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Nell’estate del 2013, mentre mi dirigevo verso il terzo trimestre della mia prima gravidanza, ho iniziato a sentirmi poco bene. Come ogni altra donna in attesa ansiosa, mi sono rivolta a Google. Gli argomenti che ho cercato nelle settimane seguenti includevano: “Mal di testa terzo trimestre”. “Nausea terzo trimestre”. “Sangue dal naso nel terzo trimestre”. “Lividi terzo trimestre”. “Gonfiore terzo trimestre”. E così via. Secondo le mie ricerche, tutti questi sintomi erano normali di per sé, e non mi è venuto in mente che potessero essere collegati a qualcosa di diverso dall’essere incinta. Nonostante mi sentissi progressivamente stanca e indisposta, in realtà non pensavo che ci fosse qualcosa che non andava. Ho pensato che quest’ultimo trimestre mi stava colpendo duramente o che forse facevo semplicemente schifo in questa cosa della gravidanza.
La notte prima del mio appuntamento alla 33esima settimana, il bruciore di stomaco fastidioso che avevo avuto di tanto in tanto si è trasformato in un dolore lancinante che si è irradiato attraverso il mio petto, attraverso la mia schiena e ha pugnalato la mia spalla destra. Mi ha tenuto sveglia quasi tutta la notte, ma non ero abbastanza preoccupata per andare al pronto soccorso perché avrei visto il mio medico al mattino. Esausta e a malapena coerente, ho riferito i miei sintomi al mio ginecologo, che mi ha prescritto lo Zantac per il bruciore di stomaco. Mentre guardavo un poster che elencava i segni di avvertimento della preeclampsia (e decidevo, no, non io), l’infermiera ha notato che la mia pressione sanguigna era un po’ più alta della mia ultima visita, ma ancora nella norma. Ha anche fatto un commento di passaggio su come guardare fuori per il dolore alle costole, che totalmente non ha registrato – probabilmente perché ero concentrata sul mio terribile dolore al petto. Tutto quello a cui riuscivo a pensare era come avrei fatto a superare altre sei settimane di questo terribile dolore. Mi sono dato malato al lavoro quel giorno e quello successivo, dato che lo Zantac non aveva fatto nulla per alleviare la mia sofferenza. Mi sono sdraiata per un pisolino prima di pranzo e mi sono svegliata in una pozza di liquido: mi si erano rotte le acque. Dopo aver chiamato mio marito in stato di shock, sono andata a piedi all’ospedale (a solo un isolato da casa mia) per farmi controllare.
Ci sono voluti altri cinque giorni spaventosi di riposo a letto in ospedale, una miriade di esami del sangue e il monitoraggio della pressione sanguigna, anche una valutazione per la preeclampsia, e poi un trasferimento in un altro ospedale, prima di ricevere la diagnosi, una malattia della gravidanza di cui non avevo mai sentito parlare:
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Che cos’è la HELLP?
Una variante della preeclampsia, HELLP sta per Emolisi, Enzimi epatici elevati, basso numero di piastrine. È un disturbo ipertensivo della gravidanza che mette in pericolo la vita e, come la preeclampsia, si verifica in genere dopo 20 settimane di gestazione (nel tardo secondo o terzo trimestre) e in rari casi fino a sei settimane dopo il parto. Rohan D’Souza, medico di medicina materno-fetale al Mount Sinai Hospital e assistente professore di ostetricia e ginecologia all’Università di Toronto, distingue tra HELLP e preeclampsia: “La sindrome HELLP è una complicazione della gravidanza in cui le donne mostrano segni di danno epatico e anomalie della coagulazione del sangue; Preeclampsia, le donne hanno la pressione alta, spesso accompagnata da proteine nelle urine”. Secondo D’Souza, si ritiene che entrambe queste condizioni abbiano origine nella placenta.
Non sentiamo parlare molto della sindrome HELLP perché è piuttosto rara: si verifica nello 0,5-0,9 per cento di tutte le gravidanze e in circa il 15 per cento delle donne che sviluppano la preeclampsia.
