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Il existe peu d’événements plus dévastateurs que la perte d’un être cher, surtout dans des circonstances soudaines, non naturelles ou traumatiques. Si le deuil est une réponse normale à une perte grave, il est différent de la dépression – bien que les deux puissent coexister – et lorsqu’il se prolonge ou devient invalidant, on parle parfois de « deuil compliqué (CG) « 1

« La perte d’un être cher déclenche une réaction de deuil et un processus d’adaptation à cette perte », a déclaré à Psychiatry Advisor Natalia Skritskaya, PhD, psychologue clinique et chercheur au Center for Complicated Grief, Columbia School of Social Work, New York.

Le deuil est « intensément douloureux », mais c’est « généralement un processus autolimité ».2 « Pour la plupart des gens, l’intensité du deuil diminue progressivement avec le temps et ils sont capables de s’adapter à la perte, de rétablir leur fonctionnement et de poursuivre leur vie », a déclaré le Dr Skritskaya. « Mais pour une minorité de personnes endeuillées, cela ne se produit pas et la réaction intense du deuil aigu persiste – potentiellement indéfiniment, devenant un état chronique persistant où cette douleur initiale de la perte se poursuit. »

Lorsque cela se produit, l’individu éprouve « une souffrance et une débilité prolongées, ainsi qu’une susceptibilité à la détérioration médicale générale, à la dépression majeure, à la toxicomanie et aux pensées et comportements suicidaires « 1, ainsi qu’une colère et une difficulté à faire confiance aux autres3.

Nomenclature du « deuil compliqué »

Une variété de termes autres que CG ont été utilisés pour identifier cette condition, notamment  » trouble de deuil prolongé « ,  » deuil non résolu « ,  » deuil pathologique  » et  » trouble de deuil complexe persistant « , qui est le diagnostic utilisé dans le DSM-5.4,5 Tous ces termes suggèrent que le « deuil est exceptionnellement intense, qu’il dure bien au-delà de la période attendue par les normes sociales et culturelles, et qu’il s’accompagne d’altérations du fonctionnement quotidien. « 2

« Dans le deuil compliqué, également appelé deuil prolongé, la réaction aiguë intense persiste, potentiellement indéfiniment », selon le Dr Skritskaya. « La période la plus fréquente pour cela que nous avons observée dans nos essais cliniques est de 2 ans après la perte, mais nous avons également vu des personnes qui sont restées dans l’état de deuil jusqu’à 5 ans après la perte, et d’autres pour qui cela fait des décennies où cette douleur initiale de la perte continue. »

Le DSM-IV6 excluait un premier diagnostic de trouble dépressif majeur (TDM) au cours des 6 premiers mois du deuil, cependant cette « exclusion » a été éliminée dans le DSM-54 car le TDM sévère peut être déclenché par le deuil ou les deux conditions peuvent coexister. Cette question a fait l’objet d’un vif débat en raison de la crainte que le deuil normal ne soit pathologisé7. Cependant, même si « nous ne devons pas « médicaliser » le deuil normal, nous ne devons pas non plus « normaliser » le trouble grave qu’est la dépression majeure simplement parce qu’il survient dans le contexte d’un deuil récent. « 7

Les critères actuels du DMS-5 pour le trouble complexe persistant du deuil sont énumérés dans le tableau 1.

« La terminologie à venir sera probablement « trouble du deuil prolongé », qui sera utilisée par l’OMS dans la 11e édition de la CIM », a déclaré le Dr Skritskaya. (Tableau 2)

Pour des raisons de simplicité et de cohérence, cependant, cet article utilisera le terme de deuil compliqué (CG).

Facteurs de risque du deuil compliqué

Plusieurs études ont souligné une plus grande prévalence du deuil compliqué chez les femmes par rapport aux hommes,8 bien que « je ne pense pas que nous comprenions pleinement les raisons de cela », a commenté le Dr Skritskaya. Elle a suggéré que les composantes biologiques, sociales et culturelles pourraient toutes y contribuer.

Certaines recherches ont suggéré que la perte d’un être cher par suicide ou violence, ou la perte d’un enfant, augmentent le risque. Des facteurs de risque supplémentaires sont énumérés dans le tableau 3.

