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Primi riferimenti alla schizofrenia

La schizofrenia esiste da molto tempo. Riferimenti a persone chiaramente pazze appaiono negli scritti classici e nella Bibbia, per esempio in Marco 5 sentiamo parlare del demoniaco Geraseno che, “Tutto il giorno e tutta la notte tra le tombe e sulle montagne ululava e si lacerava con le pietre”. Infatti la più antica descrizione registrata di una malattia come la schizofrenia risale al Papiro Ebers del 1550 a.C. dall’Egitto.1

Descrizioni di episodi di follia che coinvolgono l’udire voci, vedere visioni e comportamenti erratici e indisciplinati iniziano ad apparire nella letteratura dal 17° secolo. È interessante notare che anche allora la follia era vista come un problema medico piuttosto che come una possessione da parte di spiriti maligni, anche se erano negati i rimedi efficaci che abbiamo oggi.7

Prime scoperte

La schizofrenia fu descritta per la prima volta dal dottor Emil Krapelin nel XIX secolo. Era direttore della clinica psichiatrica all’università in Estonia. Usò per primo il termine Dementia Praecox o demenza precoce e credeva che la condizione avesse sempre un decorso in costante peggioramento o che se ci fosse stato un miglioramento nel tempo sarebbe stato solo parziale.

Anche se la comprensione di Krapelin della schizofrenia era ancora incompleta, il suo lavoro fu pionieristico nel modo in cui distinse la condizione da altri disturbi psicotici come il disturbo bipolare.5

Poi Eugen Bleuler sviluppò le idee di Krapelin sulla diagnosi della condizione e per primo usò il termine schizofrenia. Significativamente egli credeva che i pazienti mostrassero effettivamente un netto miglioramento nel tempo.

I manicomi vittoriani

Prima della costruzione dei manicomi vittoriani c’era solo un ospedale per persone con malattie mentali nel Regno Unito: il Bethlem. Altri che soffrivano sia di malattie mentali che di disabilità erano di solito curati dalle loro famiglie o spesso ospitati in una delle case di lavoro gestite dalla parrocchia per il sollievo degli indigenti.

I leader illuminati dell’età vittoriana su entrambe le sponde dell’Atlantico costruirono grandi manicomi istituzionali in cui le persone con schizofrenia erano confinate spesso per molti anni e talvolta per tutta la vita. Anche se alcuni di questi manicomi furono in seguito denunciati come abusivi, all’epoca in cui furono costruiti, furono visti come un’alternativa compassionevole al confinamento dei pazzi in prigione o alla vita in strada dove erano preda di quei criminali che avrebbero cercato di sfruttarli.

Il County Asylums Act del 1808 permise la costruzione dei nuovi manicomi ma all’inizio il progresso fu lento. Tuttavia nel 1900 erano stati costruiti circa 70 manicomi che ospitavano oltre 74.000 pazienti. I 30 anni successivi videro un ulteriore modesto aumento del numero di istituzioni fino a circa 90 ospedali, ma un raddoppio della popolazione dei manicomi fino a quasi 150.000.9

Il controllo e la gestione dei manicomi della contea rimasero nelle mani delle autorità locali fino al 1949, quando passarono alle cure del nascente Servizio Sanitario Nazionale.

I primi trattamenti, come erano, lasciavano molto a desiderare. La chirurgia cerebrale e il trattamento con l’elettroshock erano entrambi comuni e controversi, ma fino all’avvento dei farmaci antipsicotici erano tutto ciò che avevamo. Il confinamento era tutto ciò che si poteva fare per le persone con un comportamento disturbato e socialmente inaccettabile e questo era supportato dall’uso di grandi dosi di farmaci sedativi. Questo si guadagnò il nome di “chemical cosh”

A volte queste istituzioni erano veri e propri luoghi di rifugio dallo stress del mondo e beneficiavano di una leadership compassionevole e progressista e fornivano un ambiente attento dove le persone con schizofrenia potevano stare bene. Purtroppo, altre istituzioni erano meno progressiste dove le persone con malattia mentale sopportavano anni di trattamento abusivo per mano di personale sadico.

A parte gli abusi che si verificavano in un piccolo numero di queste istituzioni, una delle maggiori critiche al sistema era vista come “istituzionalizzazione” dei pazienti. Vale a dire che un gran numero di persone rinchiuse nel manicomio diventavano così dipendenti dall’istituzione che si occupava di loro che non potevano farcela nel mondo esterno e quindi non potevano essere rilasciati anche se le loro condizioni erano migliorate da tempo.

