La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) es un término para un grupo de enfermedades que causan debilidad y pérdida de los músculos de los brazos y las piernas.
La «faja» del hombro es la estructura ósea que rodea la zona del hombro, y la «faja» pélvica es la estructura ósea que rodea las caderas. En conjunto, se denominan «fajas de las extremidades», y son los músculos conectados a las «fajas de las extremidades» los más afectados en la LGMD.
Hay más de 30 subtipos (formas) conocidos de distrofia muscular de las extremidades (LGMD)… y cada año se descubren más.
Debido a que las diferentes formas de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) tienen un aspecto muy similar en las pruebas clínicas, es necesario realizar pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico.
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) es progresiva -lo que significa que la debilidad muscular empeora continuamente.
Todavía no es posible predecir el curso de la LGMD en un individuo. El ritmo de progresión puede variar de una persona a otra, incluso dentro del mismo subtipo de LGMD. Algunas formas del trastorno progresan hasta la pérdida de la capacidad de caminar en pocos años y causan una discapacidad grave, mientras que otras progresan muy lentamente durante muchos años y causan una discapacidad mínima. En este momento, la progresión de cada tipo de LGMD no puede predecirse con certeza, aunque conocer la mutación genética subyacente a su enfermedad puede ser útil.
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) son trastornos neuromusculares que se heredan.
Las personas nacen con LGMD, que está causada por mutaciones genéticas específicas. La LGMD no es contagiosa ni está causada por una lesión o alguna actividad específica.
Todos los subtipos o formas de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) están clasificados como enfermedades raras.
Una enfermedad o trastorno se define como rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2000. En EE.UU. una enfermedad o trastorno se define como rara cuando afecta a menos de 200.000 estadounidenses en un momento dado.
Los músculos más comúnmente afectados por la LGMD son los más cercanos al cuerpo (músculos proximales)… hombros, parte superior de los brazos, muslos y zona pélvica.
En cambio, los músculos distales, los más alejados del cuerpo (como las manos y los pies), pueden verse afectados en las últimas fases de la LGMD, si es que lo están. Con el tiempo, el individuo con LGMD pierde volumen y fuerza muscular.
Actualmente, no hay cura ni tratamiento para la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD).
¡Aunque la investigación sigue siendo prometedora!
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) puede afectar al corazón y a los músculos necesarios para la respiración.
El corazón puede verse afectado en algunas formas o subtipos de LGMD, pero esto no ocurre con tanta frecuencia como en otras formas de distrofia muscular. Los problemas cardíacos pueden adoptar dos formas: debilidad del músculo cardíaco (miocardiopatía) y transmisión anormal de las señales que regulan el latido del corazón (anomalías de la conducción o arritmias). Hay que vigilar el corazón para detectar estas complicaciones. Cuando es necesario, pueden utilizarse medicamentos o dispositivos (como marcapasos) para tratarlas. Las anomalías cardíacas no se asocian a todos los subtipos de LGMD.
Los músculos del sistema respiratorio también pueden verse afectados en algunas formas o subtipos de LGMD, lo que provoca dificultad para tragar (disfagia), dificultad para hablar (disartria) y/o dificultades respiratorias. Las dificultades respiratorias pueden empeorar progresivamente a medida que avanza la enfermedad.
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) es hereditaria… no es contagiosa ni está causada por una lesión o alguna actividad específica.
Los subtipos de LGMD con un «1» en la nomenclatura (como LGMD1A, LGMD1B, LGMD1C) tienen un patrón de herencia autosómico dominante. En la herencia autosómica dominante, sólo es necesario que uno de los padres transmita el gen mutado para que el trastorno se herede. Aunque el gen correspondiente del otro progenitor no esté afectado, el gen defectuoso domina. Los trastornos autosómicos dominantes suelen aparecer en cada generación sin saltos.
Los subtipos de LGMD con un «2» en la nomenclatura (como LGMD2A, LGMD2B, LGMD2C) tienen un patrón de herencia autosómico recesivo. En la herencia autosómica recesiva, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso para que su hijo herede la enfermedad. La mayoría de las formas de LGMD se heredan con un patrón recesivo (tipo 2).
Los hombres y las mujeres pueden heredar la distrofia muscular de cinturas (LGMD).
