Nog niet zo lang geleden bracht een vriendelijke 55-jarige vrouw genaamd Sonda Bruce, die zo’n beetje iedereen in Chase County, Kansas kent, zowel dorpsgenoten als bezoekers bijeen in Emma Chase’s Café in de provinciehoofdstad, Cottonwood Falls. De gelegenheid was een avond met muziek van eigen bodem, waarin van alles wordt gespeeld, van de viool tot het wasbord en de tin whistle.
Voorafgaand aan het evenement stuurde mevrouw Bruce een uitnodiging die luidde, gedeeltelijk:
“Als speciale gunst aan mij – aangezien ik zoooooo allergisch ben voor alle vormen van chemicaliën – ga ik u vragen om alstublieft UW PERFUME EN AFTERSHAVE EN GEUREN VOOR DE EVENEMENTEN UIT TE LAATEN, zodat ik een leuke avond kan hebben en niet ziek hoef te zijn. Dank u wel!!!”
Al die ongeveer 40 mensen die kwamen, respecteerden haar wensen en iedereen had het naar zijn zin. Maar de voorzorgsmaatregelen maakten duidelijk hoe het leven van Sonda Bruce eruit ziet. “Als ik in de buurt van chemicaliën ben, kan ik mezelf dwingen en pushen om misschien die dag door te komen met een migrainehoofdpijn, het opzwellen, mijn nieren die stoppen met werken. Maar dan kan ik twee of drie dagen down zijn. Het moeilijkste is de kerk, want op zondagmorgen doet iedereen parfum op, cologne, al dat soort dingen. En dus kan ik niet naar de kerk,” legt ze uit
Bijna iedereen ergert zich eraan als iemand een drukke ruimte binnenloopt met te veel eau de cologne op. En niemand zit graag achter een stinkende bus in het verkeer of passeert een akker die net met kunstmest is behandeld.
Maar voor Sonda Bruce en de ontelbare duizenden andere mensen over de hele wereld die lijden aan het zogenaamde “chemisch gevoeligheidssyndroom”, is het heel wat meer dan vervelend.
Dergelijke ontmoetingen hebben haar leven drastisch veranderd, beginnend bijna 20 jaar geleden toen mevrouw Bruce, die slechts één meter en 73 centimeters lang is, ziek werd toen ze in contact kwam met rokers, wasmiddelen – zelfs iemand die schoonmaakmiddel gebruikte om tafels in een restaurant af te vegen. Mevrouw Bruce viel af tot minder dan 36 kilo en werd, zoals zij het uitdrukte, “opgeblazen als een pad”. Ze ging naar de ene dokter na de andere.
“Ze stuurden je naar een andere groep, naar een andere groep, naar een andere groep. Ze zeiden in feite: ‘Ga naar huis en bereid je voor om te sterven, want we kunnen niets anders voor je doen.'”
Sonda Bruce zei dat ze denkt dat haar gevoeligheid begon als meisje op een boerderij, waar ze werd blootgesteld aan sterke doses pesticiden en kunstmest. Later, dag na dag als kapster en vervolgens als cosmetologe, droeg en demonstreerde ze producten met hoge chemische concentraties. “Als iemand me toen ik chemicaliën gebruikte en al die haarkleuren deed en al die shows deed enzovoort, gezegd zou hebben: ‘Je vernietigt je gezondheid, en dit is waarom,’ zou ik ze hebben uitgelachen,” zei mevrouw Bruce.
De voorwaarde van Sonda Bruce ging veel verder dan gemeenschappelijke allergieën aan katten of boomstuifmeel of stof.
Haar overweldigende en potentieel dodelijke reacties op chemische producten omvatten het braken en diarree – symptomen die zelfs de sterkste allergieschoten niet verlichtten. Sommige artsen stelden voor dat ze kleine papieren maskers zou dragen, zoals spuitschilders gebruiken. Maar chemicaliën sijpelen zowel via de huid als de neus het lichaam binnen. En mevrouw Bruce wist dat als ze het masker in de stad zou dragen, mensen haar raar zouden noemen of erger.