La schizofrenia e il Terzo Reich

Il Terzo Reich rappresenta una delle sfide più significative per chi soffre di schizofrenia nella storia della condizione, non solo perché migliaia di persone con schizofrenia sono morte di conseguenza, ma anche perché questo tragico episodio della storia moderna europea evidenzia la costante minaccia che le persone che vivono con la schizofrenia affrontano da parte dei seguaci dell’eugenetica.

Di fronte al problema apparentemente intrattabile di una condizione incurabile che portava a comportamenti disturbati, negli anni ’30 il regime nazista in Germania si imbarcò in un ambizioso programma per sradicare la schizofrenia dalla razza attraverso l’uso dell’eutanasia.

Anche se oggi possiamo considerare scandalosa una tale politica, aveva le sue origini nel potentissimo movimento eugenetico che aveva catturato l’immaginazione di molte persone in tutto il mondo ed era sostenuto da molte persone importanti (incluso nel Regno Unito da Marie Stopes e Winston Churchill). Infatti la sterilizzazione forzata di persone con malattie mentali era già stata introdotta in un certo numero di altri paesi prima che i nazisti si impossessassero dell’idea.

Il sistema in Germania prevedeva che le persone con diagnosi di schizofrenia fossero valutate da tre medici approvati e se due erano d’accordo la persona veniva mandata a morire. Inizialmente questo veniva effettuato per mezzo di un’iniezione letale, ma in seguito vennero introdotte le camere a gas come metodo più efficiente.

L’intero programma era supervisionato da un’organizzazione che andava sotto il titolo incredibilmente eufemistico di Charitable Foundation for Curative and Institutional Care. (Sembra che allora come oggi gli eugenetici amino usare la retorica umana per mascherare l’uccisione dei disabili).

Questa pratica era ampiamente conosciuta in Germania all’epoca e attirò una considerevole opposizione soprattutto da parte dei leader religiosi sia cattolici che luterani. Nel 1941 il prelato cattolico romano, l’arcivescovo Galen, condannò pubblicamente il programma di eutanasia in un testo che fu letto da ogni pulpito in Germania. Come risultato i nazisti staccarono la spina al programma di eutanasia. Tuttavia la tregua fu solo temporanea e sei mesi più tardi il programma fu ripristinato con rinnovato vigore, causando la morte di oltre un quarto di milione di disabili e malati mentali prima che la fine della seconda guerra mondiale portasse il programma alla sua conclusione.

Medicina antipsicotica: una nuova alba

A metà del XX secolo gli scienziati che sviluppavano nuovi tipi di farmaci antistaminici scoprirono che i nuovi farmaci erano anche efficaci nel controllare i sintomi psicotici della schizofrenia. Questa fu la prima generazione dei nuovi antipsicotici o farmaci neurolettici chiamati antipsicotici tipici.

Questa svolta iniziò quando, nei primi anni ’50, un chirurgo navale francese chiamato Laboret sperimentò un nuovo farmaco chiamato clorpromazina per aiutare con lo shock post-operatorio nei suoi pazienti. Notò l’effetto che il farmaco aveva nel rilassare i suoi pazienti e si chiese se poteva essere usato beneficamente in psichiatria. Questo fu il primo dei nuovi farmaci che sarebbero diventati noti come antipsicotici.2

Poi nel 1952 due psichiatri francesi, Jean Delay e Paul Deniker provarono a prescrivere la clorpromazina per la schizofrenia e scoprirono che aveva un effetto calmante sui loro pazienti che era significativamente diverso dagli effetti dei tranquillanti che erano stati ampiamente usati prima per questa condizione. Piuttosto che semplicemente smussare l’effetto delle allucinazioni, questo farmaco sembra effettivamente ridurre i sintomi del tutto.3

Purtroppo, la notizia che finalmente era disponibile una cura per la schizofrenia non fu accolta prontamente dalla comunità medica, dato che negli anni erano state propugnate tante “cure” che poi si sono rivelate inefficaci. Tuttavia col tempo i benefici della clorpromazina e dei suoi successori furono accettati.

Anche se erano bravi a controllare i sintomi, la prima generazione di antipsicotici come la clorpromazina, l’aloperidolo e il flupenthixol non erano privi di problemi e tendevano a causare più problemi di effetti collaterali di quelli più moderni.

I primi farmaci avevano profondi effetti sedativi e potevano causare tremori alle braccia e alle gambe simili a quelli causati dal morbo di Parkinson. Questi effetti erano conosciuti dagli psichiatri come sintomi extra-pirimidali. Fortunatamente i tremori rispondevano bene ad alcuni dei farmaci anti-Parkinson disponibili all’epoca, ma l’effetto sedativo non aveva un facile rimedio e portava ad una notevole riduzione della qualità della vita per molti malati.