« Je voudrais souligner que, bien que la perte d’un être cher par suicide soit un facteur de risque majeur de deuil prolongé, toutes les personnes qui perdent un être cher par suicide ne développent pas cette condition. Comme tout autre facteur de risque, cela ne fait qu’augmenter le risque », a déclaré le Dr Skritskaya.

Elle a ajouté que les gens sont très individuels dans leur façon de réagir à la perte, et que certains schémas de pensée peuvent « dérailler » le processus d’adaptation.

« Lorsqu’une personne essaie de réécrire la réalité d’une perte et a du mal à accepter ce qui est arrivé, cette réaction est naturelle. Si vous avez perdu un être cher, personne ne veut que cela se produise, alors la réaction initiale est de protester et de penser à toutes les façons dont cela n’avait vraiment pas à se produire », a-t-elle observé.

Mais « si la personne est trop prise dans ce processus et dans la recherche de réponses aux questions du « pourquoi » et du « comment » cela s’est produit, cela peut devenir inadapté. »

De même, « il est normal de repousser la douleur parce que personne ne veut ressentir de la douleur, mais si ce type de « repousser » est la principale réponse au deuil et est utilisé comme principal outil d’adaptation, cela peut se retourner contre nous à long terme et le deuil peut se prolonger. »

Diagnostic différentiel

Le Dr Skritskaya a expliqué que la GC est une « condition distincte » et diffère de la dépression et de l’anxiété, ainsi que du trouble de stress post-traumatique (TSPT), qui sont les diagnostics différentiels les plus courants – bien qu’il y ait un certain chevauchement9.

« Le deuil et la dépression sont tous deux caractérisés par la tristesse, mais si vous regardez de plus près les symptômes, vous voyez la différence », a-t-elle déclaré.

Dans le deuil, la tristesse est centrée sur la perte d’un être cher et la personne est triste parce que l’être cher n’est plus là, alors que dans la dépression, « la tristesse est davantage liée au sentiment d’échec, au fait de ne pas être bon dans les choses et d’être plus centré sur soi », a-t-elle souligné.

De plus, les types de pensées ruminatives – en particulier les sentiments de culpabilité – sont différents dans la dépression et dans le deuil. « Dans le deuil, les sentiments de culpabilité sont plus souvent liés au décès et aux événements qui l’entourent et sont liés à la perte de la relation. La personne se dit : ‘J’aurais dû en faire plus’. Dans la dépression, en revanche, la personne est plus susceptible de se sentir coupable ou autocritique de ne pas être une bonne personne en général ou d’être incapable de faire les choses correctement. »

Bien que la dépression et le deuil puissent tous deux être caractérisés par l’apathie et l’anhédonie, celles-ci sont plus répandues dans la dépression que dans le deuil, a noté le Dr Skritskaya.

De même, poursuit le Dr Skritskaya, il existe un chevauchement entre le TSPT et le deuil prolongé, mais « au centre de la réaction de deuil, il y a une perte – l’absence d’une personne qui était appréciée – alors que dans le TSPT, il y a eu un traumatisme et la présence d’une menace. » Bien que l’évitement soit commun aux deux conditions, il est davantage lié à la perte dans la GC et à la peur de survivre dans le TSPT. En outre, de nombreuses personnes souffrant de GC recherchent la proximité de l’être cher en regardant les objets ou les photographies du défunt, en portant ses vêtements ou en se rendant fréquemment au cimetière. Ce ne sont pas des symptômes typiques du SSPT.

Le Dr Skritskaya a noté que la prochaine CIM classera le SSPT et le deuil compliqué dans la même catégorie, en tant qu’affections liées au stress ou au traumatisme. « Mais dans le CG, la réaction est à la perte – l’absence d’une personne qui était appréciée – alors que dans le PTSD, c’est la présence d’une menace. »

Elle a souligné qu’il est important de différencier le deuil normal, le CG, le MDD et le PTSD parce que ces conditions répondent à des traitements différents. (Tableaux 4 et 5)

Diagnostic du deuil compliqué

Plusieurs instruments d’évaluation s’avèrent utiles pour diagnostiquer le GC. Il s’agit notamment de l’Inventaire du deuil compliqué (ICG) en 19 points, qui a montré une bonne cohérence interne et une fiabilité test-retest. « 10 Il est notamment conçu pour faire la distinction entre les réactions de deuil normales et pathologiques10. Le Brief Grief Questionnaire (BGQ) est un instrument plus court, plus adapté aux contextes où les cliniciens ont des contraintes de temps lorsqu’ils travaillent avec les clients.