¡La Distrofia Muscular de Cinturas no discrimina! Tanto las mujeres como los hombres pueden heredar esta enfermedad neuromuscular progresiva.
Los síntomas de la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) pueden aparecer por primera vez a cualquier edad… en la infancia, en la adolescencia, en la edad adulta o incluso más tarde.
Típicamente, cuanto más temprano sea el inicio de la enfermedad, más graves serán los síntomas con el tiempo. La velocidad de progresión varía entre las personas y a menudo no es lineal.
La distrofia muscular de cinturas (LGMD) se da en todas las partes del mundo.
También se sabe que la LGMD se da entre todos los grupos étnicos.
Se sabe que la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) se da entre todos los grupos étnicos.
La LGMD se da en todas las partes del mundo y puede ser diagnosticada en mujeres y hombres. Los síntomas pueden aparecer por primera vez a cualquier edad: en la infancia, en la adolescencia o en la edad adulta.
La distrofia muscular de cinturas (LGMD) son enfermedades genéticas, lo que significa que las personas nacen con ellas.
La LGMD que es causada por mutaciones genéticas específicas que las personas heredan. La LGMD no es contagiosa ni está causada por una lesión o una actividad específica.
Hay más de 30 tipos diferentes de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD), cada uno de ellos causado por mutaciones en un gen diferente.
Las pruebas genéticas que utilizan una muestra de saliva o de sangre se utilizan para confirmar un diagnóstico de LGMD basado en la mutación genética conocida.
Algunas personas con Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) pueden parecer más fuertes que sus compañeros cuando son jóvenes.
Los síntomas de la LGMD pueden aparecer por primera vez a cualquier edad… en la infancia, en la adolescencia, en la edad adulta o incluso más tarde.
Muchas personas con Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) acaban perdiendo la capacidad de caminar y dependen completamente de las sillas de ruedas.
Todavía no es posible predecir el curso de la LGMD en un individuo. El ritmo de progresión puede variar de una persona a otra, incluso dentro del mismo subtipo de LGMD. Algunas formas del trastorno progresan hasta la pérdida de la capacidad de caminar en pocos años y causan una discapacidad grave, mientras que otras progresan muy lentamente durante muchos años y causan una discapacidad mínima. En este momento, la progresión en cada tipo de LGMD no puede predecirse con certeza, aunque conocer la mutación genética subyacente a su enfermedad puede ser útil.
Anualmente, el 30 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Cinturas
Nuestra intención es que el Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Cinturas se celebre y se reconozca globalmente. No habrá un evento único, sino que estamos animando a la gente de muchas partes del mundo a establecer actividades para conmemorar el día, según sus costumbres y prácticas.
Para obtener más información sobre la LGMD, las organizaciones y los recursos de la LGMD, así como información sobre el próximo Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Cinturas, visite nuestro sitio web en www.LGMD-Info.org
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) hace referencia a un grupo de enfermedades raras que provocan desgaste muscular.
Los músculos más comúnmente afectados por la LGMD son los más cercanos al cuerpo (músculos proximales)… hombros, parte superior de los brazos, muslos y zona pélvica. Mientras que los músculos distales, los más alejados del cuerpo (como las manos y los pies), pueden verse afectados en las últimas fases de la LGMD, si es que lo están. Con el tiempo, el individuo con LGMD pierde volumen y fuerza muscular.
Los subtipos de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) con un patrón de herencia autosómico dominante se clasifican como LGMD tipo 1 (LGMD1).
Los subtipos de LGMD con un «1» en la nomenclatura (como LGMD1A, LGMD1B) tienen un patrón de herencia autosómico dominante. En la herencia autosómica dominante, sólo es necesario que uno de los padres transmita el gen mutado para que se herede el trastorno. Aunque el gen correspondiente del otro progenitor no esté afectado, el gen defectuoso domina. Los trastornos autosómicos dominantes suelen aparecer en cada generación sin saltos.
Si una persona afectada por un trastorno autosómico dominante decide tener hijos, cada uno de ellos tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen defectuoso y desarrollar el trastorno. Los hijos que no hereden el gen afectado no desarrollarán ni transmitirán el trastorno a su descendencia.
