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Un numero senza precedenti di famiglie vedrà presto i loro figli con autismo lasciare la scuola e inondare il sistema degli adulti disabili. Fino a mezzo milione di bambini con autismo raggiungeranno l’età adulta nel prossimo decennio, secondo le stime.1, 2

Questi bambini, la prima ondata della cosiddetta “epidemia di autismo”, entreranno in un sistema di supporto alla disabilità già sotto tensione, secondo un articolo di giornale di cui è coautore Peter F. Gerhardt, Ed.D., presidente del Consiglio Scientifico dell’Organizzazione per la Ricerca sull’Autismo. L’afflusso di nuovi adulti rappresenta una “crisi incombente di portata senza precedenti per gli adulti con autismo, le loro famiglie e il sistema di servizi per adulti mal preparato e sottofinanziato incaricato di soddisfare le loro esigenze”, dice il documento.3

In tutta la nazione, gli adulti con disturbo dello spettro autistico (ASD) incontrano difficoltà a trovare alloggi e altri servizi adatti alle loro esigenze. Affrontano “lunghe liste d’attesa per servizi sovvenzionati basati sulla comunità”, secondo l’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) degli Stati Uniti.4

Uno studio del 2009 ha riportato che circa 88.000 persone con disabilità di sviluppo erano nelle liste d’attesa statali per servizi abitativi.1 E i numeri continuano a salire. “Ci sono stati che hanno liste d’attesa di otto anni o più prima di poter fornire servizi”, ha detto Steve Muller, presidente dell’Associazione nazionale dei fornitori residenziali per adulti con autismo.

Meno ricerca sugli adulti con autismo

La ricerca sugli adulti con autismo è passata in secondo piano rispetto ai problemi dei bambini. Quando il numero di bambini con diagnosi di ASD è cresciuto rapidamente negli anni ’90, i ricercatori hanno concentrato l’attenzione sulle diagnosi precoci e sugli interventi. Hanno dedicato “meno attenzione alle questioni riguardanti gli adulti con ASD”, secondo l’Istituto per l’Integrazione Comunitaria dell’Università del Minnesota.5

“Vorremmo vedere una maggiore ricerca sugli adulti con autismo, in particolare sulla qualità della vita,” ha detto l’autore principale Jennifer Hall-Lande, Ph.D.

In un documento politico, l’Autism Society of America ha previsto che molti genitori sperimenteranno uno shock quando i loro figli lasceranno la scuola ed entreranno nel sistema degli adulti. Ogni bambino con una disabilità ha diritto per legge a un’educazione gratuita e appropriata dalla nascita ai 21 anni. Le scuole pubbliche devono fornire servizi educativi e terapeutici basati sui bisogni dello studente.6

Una volta che qualcuno raggiunge l’età adulta, tuttavia, il sistema di servizi cambia radicalmente. Gli adulti non ottengono automaticamente servizi solo perché ne hanno bisogno. Li ottengono quando il loro stato ha abbastanza fondi per pagarli. Possono anche trovarsi ad avere a che fare con più agenzie per i servizi professionali, diurni, residenziali e sanitari, piuttosto che con una sola organizzazione.

La maggior parte dei giovani adulti vive con i genitori

A causa di una “mancanza di servizi mirati, coordinati e ben finanziati”, molti giovani e giovani adulti con ASD devono dipendere dai parenti e da programmi come il welfare e Medicaid.7

Uno studio riporta che gli adulti con ASD hanno più probabilità di “vivere a casa con la famiglia” e “meno probabilità di vivere in modo indipendente” rispetto agli adulti con altre disabilità dello sviluppo. Un altro studio ha scoperto che quasi l’80% delle persone con ASD tra i 19 e i 30 anni vive con i genitori o i tutori.8, 9

Quando i genitori invecchiano, queste situazioni di vita possono diventare più difficili per le famiglie, dicono gli esperti. “Gerhardt ha detto in un’intervista a IAN.

Opzioni di alloggio

I servizi residenziali possono variare da zona a zona, ma generalmente includono opzioni come:

• Supporto del personale fornito nella casa del cliente, che potrebbe essere la casa di famiglia o una casa che il cliente affitta o possiede.
• Vivere con pochi altri adulti in una casa fornita e gestita da un’agenzia per la disabilità.
• Una fattoria, una fattoria di lavoro per adulti con disabilità che si trova in alcune aree rurali.
• Strutture di assistenza residenziale più grandi.

Molte famiglie si affidano ai programmi governativi Medicaid waiver per pagare i servizi per adulti, compreso il personale di supporto residenziale. Il governo federale ha adottato il waiver nel 1981 in modo che gli stati potessero pagare per i servizi residenziali e altri servizi nelle comunità, piuttosto che negli istituti. Con la supervisione federale, gli stati creano le loro regole di waiver.