Psychothérapie ciblée

Le Dr Skritskaya a souligné le traitement à court terme du deuil compliqué (CGT) comme étant  » le traitement le plus largement testé et fondé sur des preuves pour le CG. »11,12

« La CGT est une intervention en 16 séances, basée dans une certaine mesure sur la TCC, mais on pourrait dire qu’elle a été influencée par les approches TCC de la « troisième vague », incorporant une approche plus dialectique et orientée vers l’acceptation », a déclaré le Dr Skritskaya.

La CGT « incorpore également la théorie de la perspective de l’attachement, car nous considérons que cette perspective est très utile pour comprendre le deuil, puisque le deuil provient de la perte d’une relation proche ». D’autres stratégies incorporées à partir d’autres approches comprennent l’entretien motivationnel ainsi que la thérapie interpersonnelle « , a-t-elle ajouté.

La CGT est  » conçue pour éliminer les obstacles à l’adaptation et faciliter les processus adaptatifs naturels « , l’adaptation étant à la fois  » axée sur la perte  » et  » axée sur la restauration « . Il comprend « certains éléments d’exposition, des visites situationnelles, de l’IM et de la psychoéducation, normalisant les réactions, expliquant le deuil et donnant des conseils sur ce qui est utile et sur les stratégies qui pourraient se retourner contre vous », a noté le Dr Skritskaya.

CGT est construit autour de 7  » thèmes centraux : »1

• Comprendre/accepter le deuil
• Gérer la douleur émotionnelle et surveiller les symptômes
• Penser à l’avenir
• Renforcer les relations en cours

.

• Reconter l’histoire du décès (parfois appelé  » récit réparateur « )
• Apprendre à vivre avec des rappels
• Connecter aux souvenirs

Enfin, les cliniciens devraient adresser le client à un spécialiste de la CGT ; cependant, ils peuvent mettre en œuvre le traitement eux-mêmes, avec des limites de temps et de fréquence en fonction du cadre de pratique.

De plus amples informations et un manuel de traitement sont disponibles à l’adresse suivante :

Pharmacothérapie pour la GC

Les interventions pharmacologiques ne sont généralement pas utiles en monothérapie pour la GC. Une étude portant sur des personnes ayant vécu une GC qui prenaient soit des antidépresseurs seuls, soit la CGT seule, soit une combinaison de médicaments et de CGT a révélé un taux d’abandon plus élevé chez ceux qui recevaient des médicaments seuls, comparativement à ceux qui recevaient la CGT seule, et tous les participants à la CGT ont connu une amélioration des symptômes de deuil, des idées suicidaires, de l’altération liée au deuil, de l’évitement et des croyances inadaptées11,12. Cependant, une thérapie antidépressive d’appoint peut être utile pour certains clients9.

Étape par étape

Lorsque l’on travaille avec des clients qui vivent un deuil, l’approche recommandée1 consiste à :

• Reconnaître si la GC est présente
• Discuter du diagnostic avec le client
• Fournir/référer les clients à une thérapie appropriée
• Inviter le client à partager le récit de sa relation avec l’être cher décédé et le décès
• Explorer l’expérience de deuil du client
• Évaluer le risque potentiel de suicide
• Dépister les conditions fréquemment comorbides, (par exemple, le MDD, le PTSD et les troubles liés à la consommation de substances)

Un élément important du travail avec le CG est l’écoute active et l’établissement d’une alliance thérapeutique. Ceux-ci permettent un travail ultérieur qui s’appuie sur la relation et le lien, a déclaré le Dr Skritskaya. « La compassion et la compréhension sont les fondements du travail avec le CG, comme avec le deuil aigu, et lorsque ces éléments sont présents, les autres composantes du traitement suivront. »