Il benefico effetto umanitario dei farmaci antipsicotici non dovrebbe essere sottovalutato. Prima dell’introduzione di questi farmaci nel Regno Unito, circa il 70% delle persone con una diagnosi di schizofrenia erano continuamente rinchiuse in ospedali psichiatrici, spesso per anni: oggi sono solo il 5% circa e la durata media della permanenza in ospedale si misura in mesi.8

Nell’ultima parte del XX secolo è stata sviluppata una seconda generazione di farmaci antipsicotici chiamati atipici. Questi erano altrettanto efficaci nel controllare i sintomi psicotici (anzi, in alcuni casi meglio) ma avevano meno effetti collaterali. Inoltre si scoprì che alcuni di questi atipici avevano anche un effetto benefico sui sintomi negativi della schizofrenia come la letargia e l’apatia.

Cura nella comunità

Con lo sviluppo dei nuovi farmaci antipsicotici, che erano efficaci nel controllare i sintomi positivi della malattia, il concetto di cura nella comunità che era già nato negli Stati Uniti si è evoluto a un ritmo. La nuova pratica prevedeva che le persone venissero assistite nelle loro case piuttosto che in ospedale, riservando i ricoveri ospedalieri alle persone in crisi.

C’è da dire che l’assistenza nella comunità ha avuto un inizio molto traballante. Quando i residenti a lungo termine dei vecchi manicomi furono trasferiti in squallidi monolocali o in squallidi bed and breakfast senza il sostegno di cui avevano goduto in ospedale, molti si chiesero se avessimo fatto la cosa giusta ad abbracciare l’assistenza in comunità.

Ma con il tempo il nuovo concetto sembrò venire bene e nonostante i molti problemi che i moderni metodi di trattamento sollevano sembra che ci siamo mossi verso una forma più compassionevole di cura per le persone con gravi malattie mentali e i vecchi problemi di istituzionalizzazione e di personale di cura abusivo sembrano ormai lontani da noi.

Anche se vediamo la politica di Cura nella Comunità come un prodotto degli anni ’60 e ’70, in realtà i semi erano stati piantati molto prima sia nel Regno Unito che negli Stati Uniti. Durante la seconda guerra mondiale negli Stati Uniti, gli obiettori di coscienza (coloro che rifiutavano di essere arruolati nelle forze armate a causa del loro credo pacifista) venivano mandati a lavorare negli istituti psichiatrici come alternativa al servizio militare. Erano generalmente inorriditi da ciò che trovarono: il sistema istituzionale negli Stati Uniti era stato a lungo trascurato e aveva un disperato bisogno di riforme.

Molti degli obiettori di coscienza erano idealisti, articolati e ben collegati e, provenendo da ambienti quaccheri o metodisti, erano profondamente consapevoli delle questioni di giustizia sociale. Cominciarono a fare una campagna attiva per la riforma del sistema istituzionale.

Con l’elezione di John F. Kennedy (la cui sorella minore aveva sperimentato la malattia mentale) nel 1960 il governo federale fornì i fondi per il passaggio alla deistituzionalizzazione.4 Anche nel Regno Unito l’inizio del movimento verso lo svuotamento dei manicomi può essere fatto risalire agli anni ’50 e trasse ispirazione dal lavoro dei riformatori americani..

All’incirca nello stesso periodo in cui venivano sviluppati i nuovi antipsicotici, gli psicologi negli Stati Uniti stavano sperimentando una nuova forma di psicoterapia chiamata terapia cognitivo-comportamentale o CBT che sembrava mostrare grandi promesse. Naturalmente la psicoterapia non era una novità: la terapia psicoanalitica esisteva da molto tempo, ma questa nuova CBT sembrava essere più efficace nell’indurre i malati ad assumersi la responsabilità di gestire la loro condizione in un modo che la psicoanalisi non aveva. All’inizio la CBT si rivelò estremamente efficace nel trattamento delle dipendenze e delle nevrosi come il disturbo ossessivo compulsivo, ma più tardi si scoprì che era anche un’aggiunta molto utile ai farmaci per le persone che vivevano con la schizofrenia.

1983 Mental Health Act

Nel 1983 un nuovo Mental Health Act cercò di introdurre una nuova regolamentazione nel modo in cui le persone con gravi malattie mentali venivano curate e in particolare di regolare il trattamento obbligatorio e il confinamento in ospedale. La legge del 1983 rimane oggi lo strumento principale con cui le persone con schizofrenia sono detenute in ospedale.