Los individuos con un patrón autosómico dominante de LGMD se clasifican como «tipo 1». Cuando se identifica el gen mutado específico, se asigna una letra para designar el subtipo específico de LGMD. Por ejemplo, un individuo que ha heredado una mutación en el gen CAV3 con un patrón dominante se identifica como LGMD tipo 1C o LGMD1C.
Los subtipos de distrofia muscular de cinturas (LGMD) con un patrón de herencia autosómico recesivo se clasifican como LGMD tipo 2 (LGMD2).
Los subtipos de LGMD con un «2» en la nomenclatura (como LGMD2A, LGMD2B) tienen un patrón de herencia autosómico recesivo. En la herencia autosómica recesiva, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso para que su hijo herede la enfermedad. Un portador alberga el gen defectuoso pero no suele mostrar síntomas. Cuando una mutación es recesiva, puede existir en una persona sin mostrar ningún síntoma siempre que su otra copia del mismo gen esté sana. El gen no afectado enmascara la mutación. Sin embargo, si un niño hereda dos copias del gen mutado, no hay una alternativa sana para bloquear el gen defectuoso, y por lo tanto los síntomas se manifiestan.
Si ambos padres tienen una copia del gen mutado, con cada embarazo, hay un 25% de posibilidades de que el niño reciba un gen defectuoso de cada uno de los padres y por lo tanto se vea afectado por el trastorno. Si el niño hereda un gen defectuoso de un solo progenitor, será un portador no afectado del trastorno. Los trastornos autosómicos recesivos suelen aparecer cuando no hay antecedentes familiares conocidos del trastorno
Los individuos con un patrón autosómico recesivo de LGMD se clasifican como «tipo 2». Cuando se identifican los genes específicos, se asigna una letra para designar el subtipo específico. Por ejemplo, un individuo que ha heredado una mutación en el gen CAP3 en un patrón recesivo se identificaría como que tiene LGMD Tipo 2A o LGMD2A.
La mayoría de las formas de LGMD se heredan con un patrón recesivo (tipo 2).
La gravedad, la edad de aparición y los síntomas de la distrofia muscular de cinturas (LGMD) varían entre los numerosos subtipos o formas de esta enfermedad.
Todavía no es posible predecir el curso de la LGMD en un individuo. La edad de inicio y el ritmo de progresión pueden variar de una persona a otra, incluso dentro del mismo subtipo de LGMD. Aunque la progresión en cada tipo de LGMD no puede predecirse con certeza, conocer la mutación genética subyacente a su enfermedad puede ser útil para el manejo médico.
Debido a que las diferentes formas de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) tienen un aspecto muy similar en las pruebas clínicas, es necesario realizar pruebas genéticas para confirmar un diagnóstico.
Para obtener recursos para obtener pruebas genéticas para la LGMD, por favor visite la página de recursos de LGMD en nuestro sitio web. Es muy importante que obtenga un diagnóstico de LGMD confirmado genéticamente. Si su médico le dice que tiene una LGMD pero no lo confirma genéticamente, su diagnóstico está incompleto.
Los tipos de Distrofia Muscular de Cinturas con un patrón de herencia dominante pueden darse en familias, ya que los padres con la mutación tienen un 50% de posibilidades de transmitirla a sus hijos.
Los subtipos de LGMD con un «1» en la nomenclatura (como LGMD1A, LGMD1B) tienen un patrón de herencia autosómico dominante. En la herencia autosómica dominante, sólo es necesario que uno de los padres transmita el gen mutado para que se herede el trastorno. Aunque el gen correspondiente del otro progenitor no esté afectado, el gen defectuoso domina. Los trastornos autosómicos dominantes suelen aparecer en cada generación sin saltos.
Los primeros síntomas de la Distrofia Muscular de Cinturas pueden incluir dificultad para subir escaleras, caídas frecuentes, dificultad para levantarse de una posición sentada o incluso la incapacidad de ponerse de puntillas.
En las últimas fases de la Distrofia Muscular de Cinturas, las personas pueden experimentar: dificultad para darse la vuelta en la cama, vestirse de forma independiente o levantar un vaso para tomar un sorbo de una bebida.
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) está clasificada como una enfermedad huérfana, por lo que carece de financiación para su investigación.
