La sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta come SLA o malattia di Lou Gehrig, è una malattia dei motoneuroni che causa la degenerazione in tutto il cervello e nel midollo spinale e colpisce circa 30.000 persone negli Stati Uniti. Alla Clinica SLA dell’Università del Michigan (http://www.umich-als.org/), un centro di eccellenza certificato dalla ALS Association, impieghiamo strategie per allungare e migliorare la qualità della vita. Forniamo servizi diagnostici esperti, un trattamento completo e un’assistenza compassionevole e di sostegno durante l’intero corso della malattia della SLA. Il dottor Stephen Goutman è il direttore della clinica SLA, la dottoressa Eva Feldman è il direttore della ricerca sulla SLA e il dottor Dustin Nowacek è l’ultimo arrivato nel team.
Siamo anche esperti nel trattamento di altre forme di malattie del motoneurone, tra cui la sclerosi laterale primaria (PLS), l’atrofia muscolare primaria (PMA), la paralisi bulbare progressiva (PBP) e la malattia di Kennedy/atrofia muscolare spinobulbare.
Come ALS Association Certified Center of Excellence, il che significa che siamo riconosciuti come i migliori nel campo per quanto riguarda la conoscenza e l’esperienza con la SLA, adottiamo un approccio multidisciplinare di gruppo, permettendo ai pazienti di essere visitati in modo completo, riducendo la necessità di visite multiple. I servizi forniti includono:
- Terapia respiratoria
- Terapia fisica
- Terapia occupazionale
- Valutazione logopedica
- Servizi nutrizionali
- Consulenze di lavoro sociale
- Consulenza genetica
- Consulenza genetica genetica
- Valutazione di medicina fisica e riabilitazione
- Consultazione della clinica di ventilazione assistita
Prescriviamo farmaci approvati per la SLA, compresi riluzolo e edaravone. Valutiamo la necessità di una ventilazione non invasiva che può prolungare la vita di 13 mesi e migliorare la qualità della vita. Monitoriamo anche attentamente lo stato nutrizionale perché il mantenimento del peso è benefico.
Queste terapie sono cruciali per mantenere e/o migliorare le funzioni e ridurre la fatica. Adattiamo e modifichiamo i trattamenti, a seconda delle necessità, per tutta la vita di una persona. Oltre a fornire cure mediche, forniamo anche supporto psicologico ed educazione ai pazienti e alle loro famiglie. Vogliamo che le persone con la SLA siano in grado di rimanere nella loro casa per tutta la durata della loro malattia. Aiutiamo anche con i preparativi e le strategie per la progressione della malattia, in modo che le persone possano prendere decisioni individuali relative alla malattia e mantenere il controllo sulla loro vita.
Sappiamo che alcuni pazienti non sono completamente coperti dall’assicurazione sanitaria o hanno un’assicurazione limitata e grandi costi. Pertanto, siamo grati a coloro che donano al nostro programma per aiutare a fornire alcuni servizi a costo zero ai nostri pazienti. Con la SLA, ci sono molti dispositivi di assistenza per i pazienti che potrebbero non essere disponibili per motivi finanziari. Lavoriamo con la ALS Association, ALS of Michigan, e altre risorse della comunità per identificare armadi di prestito per questi pazienti in modo che tutti, indipendentemente dall’assicurazione, possano usare e beneficiare di questi dispositivi.
Ricerca all’avanguardia
Offriamo anche una ricerca all’avanguardia e ogni paziente che viene alla nostra clinica può partecipare a qualche forma di ricerca. Mentre il trattamento delle persone affette da SLA o da altre malattie del motoneurone è una parte importante della nostra clinica, siamo anche all’avanguardia nella ricerca sulla SLA. Utilizzando molti approcci, tra cui la ricerca di laboratorio di base, la ricerca epidemiologica e gli studi clinici, l’Università del Michigan sta dando importanti contributi alla nostra comprensione della SLA e la scoperta di nuove opzioni di trattamento.
Un importante obiettivo di ricerca è identificare perché le persone che vivono in Michigan sembrano essere ad un rischio maggiore di SLA rispetto ad altri stati. Guidato dal Dr. Stephen Goutman, valutiamo per i fattori di rischio ambientale tramite un sondaggio e ospita un biorepository di pazienti SLA che fornisce campioni di biofluidi (come il sangue) ai ricercatori SLA (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). I ricercatori sotto la direzione della dottoressa Eva Feldman usano questi biofluidi per capire meglio i cambiamenti nell’espressione genica e nel sistema immunitario. Questi biospecifici sono usati in laboratorio per capire la patogenesi della SLA e creare modelli per vagliare e identificare nuove terapie.
Siamo anche attivi negli studi clinici sulla SLA. Abbiamo recentemente completato uno studio sulla sicurezza della terapia con cellule staminali per il trattamento della SLA guidato dalla dottoressa Eva Feldman. Siamo attivi con il Northeast ALS Consortium (NEALS) e abbiamo recentemente partecipato a studi su retigabina, mexiletina e tirasemtiv. I nostri attuali studi possono essere trovati su ClinicalTrials.gov