1. Iglewicz A, Shear MK, Reynolds CF III, Simon N, Lebowitz B, Zisook S. Complicated grief therapy for clinicians : Un protocole fondé sur des preuves pour la pratique de la santé mentale. Dépression Anxiété. 2020 Jan;37(1):90-98. doi:10.1002/da.22965
2. Zisook S, Reynolds CF III. Le deuil compliqué. Focus (Am Psychiatr Publ). 2017;15(4):12s-13s. doi:10.1176/appi.focus.154S14.
3. Fields SA, Johnson WM, Mears J. Comment traiter le deuil compliqué. J Fam Pract. 2018 Oct;67(10):637-640.
4. American Psychiatric Association. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e édition). Washington, DC, 2013.
5. Mauro C, Shear MK, Reynolds CF, Simon NM, Zisook S, Skritskaya N, et al. Caractéristiques de performance et utilité clinique des propositions de critères diagnostiques chez les patients endeuillés en quête de traitement. Psychol Med. 2017 Mar;47(4):608-615. doi:10.1017/S0033291716002749
6. American Psychiatric Association. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (4e éd. Révision du texte). Washington, DC, 2013.
7. Pies RW. L’exclusion du deuil et le DSM-5 : une mise à jour et un commentaire. Innov Clin Neurosci. 2014;11(7-8):19-22.
8. Lundorff M, Bonanno GA, Johannsen M, O’Connor M. Y a-t-il des différences entre les sexes dans les trajectoires de deuil prolongé ? Une étude de cohorte échantillonnée par registre. J Psychiatr Res. 2020 Oct;129:168-175. doi:10.1016/j.jpsychires.2020.06.030
9. Maercker A, Znoj H. Le petit frère du PTSD : similarités et différences entre le deuil compliqué et le trouble de stress post-traumatique. Eur J Psychotraumatol. 2010;1:10.3402/ejpt.v1i0.5558. doi:10.3402/ejpt.v1i0.5558
10. Jordan AH, Litz BT. Trouble du deuil prolongé : Considérations sur le diagnostic, l’évaluation et le traitement. Prof Psychol Res Pr. 2014;45(3):180-187. doi:10.1037/a0036836
11. Shear MK, Reynolds CF III, Simon NM, et al. Optimisation du traitement du deuil compliqué : A Randomized Clinical Trial. JAMA Psychiatry. 2016;73(7):685-694. doi:10.1001/jamapsychiatry.2016.0892
12. Zisook S, Shear MK, Reynolds CF, et al. Traitement du deuil compliqué chez les survivants d’une perte par suicide : Un rapport HEAL. J Clin Psychiatry. 2018 Mar/Avr;79(2):17m11592. doi:10.4088/JCP.17m11592

Tableau 1

Critères diagnostiques duDSM-5 pour le trouble complexe persistant lié au deuil

Décès d’un être cher suivi de…

≥1 des symptômes suivants , survenant la plupart des jours pendant ≥12 mois après la perte Désir ardent de l’être cherDouleur émotionnelle, chagrin intensePréoccupation avec le défuntPréoccupation avec les circonstances du décès

ET

≥6 des symptômes cliniquement significatifs suivants, survenant la plupart des jours pendant ≥12 mois après la perte Difficulté à accepter la perte Difficulté marquée à accepter la mortIncrédulité/nombrilisme face à la perteIncapacité à avoir des souvenirs positifs de l’être cherColère/amertume liée à la perteCulpabilisation de soiEviter excessivement les rappels de l’être cherDésir de retrouver l’être cherPerte de confiance envers les autres depuis la mortSolitude/détachementSentiment que la vie est vide et sans sens sans le défunt, conviction que l’on ne peut pas fonctionner sans le défuntSentiment d’identité amoindriManque de poursuite des intérêts/hobbies

Les perturbations provoquent une détresse ou une déficience cliniquement significative

La réaction de deuil est disproportionnée ou incompatible avec les normes culturelles/religieuses

American Psychiatric Association. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e édition).Washington, DC, 2013.