Una enfermedad huérfana se define como una dolencia que afecta a menos de 200.000 personas en todo el país.
La Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) afecta principalmente a los músculos voluntarios.
Los músculos voluntarios, también conocidos como estriados, esqueléticos o rayados, se refieren a los músculos que están bajo el control de una persona y que generalmente están unidos al esqueleto. Los músculos voluntarios más comúnmente afectados por la LGMD son los más cercanos al cuerpo (músculos proximales)… los hombros, la parte superior de los brazos, los muslos y la zona pélvica.
Los músculos involuntarios, excepto el corazón (que es un tipo especial de músculo involuntario), no suelen verse afectados por la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD).
Los músculos involuntarios son los que se contraen sin control consciente y se encuentran en las paredes de órganos internos como el estómago, el intestino, la vejiga y los vasos sanguíneos (excluyendo el corazón).
La mayoría de las formas de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) no afectan al cerebro, al intelecto ni a los sentidos.
Las personas con LGMD pueden pensar, ver, oír y sentir sensaciones tan bien como las que no tienen distrofia muscular.
La enfermedad de Pompe mencionada es un reciente discurso presidencial es una forma de LGMD.
El 28 de febrero de 2017, el presidente Trump pronunció un discurso ante el Congreso de Estados Unidos en el que mencionó el Día de las Enfermedades Raras y a un paciente con la Enfermedad de Pompe que ha sido tratado con éxito con un fármaco recién desarrollado.
¿Sabías que?
-La Enfermedad de Pompe se considera una forma de Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD2V).
-La Enfermedad de Pompe está causada por la deficiencia de una enzima llamada GAA, necesaria para que los músculos almacenen y utilicen adecuadamente la energía de los alimentos.
-Dependiendo del grado de deficiencia de la enzima, los síntomas de la Enfermedad de Pompe pueden comenzar en la infancia, o más tarde en la vida de una persona.
-Los pacientes con la Enfermedad de Pompe de inicio tardío suelen ser diagnosticados con un tipo no especificado de LGMD.
-Se requieren pruebas genéticas para determinar si una persona tiene la enfermedad de Pompe o una forma diferente de LGMD.
-Las pruebas genéticas de los pacientes con LGMD no diagnosticados pueden identificar a las personas que pueden beneficiarse del tratamiento de Pompe.
(es una enfermedad de almacenamiento de glucógeno, que no siempre se ha considerado una LGMD. Sin embargo, los pacientes adultos con Pompe suelen tener síntomas muy característicos de la LGMD. Así que la comunidad neurológica ha dado recientemente a la deficiencia de GAA (es decir, Pompe) la designación de LGMD2V.)
26 Se han encontrado diferentes formas genéticas de LGMD recesiva: LGMD2A – 2Z.
El sistema de nomenclatura para las LGMD (los tipos con herencia dominante son 1A, 1B, etc., los tipos con herencia recesiva son 2A, 2B, …) fue creado en 1995 cuando sólo se identificaron unos pocos genes responsables de la LGMD. Ahora, se han encontrado tantas formas genéticas de LGMD que, para los tipos recesivos de LGMD, se ha agotado el alfabeto: del 2A al 2Z se han asignado todos a genes diferentes. Esto llevó a una reunión internacional de expertos en LGMD que tuvo lugar en los Países Bajos en marzo de 2017 para idear un nuevo sistema de nomenclatura a medida que se descubren más tipos genéticos.
Los músculos distales (los que están más alejados del centro -como en las manos y los pies-) se ven afectados en las últimas etapas de la distrofia muscular de cinturas (LGMD), si es que lo están.
Los músculos más comúnmente afectados por la LGMD son generalmente los más cercanos al cuerpo (músculos proximales)… hombros, parte superior de los brazos, muslos y zona pélvica. Con el tiempo, el individuo con LGMD pierde volumen y fuerza muscular.
Los individuos con Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) pueden ser sensibles a los cambios de temperatura y pueden luchar frecuentemente con el frío.
Mantener el calor puede ser un reto independientemente del tiempo o la estación. Tener frío se relaciona en parte con la disminución de la movilidad y el hecho de que los músculos no se contraen tanto por lo que se deduce la circulación de la sangre. No es raro que las personas confíen en una variedad de productos para ayudarles a entrar en calor, como mantas eléctricas, ropa calefactada, calentadores de manos/dedos de los pies, compresas de calor, etc.