Le donne più a rischio di HELLP possono essere in sovrappeso o obese, oltre 40, o avere disturbi ipertensivi preesistenti. È anche più comune nelle prime gravidanze e nelle donne che hanno già sviluppato la preeclampsia. L’unica cura per la HELLP è far nascere il bambino – di conseguenza molti bambini nascono prematuramente, il che, a seconda della loro età gestazionale e del peso alla nascita, li mette a rischio. Secondo D’Souza, se la sindrome HELLP non viene trattata precocemente, fino al 25 per cento delle donne può sviluppare gravi complicazioni e da uno a tre per cento delle madri potrebbe morire. Tuttavia, una volta che il bambino e la placenta vengono consegnati, D’Souza dice che la maggior parte dei pazienti si stabilizza entro 24-48 ore.
Tracey MacCharles, membro fondatore della Preeclampsia Foundation Canada, conosce i rischi della HELLP in prima persona: nel 2012, durante la sua terza gravidanza, sua figlia Jonah Wynn è nata morta a 37 settimane a causa delle complicazioni della malattia. “Durante il calvario ho avuto un’insufficienza cardiaca, epatica e renale congestizia, la CID (un problema di coagulazione del sangue), un edema polmonare e ho perso temporaneamente la vista”, dice. MacCharles ha sofferto di preeclampsia nella sua seconda gravidanza, ma non era a conoscenza del suo aumentato rischio di HELLP. “Prima dell’esperienza straziante di perdere mia figlia, non capivo veramente la gravità della condizione.”
Diagnosi e trattamento della sindrome HELLP
Il problema di diagnosticare la HELLP è che i sintomi sono spesso vaghi e apparentemente scollegati, e molte donne, come me, non si rendono conto di stare male finché la malattia non è progredita pericolosamente. “Dal 30 al 60 per cento delle donne riportano mal di testa e fino al 20 per cento sintomi visivi”, dice D’Souza, “tuttavia, alcune riportano sintomi non specifici come malessere, affaticamento, dolore addominale, nausea, vomito, lividi facili o sintomi simili all’influenza”. Egli sottolinea l’importanza di visite prenatali regolari e di informare i fornitori di assistenza su precedenti gravidanze ad alto rischio o storia familiare di HELLP o preeclampsia. “Il trattamento definitivo per la sindrome HELLP, dice D’Souza, è far nascere il tuo bambino, ma il piano dipende davvero da quanto sei avanti quando ottieni una diagnosi. Dopo 34 settimane, la maggior parte delle donne sarà indotta immediatamente, a seconda della gravità dei loro sintomi. Prima di 34 settimane, le future mamme saranno date iniezioni di corticosteroidi per aiutare i polmoni del loro bambino maturano più velocemente, per preparare un parto di emergenza. Oltre la nascita, ci sono diversi interventi che possono essere necessari per prevenire il sequestro, ictus o danni d’organo nella madre, dice D’Souza, compresi i farmaci per controllare la pressione sanguigna.
Io e mio figlio Rory siamo stati molto fortunati. Poiché le mie acque si sono rotte presto, anche prima della mia diagnosi, mi erano state fatte iniezioni di corticosteroidi per i suoi polmoni (e perché i miei medici credevano che avrebbe anche aiutato ad alleviare i miei sintomi). Una volta diagnosticata, sono stata indotta e immediatamente messa sotto solfato di magnesio per aiutare a controllare la mia pressione sanguigna. Le 24 ore dopo il parto sono state un po’ difficili, e ho evitato per un pelo di aver bisogno di una trasfusione di piastrine. Sono stata in ospedale per quattro giorni dopo il parto e mi sono ripresa completamente. Rory, nato prematuramente di sei settimane a 4lb. 6oz, ha trascorso solo due settimane in terapia intensiva, senza problemi di salute duraturi – ora è un attivo, energico, spesso birichino, di tre anni. Dopo il parto, la mia placenta è stata mandata ad analizzare: era gravemente danneggiata e solo nel 10° percentile per dimensioni; non ho idea di come abbia sostenuto la vita di mio figlio così a lungo come ha fatto.
Speranza dopo la HELLP
Nei giorni successivi al mio calvario, ho detto a mio marito che non l’avrei più fatto. Ma la verità era che volevamo un altro bambino. Quando Rory aveva un anno, abbiamo deciso di esplorare le nostre opzioni e pesare i rischi. Senza problemi di ipertensione al di fuori della gravidanza ed essendo in buona salute generale, uno specialista della salute della placenta e della sindrome HELLP mi ha detto che avevo un rischio del cinque per cento di svilupparla di nuovo. Quote piuttosto tipiche, secondo D’Souza, che dice che la possibilità che la HELLP si verifichi in gravidanze successive può variare dal due al 27 per cento. Aggiungete a questo un aumento del rischio di preeclampsia, parto pretermine e consegna di un bambino più piccolo in media, e il rischio di sviluppare ipertensione e malattie cardiovascolari più tardi nella vita.