La legge del 1983 ha anche introdotto nuove salvaguardie contro le persone che vengono ingiustamente confinate, compreso un sistema di appello indipendente. Molti, tuttavia, sostengono che mentre la legge difende il diritto delle persone con schizofrenia a non essere curate o confinate, fa poco per garantire che le persone che sono in crisi e hanno disperatamente bisogno di cure per il loro stesso bene abbiano un accesso rapido e facile ai servizi.6

Oggi

Oggi ci sono circa 280.000 persone in cura per la schizofrenia nel Regno Unito. La maggior parte di loro non lavora e la maggior parte vive di sussidi, molti in case popolari. Il trattamento con farmaci antipsicotici rimane il pilastro del trattamento nel NHS, anche se molti beneficiano di terapie parlanti fornite dal loro NHS locale o da enti di beneficenza come Mind o Rethink.

Il trattamento è di solito fornito da un team multidisciplinare composto da un consulente psichiatra, un infermiere psichiatrico di comunità e un assistente sociale di supporto. Il trattamento in regime di ricovero nella nuova generazione di unità di salute mentale, di solito collegate all’ospedale locale, è limitato alle persone in crisi o alle persone la cui condizione può metterle in pericolo di nuocere a se stesse o agli altri.

Il confinamento coatto e il trattamento obbligatorio, solitamente noto come “sezionamento”, sono ancora oggi strumenti a disposizione dello psichiatra ai sensi del Mental Health Act del 1983 e per alcuni pazienti sono le migliori opzioni di trattamento disponibili. Mentre una guarigione completa e duratura richiede la partecipazione attiva del paziente, in questa malattia crudele è ancora vero che ci saranno momenti in cui il giudizio del paziente diventa così distorto che le decisioni sul trattamento devono essere prese dal medico o quando il pensiero del paziente diventa così disturbato da diventare un pericolo per se stesso o per gli altri e hanno una comprensione così scarsa della loro condizione che rimangono ignari dei rischi.

In alcune aree un supporto aggiuntivo è fornito da una delle associazioni di beneficenza per la salute mentale come Mind o Rethink che forniscono centri basati sul modello della clubhouse che offrono un luogo di incontro, patrocinio e consulenza e attività utili come l’arte o la musicoterapia.

Nonostante il fatto che la maggior parte delle persone con una diagnosi di schizofrenia non lavorano, i risultati clinici per la maggior parte delle persone che vivono con la schizofrenia con i moderni regimi farmacologici non sono mai stati migliori. Circa il 25% delle persone che sperimentano un episodio di schizofrenia si riprenderanno completamente e non avranno più problemi nel corso della loro vita. Un altro 25% sarà sostanzialmente migliorato con i farmaci, mentre un altro 25% sarà in qualche modo migliorato ma soffrirà di significativi sintomi residui.

L’ultimo 15% avrà un decorso cronico che comporta ripetuti ricoveri in ospedale per il resto della vita. Questo lascia il restante 10% che morirà per mano propria entro dieci anni dalla diagnosi: una cifra tragicamente alta che supera le morti per incidenti stradali nel Regno Unito e testimonia la negligenza con cui la società ancora insiste nel trattare questa importante condizione.

Mentre la politica di cura nella comunità ci ha permesso di lasciarci alle spalle molti dei problemi dei vecchi manicomi, ci sono molti, compreso questo sito, che sentono che molto, molto di più potrebbe essere fatto per alleviare questa tragica condizione.

Alcuni sostengono che il servizio di salute mentale sembra essere sempre il parente povero nel NHS che attrae meno risorse e meno pubblicità di altre aree più sexy del lavoro NHS come la salute dei bambini o il cancro. Alcuni vedono le enormi disparità nel finanziamento della ricerca tra la schizofrenia e altre condizioni fisiche come le malattie cardiache come prova di una mancanza di volontà tra i decisori di venire a patti con la condizione. Altri vedono il gran numero di persone che vivono con la schizofrenia e che sono confinate nelle nostre prigioni piuttosto che in ospedale come un persistente ritorno ai vecchi tempi prima che i Vittoriani costruissero i loro manicomi.

Mentre il trattamento della schizofrenia nella nostra società è andato avanti c’è ancora molto da fare. Per il futuro la sfida sarà se gli atteggiamenti della società possono essere cambiati per affrontare questa condizione che rimane uno dei più gravi problemi di salute pubblica che la nostra società deve affrontare oggi.

1.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

2.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52

3.Cutting J and Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, P135.

4.Fuller Torrey E, 2001, Surviving Schizophrenia, Quill, p20.

5.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

6.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
p120.

7.Faith e Johnstone, Schizophrenia a Very Short Introduction, p30.

8.Cutting J e Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, p125.

9.Leff J et al, 1997, Care in the Community: Illusion or Reality, John Wiley, p5.

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