Dus veranderden zij en haar man Gary radicaal hun gewoonten. Ze schrapten vlees, verwerkt voedsel, make-up en natuurlijk cologne. Ze hebben water- en luchtzuiveraars in huis, en ze hebben zware doses vitaminen en mineralen aan hun dieet toegevoegd.
“Het is heel moeilijk om dokters te vinden die je niet voor gek verklaren en zeggen: ‘Het zit allemaal in je hoofd.’ En dat is wat ik heb meegemaakt, ik heb vele, vele, vele artsen meegemaakt die alleen maar zeiden: ‘Oh, het zit allemaal tussen je oren.’ Of, ‘Het is waarschijnlijk een vrouwelijk probleem. Daar geven ze altijd de schuld aan: een ‘vrouwenprobleem’. Er zijn er zo veel die het gewoon niet snappen,” zei ze.
Veel artsen vermoeden inderdaad dat dit “chemisch gevoeligheidssyndroom” een echte medische aandoening is. De wereldberoemde Mayo Kliniek in Rochester, Minnesota, bijvoorbeeld, krijgt honderden verwijzingen per jaar van patiënten met ernstige symptomen die in geen verhouding lijken te staan tot hun oorzaak. Zozeer zelfs dat de kliniek concludeerde dat veel patiënten geen organisch probleem hadden, maar gewoon een overdreven reactie vertoonden op onaangename geuren. De Mayo Kliniek publiceerde zelfs een wetenschappelijk artikel waarin werd aanbevolen de naam van het syndroom te veranderen van chemische gevoeligheid in “geur aversie”.
De gepensioneerde internist Melvin Amundsen van de Mayo Kliniek zag honderden patiënten met ellende die volgens hen werd uitgelokt door een of meer geuren. “Er zou geen abnormale bloedtest of röntgenfoto of klinische bevinding zijn die het symptoom zou verklaren. De succesvolle behandeling werd uitgevoerd op onze afdeling Psychiatrie en Psychologie – de oorzaak is mentaal, psychiatrisch – of psychogeen – niet een of andere organische ziekte die optreedt,” zei Dr. Amundsen.
De kliniek schrijft gedragsaanpassingstherapie voor om de reacties van patiënten op parfum of rook of andere geuren te de-sensibiliseren. Samen met sterke verbale versterking, worden ze langzaam blootgesteld aan toenemende doses van de geuren die hun symptomen veroorzaken. Maar veel andere artsen beweren dat er veel meer aan de hand is dan alleen een hevige afkeer van onaangename geuren. Dr. George Miller, een verloskundige en gynaecoloog in Lewisburg, Pennsylvania, bijvoorbeeld, zegt dat onderzoek heeft uitgewezen dat het immuunsysteem van het lichaam bij sommige patiënten is aangetast.
Dr. Miller, wiens zoon leed aan chemische gevoeligheid, is het niet eens met de strategie van de Mayo Kliniek van geleidelijke de-sensibilisatie voor aanstootgevende chemische stoffen. “Als iemand allergisch is voor penicilline, kunnen we hem dan een kleine hoeveelheid penicilline geven? Nee, want ze gaan er op reageren. Dus als je lang, op een laag niveau aan een chemische stof wordt blootgesteld, kan dat na verloop van tijd leiden tot een overgevoeligheid voor die chemische stof. Dus krijgen ze hoofdpijn, of pijn op de borst, of wazig zicht, of buikpijn, of gewrichtspijn. Het hangt er gewoon van af wat het systeem van die persoon met die bepaalde chemische stof doet,” zei Dr. Miller.
Dokter Miller geeft toe dat hij hypochonders heeft behandeld die overreageren op normale stimuli om hen heen. Hij heeft zelfs mensen gezien die het chemisch gevoeligheidssyndroom veinzen in de hoop een arbeidsongeschiktheidsverzekering te krijgen. Maar hij zegt dat de meeste patiënten met dergelijke klachten echt ziek zijn.
Dr. Miller schrijft soms druppels van een anti-allergeen voor, die in geval van nood onder de tong kunnen worden geplaatst. Ze schijnen acute chemische gevoeligheid te matigen.
Maar voor veel mensen, zoals Sonda Bruce in Kansas, bestaat de strategie er juist in om agressieve chemicaliën te vermijden en hun optreden in het openbaar zeer zorgvuldig te plannen.