Los síntomas y la progresión de los trastornos de la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) varían entre los pacientes del mismo subtipo, o incluso dentro de la misma familia.
La gravedad, la edad de aparición y las características de la distrofia muscular de cinturas varían entre los numerosos subtipos de esta enfermedad y pueden ser inconsistentes incluso dentro de la misma familia. Los signos y síntomas pueden aparecer por primera vez a cualquier edad y generalmente empeoran con el tiempo, aunque en algunos casos siguen siendo leves.
LGMD son las siglas de «Limb Girdle Muscular Dystrophy»… un grupo de enfermedades neuromusculares raras.
El nombre proviene del hecho de que la enfermedad causa debilidad muscular principalmente en las caderas y los hombros. La «faja» del hombro es la estructura ósea que rodea la zona del hombro, y la «faja» pélvica es la estructura ósea que rodea las caderas. En conjunto, se denominan «fajas de las extremidades», y son los músculos conectados a las «fajas de las extremidades» los más afectados en la LGMD. (Aunque algunas formas de LGMD pueden causar una debilidad muscular que comienza principalmente en la parte inferior de las extremidades.)
Los individuos con LGMD pueden desarrollar una curvatura anormal de su columna vertebral.
A medida que progresa la debilidad muscular, un individuo con LGMD puede experimentar un cambio en su postura. La escoliosis se refiere a una curvatura anormal de lado a lado de la columna vertebral. Y, una curvatura anormal de adelante hacia atrás de la columna vertebral inferior se conoce como lordosis.
Los niveles elevados de CK (creatina quinasa) pueden ser uno de los primeros signos de LGMD.
Al principio del proceso de diagnóstico, los médicos suelen pedir un análisis de sangre especial llamado nivel de CK. CK significa creatina quinasa, una enzima que se escapa del músculo dañado. Cuando se encuentran niveles elevados de CK en una muestra de sangre, suele significar que el músculo está siendo destruido por algún proceso anormal, como una distrofia muscular o una inflamación. Por lo tanto, un nivel elevado de CK sugiere que los propios músculos son la causa probable de la debilidad, pero no indica exactamente cuál puede ser el trastorno muscular.
Los niveles de CK suelen estar elevados en algunos subtipos de LGMD, pero pueden ser normales en otras formas de LGMD. Durante el proceso de diagnóstico, el nivel de CK es una pista que puede ayudar al médico a distinguir entre los diferentes subtipos de LGMD y otras enfermedades musculares. El diagnóstico suele consistir en la combinación de información procedente de los síntomas del paciente y de diversas pruebas, como la creatina quinasa (CK) en suero, la biopsia muscular, las pruebas de electromiograma (EMG) y las pruebas genéticas.
Muchos individuos con LGMD pueden mantener un estilo de vida activo, incluida la participación en actividades deportivas.
Para las personas con una discapacidad física como la debilidad muscular causada por la LGMD, todavía hay muchos programas de deporte y recreación adaptados que pueden ser disfrutados para la salud, el bienestar, el ocio, social y los beneficios de la competencia.
Algunos de los deportes de adaptación para personas con discapacidad incluyen la equitación, el golf, el esquí acuático, el paracaidismo, el remo, la vela, el tenis, el baloncesto, el hockey, el tiro al blanco, el tiro con arco, el billar, la pesca, la caza, el tenis de mesa, el snorkel, los bolos, el buceo, el esquí en la nieve y muchos más.
Antes de participar en actividades recreativas o deportivas, consulte a su fisioterapeuta o médico para asegurarse de que está lo suficientemente sano para hacer ejercicio, y qué cantidades de actividad física son seguras para usted. Un fisioterapeuta puede ayudarte a determinar las posibles modificaciones del equipo y aconsejarte qué actividades pueden ser las mejores para ti.
Hay varias organizaciones que se dedican a ofrecer a las personas con discapacidad la oportunidad de disfrutar de deportes y actividades recreativas de todo tipo. Puede consultar con su centro de rehabilitación local o ponerse en contacto con un club o asociación deportiva para ver si hay un programa de adaptación disponible en su zona.