Gli stati generalmente richiedono che gli adulti abbiano una certa disabilità, dimostrino il bisogno di servizi di supporto e abbiano bisogno di soldi.5 Molti servizi sono disponibili solo per le persone che hanno bisogno dell’alto livello di cura che si trova tipicamente negli istituti.4

La maggior parte degli stati richiede che le persone abbiano un QI inferiore a 70 per ricevere servizi waiver,5 il che potrebbe squalificare molti bambini con ASD quando raggiungono l’età adulta. Gli esperti ritengono che la disabilità intellettuale sia comune tra le vecchie generazioni con autismo, ma lo è meno tra le giovani generazioni. Il Centers for Disease Control ora riporta che la maggioranza (62%) dei bambini con ASD non ha una disabilità intellettuale.10

Nonostante, la ricerca mostra che molte persone con autismo hanno ancora bisogno di aiuto con la comunicazione, la vita in comunità e le abilità sociali,5 che possono influenzare la loro capacità di vivere in modo indipendente.

Pianificare il futuro

I genitori possono prendere provvedimenti ora per aiutare a pianificare le esigenze future dei loro figli. Dove possibile, dovrebbero fare domanda alla loro agenzia statale per la disabilità dello sviluppo prima che i loro figli raggiungano l’età adulta, ha detto Diane Dressler, direttore del programma al Maryland Center for Developmental Disabilities. I genitori dovrebbero anche raccogliere i documenti che saranno necessari per i loro figli per richiedere i benefici federali del reddito di sicurezza supplementare all’età di 18 anni, ha detto.

Alcuni genitori vogliono colmare il divario causato dalle lunghe liste di attesa. “Stiamo vedendo più famiglie che cercano di unirsi per comprare una proprietà dove i loro figli presto adulti risiederanno”, ha detto Ian Paregol, direttore esecutivo della Community Services for Autistic Adults and Children nel Maryland. Queste famiglie progettano di acquistare servizi di supporto residenziale da sole o attraverso programmi di rinuncia, ha detto.

La legislazione che aiuterebbe i genitori a risparmiare per i servizi di disabilità per adulti esentasse è in sospeso al Congresso dal 2011. L’Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act permetterebbe ai genitori di bambini con disabilità di risparmiare per le loro spese future, proprio come le persone risparmiano per altre spese attraverso i risparmi del college o i conti pensionistici individuali. “Questo è un passo nella giusta direzione”, ha detto il signor Paregol.

Il dottor Gerhardt ha detto che la scuola e il sistema degli adulti dovrebbero lavorare insieme per migliorare la transizione all’età adulta. Se gli studenti lasciassero la scuola con un lavoro e migliori abilità di vita in comunità, avrebbero bisogno di servizi di supporto meno costosi da adulti, ha detto.

Un’altra sfida è il basso livello di formazione e di stipendio dato tipicamente ai lavoratori che forniscono servizi di supporto agli adulti, ha detto il dottor Gerhardt. “Abbiamo bisogno di professionalizzare il sistema di servizi per adulti. È più difficile diventare un manicure autorizzato che diventare qualcuno che lavora con un adulto con autismo. Portiamo persone con la minore istruzione e la minore conoscenza di base e le paghiamo il meno possibile”, ha detto.

Una possibilità è quella di mettere programmi residenziali nelle università; studenti laureati in campi legati alla disabilità potrebbero fornire servizi di supporto agli adulti con disabilità, ha detto.

1. Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Aprire le porte: A Discussion of Residential Options for Adults Living with Autism and Related Disorders. Resnik, D. D. (ed.).
2. Goehner, A. L. (2011, April 13) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. Retrieved from http://www.nytimes.com
3. Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Affrontare le esigenze di adolescenti e adulti con autismo: Una crisi all’orizzonte. J Contemp Psychother 41:37-45. Visualizza abstract.
4. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). Il 2010 Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research. Recuperato da http://iacc.hhs.gov
5. Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). A National Review of Home and Community Based Services (HCBS) for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
6. Autism Society of America (2007). Position Paper sulla crisi nazionale dei servizi per adulti per gli individui con autismo. Sullivan, R. C. Retrieved from http://www.autism-society.org/
7. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Retrieved from http://iacc.hhs.gov
8. Indicatori nazionali di base dell’Associazione nazionale dei direttori statali dei servizi per le disabilità dello sviluppo e l’Istituto di ricerca sui servizi umani. (2011). NCI Data Brief: Cosa ci dice NCI sulle persone con autismo? – Un aggiornamento. Recuperato da http://www.hsri.org/
9. Easter Seals e Harris Interactive. 2008. Vivere con lo studio dell’autismo. Prodotto in collaborazione con l’Autism Society of America (ASA). Recuperato da http://www.easterseals.com.
10. Centers for Disease Control. Recuperato da http://www.cdc.gov/