Nonostante, sono rimasta incinta nell’estate del 2015, e sono entrata in un programma speciale di gravidanza focalizzato sulla salute della placenta all’ospedale Mount Sinai. A partire da 12 settimane, sono stata messa sotto aspirina a basso dosaggio, che si ritiene aiuti il flusso di sangue alla placenta e prevenga la pressione alta, e ho avuto ecografie con ogni visita prenatale regolare per monitorare la mia placenta e la crescita del bambino. Mentre mi avvicinavo al terzo trimestre, avevamo un piano: Se c’era qualche segno di danno vascolare alla placenta o la crescita del bambino non era in linea, allora avremmo discusso la necessità di diluenti del sangue per evitare la malattia; se ci fosse stato uno di questi segni o un aumento della pressione sanguigna dopo 34 settimane, avremmo considerato l’induzione.
Come nella mia prima gravidanza, mi sono sentita benissimo fino al terzo trimestre, solo che questa volta ero molto più vigile. Non ho avuto gli stessi sintomi, ma sapevo che a 31 settimane qualcosa non andava. Anche se non ho mostrato segni clinici di preeclampsia o HELLP, il mio medico mi ha raccomandato di iniziare il mio congedo anticipato e di riposare. Ho iniziato a sperimentare i sintomi della pressione alta (compresi i mal di testa) a 33 settimane, ma è rimasta nella norma. I mal di testa sono aumentati, insieme al gonfiore e alla stanchezza. A 36 settimane, la mia pressione sanguigna era in aumento. Il mio medico mi mandò a fare un monitoraggio per un periodo di quattro ore e, di sicuro, la pressione aumentava a intermittenza; c’erano anche proteine nelle mie urine, qualcosa che non era presente nella mia prima gravidanza. Questa volta, mi è stata diagnosticata la preeclampsia e sono stata indotta il giorno dopo. Grazie all’attento monitoraggio, il mio secondo figlio, Archie, è nato sano, a 6 libbre e 2 once, e non ha dovuto trascorrere alcun tempo in terapia intensiva neonatale. Cinque giorni dopo, però, sono tornata in ospedale per due giorni con la preeclampsia post-partum e sono stata messa sotto farmaci per tenere sotto controllo la mia pressione sanguigna. Nel giro di due settimane, ero completamente guarita e senza farmaci. Ancora una volta, mi sono sentita molto fortunata, ma comunque turbata da queste malattie complesse, spaventose e ancora relativamente oscure della gravidanza. Mentre mi è stato detto che sarei stata in grado di sostenere un’altra gravidanza (con un attento monitoraggio e farmaci per la pressione sanguigna), io e mio marito siamo d’accordo che siamo incredibilmente grati per i nostri due ragazzi sani. Non metteremo di nuovo alla prova quelle probabilità.
Avviso
Sintomi della sindrome HELLP
Contatta il tuo medico o vai al triage del travaglio e del parto se avverti uno di questi sintomi, di solito dopo 20 settimane.
– Mal di testa che non va via
– Nausea/vomito/indigestione con dolore dopo aver mangiato
– Tenerezza addominale o al petto e dolore al lato superiore destro (dalla distensione del fegato)
– Dolore alla spalla o dolore quando si respira profondamente
– Sanguinamento generale che non si ferma facilmente
– Cambiamenti nella visione
– Gonfiore
Segni da cercare anche che sono collegati alla Preeclampsia includono:
– Pressione alta (sopra 140/90)
– Proteine nelle urine
Per saperne di più e farsi coinvolgere
La Preeclampsia Foundation Canada cerca attivamente volontari per sostenere la sua missione di ridurre le malattie e la morte materna e infantile dovute alla Preeclampsia, alla sindrome HELLP e ad altri disturbi ipertensivi della gravidanza. Per maggiori informazioni o per essere coinvolti, visitate preeclampsiacanada.ca.
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