« Les gens supposent que la seule façon pour les personnes sourdes de survivre est d’utiliser des appareils auditifs », a écrit Tobin Zolkowski, étudiant de l’UW-Madison. « Les personnes sourdes ne veulent pas guérir leur surdité. »
Zolkowski est l’une des 466 millions de personnes sourdes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé. Il s’identifie à la communauté sourde, qui, selon lui, est souvent incomprise.
« Beaucoup de gens ne connaissent pas la différence entre ‘sourd’ et ‘sourd' », explique Zolkowski. « Par ‘sourd’, nous entendons une déficience audiologique. Par ‘sourd’, nous entendons l’appartenance à la communauté sourde et la participation active à la culture sourde. »
Socialement, être un étudiant sourd peut présenter de nombreuses barrières en ce qui concerne la langue et la communauté.
« Certaines personnes détestent quand les personnes sourdes ne parlent pas ou font des bruits bizarres. Les personnes sourdes ont des préférences différentes de celles des personnes entendantes », écrit Zolkowski. « Je crois qu’il n’y a pas de communauté sourde sur le campus. Pratiquement tous les étudiants sourds de ma connaissance ont été diplômés l’année dernière. »
Non seulement le fait d’être sourd sur un campus universitaire s’accompagne de contraintes, mais un manque de compréhension de la culture sourde peut avoir des répercussions sur les enfants sourds dès leur naissance. L’une de ces implications est la technologie des implants cochléaires.
Développés dans les années 1980, les implants cochléaires — parfois appelés « oreille bionique » — permettent aux personnes qui ne peuvent autrement pas entendre d’entendre, ce qui a suscité un débat au sein de la communauté sourde.
Nonante-cinq pour cent des bébés subissent un test auditif après la naissance, selon le National Center for Hearing Assessment and Management de l’Université de l’Utah. Pour les bébés qui échouent à ce test, la communauté médicale propose souvent de leur poser des implants cochléaires.
Le développement de cette technologie et l’approbation par la FDA de son utilisation chez les bébés ont suscité une réaction immédiate de la communauté sourde.
« La réaction initiale était une réaction de peur et/ou de suspicion », a expliqué Michelle Quinn, professeur en sciences et troubles de la communication à l’UW-Madison. « La peur que si les IC étaient totalement « correctives », cela signifierait un génocide pour/à la culture sourde, plus particulièrement en éliminant potentiellement le besoin d’utiliser la langue des signes, et la peur parce que la langue des signes américaine étant une source d’identité partagée et de fierté transmise d’une génération à l’autre. »
Si la communauté sourde a eu une forte réaction au départ à la mise en place des implants cochléaires, le discours s’est adouci avec le temps.
« La NAD reconnaît les droits des parents à faire des choix éclairés pour leurs enfants sourds et malentendants, respecte leur choix d’utiliser des implants cochléaires et tous les autres dispositifs d’assistance et soutient fermement le développement de l’enfant et du langage et de l’alphabétisation », selon le site Web de l’Association nationale des sourds.
Zolkowski a critiqué la communauté médicale pour avoir encouragé les bébés sourds à apprendre à parler plutôt que de promouvoir l’alphabétisation de la langue des signes, qualifiant cela de privation de langue.
« Je ne suis pas opposé aux implants cochléaires, mais je sais que de nombreuses personnes sourdes ont une opinion bien arrêtée », a écrit Zolkowski. « Malgré leurs attitudes négatives à l’égard des implants cochléaires, je crois fermement au bilinguisme et au biculturalisme. »
Quinn a fait écho à la décision profondément personnelle de choisir ou non les implants chirurgicaux.
« Ce qu’une personne donnée valorise et qui elle veut avoir comme partenaires de communication en termes de sa propre identité sociale sont ce que je trouve qui influence le plus l’opinion d’une personne donnée sur les implants cochléaires », a déclaré Quinn.
L’idée de privation et de handicap est ancrée dans les discussions sur les personnes sourdes. Zolkowski a déclaré que cela aussi peut être intrinsèquement problématique, affirmant que de nombreuses personnes associent la surdité à un handicap — créant une connotation négative à laquelle il ne s’identifie pas.
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