattutto dopo un intervento chirurgico o quando sono immobili per lunghi periodi di tempo. Quando sono presenti più fattori di rischio, come quando qualcuno con la sindrome di Proteus subisce un intervento chirurgico, raccomandiamo gli anticoagulanti per prevenire i coaguli di sangue. È nostra opinione che se qualcuno con la sindrome di Proteus è ricoverato in ospedale per COVID-19, è ad alto rischio di coagulo di sangue e un farmaco anticoagulante dovrebbe essere usato per prevenire i coaguli di sangue. Questo farmaco si chiama enoxaparina e viene dato come un’iniezione sotto la pelle due volte al giorno. Se questi farmaci non sono sicuri per qualsiasi motivo medico, allora raccomandiamo dispositivi di compressione pneumatica intermittente (dispositivi gonfiabili simili a stivali che comprimono e rilassano i polpacci), e altre misure appropriate.
Abbiamo scritto in modo più dettagliato su questa raccomandazione nell’American Journal of Medical Genetics. Il team NIH è a disposizione dei medici che trattano pazienti con la sindrome di Proteus che possono incontrare questi problemi. Siamo reperibili e disponibili attraverso l’operatore della pagina NIH al 301-496-1211 e chiedete all’operatore di chiedere del Dr. Biesecker o del Dr. Ours.
Lavoreremo con Kim Green per fornire aggiornamenti se le informazioni cambiano significativamente, ma ancora una volta, la fonte più affidabile di informazioni aggiornate sul COVID-19 è il CDC.
Lavati le mani, indossa la maschera e stai al sicuro,
Dr. Christopher Ours, MD
Dr. Leslie Biesecker, MD