Se cree que los músculos esqueléticos y cardíacos son los únicos músculos afectados por las mutaciones genéticas que causan la LGMD.
Los músculos esqueléticos son todos los que están unidos a nuestros huesos. También se denominan músculos «voluntarios», lo que significa que podemos «controlar» su actividad. Cualquier tejido de nuestro cuerpo se rompería si se estira y se contrae como lo que ocurre con nuestros músculos. Se crearon estructuras especiales (a través de la evolución) para estabilizar la membrana de nuestros músculos y evitar su rotura. En la LGMD, algunas de estas estructuras no existen o no son totalmente funcionales. En consecuencia, los músculos de la LGMD se rompen y degeneran.
Las personas diagnosticadas con LGMD deben tener un médico de atención primaria además de su neurólogo.
Es importante que las personas con LGMD tengan un médico de atención primaria (como un médico de familia, internista, pediatra) además de su neurólogo.
El médico de atención primaria sería el médico que se vería para cualquier atención médica de rutina. Recuerde que tener un diagnóstico de LGMD no es una protección contra las enfermedades comunes – como las infecciones de oído y la varicela en los niños, o la presión arterial alta, la diabetes y el cáncer en los adultos – por lo que querrá tener un médico de atención primaria. Un médico de atención primaria siempre puede hacer derivaciones a cualquier médico de especialidad y/o a otros profesionales de la salud, según sea necesario.
Tener músculos distróficos no significa que el ejercicio sea malo para usted.
Los estudios clínicos realizados en algunas LGMD demostraron que el ejercicio moderado, al contrario que el ejercicio extremo o la ausencia de ejercicio, ayuda a mantener la fuerza muscular y, por tanto, la calidad de vida. Esta conclusión coincide con los comentarios de las personas con LGMD. El reto ha sido definir qué representa el ejercicio moderado para las personas con LGMD.
Algunos expertos recomiendan la natación y los ejercicios en el agua como una buena forma de mantener los músculos lo más tonificados posible sin causar una tensión indebida en los músculos y las articulaciones. Algunas clínicas de fisioterapia ofrecen una terapia acuática especial. La flotabilidad del agua ayuda a proteger contra ciertos tipos de tensiones y lesiones musculares. Antes de emprender cualquier programa de ejercicios, asegúrate de consultar a tu médico. (Y no nades solo.)
El diafragma es un músculo esquelético que se ve afectado en algunas formas de distrofia muscular de cinturas.
El diafragma es el músculo que bombea el aire dentro y fuera de los pulmones. Un diafragma debilitado sólo lo hace parcialmente y no expulsa adecuadamente el dióxido de carbono de los pulmones durante la noche. Esto tiene varias consecuencias, como la apnea o la respiración superficial, que reducen el nivel de oxígeno y aumentan el nivel de dióxido de carbono en la sangre. Un nivel elevado de dióxido de carbono en la sangre está relacionado con dolores de cabeza, confusión y letargo. Un nivel elevado de dióxido de carbono también puede inducir un aumento del gasto cardíaco, una elevación de la presión arterial.
Gracias a los avances en la atención clínica y la investigación hay cosas que puede hacer para controlar los efectos respiratorios de la LGMD.
Hay medidas preventivas e intervenciones que pueden ayudarle a mantener su salud respiratoria y tratar las complicaciones respiratorias. La prevención y el tratamiento adecuado de las complicaciones respiratorias son fundamentales para evitar los ingresos hospitalarios a largo plazo, la pérdida de independencia o las afecciones que ponen en peligro la vida.
Conoce los signos de la insuficiencia respiratoria: dormir más a menudo, fatiga constante, confusión ocasional, dificultad para concentrarse, espasmos musculares que antes no existían, dolores de cabeza constantes o periódicos, falta de aliento importante en reposo, dificultad para dormir o acostarse, pérdida de conocimiento o dificultad para caminar.
Distrofia Muscular Canadá ha elaborado una publicación «Guía de cuidados respiratorios para los trastornos neuromusculares» que se centra en los cuidados respiratorios de las personas afectadas por trastornos neuromusculares. Se puede acceder a la publicación en línea