Tableau 2

Critères de la CIM-11 pour le diagnostic du trouble de deuil prolongé

Une réaction de deuil persistante et envahissante caractérisée par une nostalgie/préoccupation persistante à l’égard du défunt et accompagnée d’une douleur émotionnelle intense tristesse, culpabilité, colère, déni, blâme, difficulté à accepter le décès, le sentiment d’avoir perdu une partie de soi, l’incapacité d’avoir une humeur positive, un engourdissement émotionnel ou des difficultés à s’engager dans des activités sociales ou autres

Une réaction de deuil qui a persisté pendant une période anormalement longue après la perte, dépassant clairement les normes sociales, culturelles ou religieuses attendues ; cette catégorie exclut les réactions de deuil dans les 6 mois suivant le décès et pendant des périodes plus longues dans certains contextes culturels

Un trouble qui entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement personnel, familial, social, éducatif, professionnel ou d’autres domaines importants

Eisma MC, Rosner R, Comtesse H. Critères de la CIM-11 pour le trouble du deuil prolongé : Transformer les défis en opportunités avec des analyses multivers. Front Psychiatry. 2020;11:752. doi:10.3389/fpsyt.2020.00752

Tableau 3

Facteurs de risque pour le développement d’un deuil compliqué

Relation avec la perte	Facteurs de risque
Pré-perte	Sexe fémininTraumatisme préexistant (surtout dans l’enfance)Pertes antérieuresAttachement insécureTroubles de l’humeur et de l’anxiété préexistantsMaladie mentale préexistanteNature de la relation (ex, perte d’un enfant)Troubles liés à la consommation de substances
Liés à la perte	Relations et rôles de soignants (conjoints, mères d’enfants à charge, soignants de malades chroniques)Nature du décès lui-même (ex, violent, soudain, prolongé, suicide, lié à la drogue)
Perte	Circonstances sociales (par exemple, manque de soutien de la famille ou de la communauté)Manque de ressources après le décèsMauvaise compréhension des circonstances du décès (c’est-à-dire, manque d’information sur le décès)Interférences avec le processus naturel de santé (par exemple, incapacité à suivre les pratiques culturelles habituelles de la mort/du deuil, consommation d’alcool ou de drogues)Problèmes financiers majeurs suite au décèsConflits graves avec la famille/les amis

Simon NM. Treating complicated grief. JAMA. 2013;310(4):416-423. doi:10.1001/jama.2013.8614

Tableau 4

Distinguer le deuil des épisodes dépressifs majeurs

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Le deuil	L’épisode dépressif majeur
Emptaisie/sentiment de perte	Humeur dépressive persistanteAnhédonie
Diminue en intensité au fil des jours et des semainesSe produit par vagues	Plus persistant la plupart de la journéeSe produit en général tous les jours
Petites pensées autodévalorisantes (si elles sont présentes).pensées désobligeantes (si elles sont présentes) liées aux manquements perçus vis-à-vis de la personne décédée	Ruminations autocritiques et persistantesSentiments d’inutilité
Pensées de mort/mourir généralement axées sur la personne décédée et la possibilité de la  » rejoindre «	Pensées de mort/mourir plus généralement axées sur la fin de sa propre vie (ex, en raison d’un sentiment de dévalorisation, d’être indigne de la vie, ou d’être incapable de faire face à la douleur de la dépression

Parkes CM. Complicated grief in the DSM-5 : Problems and solutions. Arch Psychiatr Ment Health. 2020 ; 4 : 048-051. doi:10.29328/journal.apmh.1001019.

Tableau 5

Distinguer le deuil compliqué du trouble de stress post-traumatique

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Le deuil compliqué

Le syndrome de stress post-traumatique

Symptômes de l’année Préoccupation avec la personne décédée/circonstances de la mortPensées involontaires à propos de la personne décédéeÉvitement des rappels de la perteÉchec de l’adaptationAmortissement émotionnelFocalisation sur la personne décédée

Pensées involontaires/intrusivesÉvitement. ou efforts pour éviter les souvenirs péniblesHyper-excitation anxieuseSouvenirs pénibles involontaires récurrents du traumatismeRéactions dissociativesFlashbacksCauchemarsAgressionRéactions physiologiques aux rappels du traumatismeIncapacité à se souvenir des aspects importants du traumatismeÉvitement des pensées ou des sentiments pénibles liés au traumatismeÉvitement des rappels externes du traumatismeFocus sur la menace

Jordan AH, Litz BT. Le trouble du deuil prolongé : Considérations sur le diagnostic, l’évaluation et le traitement. Prof Psychol Res Pr. 2014;45(3):180-187. doi:10.1037/a0036836

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