Amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als ALS of Lou Gehrig’s disease, is een motor neuron ziekte die degeneratie veroorzaakt in de hersenen en het ruggenmerg, en treft ongeveer 30.000 mensen in de Verenigde Staten. In de ALS-kliniek van de Universiteit van Michigan (http://www.umich-als.org/), een door de ALS Association erkend Center of Excellence, passen we strategieën toe om de kwaliteit van leven te verlengen en te verbeteren. Wij bieden deskundige diagnostische diensten, uitgebreide behandeling en meelevende, ondersteunende zorg gedurende het gehele ziekteverloop van ALS. Dr. Stephen Goutman is directeur van de ALS-kliniek, Dr. Eva Feldman is directeur van het ALS-onderzoek en Dr. Dustin Nowacek is de nieuwste aanwinst van het team.
Wij zijn ook experts in de behandeling van andere vormen van motorische neuronziekten, waaronder primaire laterale sclerose (PLS), primaire musculaire atrofie (PMA), progressieve bulbaire parese (PBP) en de ziekte van Kennedy/Spinobulbar musculaire atrofie.
Als een ALS Association Certified Center of Excellence, wat betekent dat we erkend zijn als de beste in het veld met betrekking tot kennis van en ervaring met ALS, hanteren we een multidisciplinaire teambenadering, waardoor de patiëntenbezoeken veelomvattend kunnen zijn en de noodzaak voor meerdere bezoeken wordt beperkt. Onze diensten omvatten:
- Respiratoire therapie
- Fysiotherapie
- Opleidingstherapie
- Spraak- en taalpathologie
- Voeding
- Sociale consulten
- Genetische begeleiding
- Evaluatie fysische geneeskunde en revalidatie
- Consultatie beademingskliniek
Wij schrijven medicijnen voor die zijn goedgekeurd voor ALS, waaronder riluzole en edaravone. We evalueren de behoefte aan niet-invasieve beademing die het leven met 13 maanden kan verlengen en ook de kwaliteit van leven kan verbeteren. We houden ook de voedingstoestand nauwlettend in de gaten, omdat gewichtsbehoud gunstig is.
Deze therapieën zijn van cruciaal belang om de functie te behouden en/of te verbeteren en vermoeidheid te verminderen. We passen de behandelingen aan en veranderen ze, indien nodig, gedurende het hele leven van een persoon. Naast medische zorg bieden wij ook psychologische ondersteuning en voorlichting aan patiënten en hun familie. Wij willen dat mensen met ALS in staat zijn om thuis te blijven wonen zolang hun ziekte duurt. We helpen ook met voorbereidingen en strategieën voor het verloop van de ziekte, zodat mensen geïndividualiseerde ziektegerelateerde beslissingen kunnen nemen en controle over hun leven kunnen behouden.
We weten dat sommige patiënten niet volledig gedekt zijn door de ziektekostenverzekering of een beperkte verzekering en hoge eigen bijdragen hebben. Daarom zijn we dankbaar voor degenen die aan ons programma doneren om sommige diensten gratis aan onze patiënten te kunnen aanbieden. Bij ALS zijn er veel hulpmiddelen voor patiënten die om financiële redenen niet voor hen beschikbaar zijn. We werken samen met de ALS Association, ALS of Michigan en andere gemeenschappen om leenkasten voor deze patiënten te identificeren zodat iedereen, ongeacht verzekering, deze hulpmiddelen kan gebruiken en er voordeel uit kan halen.
Snijdend onderzoek
We bieden ook baanbrekend onderzoek en elke patiënt die in onze kliniek komt, kan aan een of andere vorm van onderzoek deelnemen. Hoewel de behandeling van mensen met ALS of andere motorische neuronziekten een groot deel van onze kliniek uitmaakt, staan we ook aan de top van het ALS-onderzoek. Met behulp van vele benaderingen, waaronder fundamenteel laboratoriumonderzoek, epidemiologisch onderzoek en klinische proeven, levert de Universiteit van Michigan belangrijke bijdragen aan ons begrip van ALS en de ontdekking van nieuwe behandelingsmogelijkheden.
Een belangrijk aandachtspunt in het onderzoek is het vaststellen waarom mensen die in Michigan wonen een hoger risico op ALS lijken te lopen dan mensen in andere staten. Onder leiding van Dr. Stephen Goutman evalueren we omgevingsrisicofactoren via een enquête en huisvesten we een ALS-patiëntenbiorepository die monsters van biofluids (zoals bloed) aan ALS-onderzoekers levert (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Onderzoekers onder leiding van Dr. Eva Feldman gebruiken deze biovloeistoffen om veranderingen in genexpressie en het immuunsysteem beter te begrijpen. Deze biospecimens worden in het laboratorium gebruikt om de pathogenese van ALS te begrijpen en modellen te creëren om nieuwe therapieën te screenen en te identificeren.
We zijn ook actief in klinische onderzoeken naar ALS. Onlangs hebben we een veiligheidsonderzoek afgerond naar stamceltherapie voor de behandeling van ALS onder leiding van dr. Eva Feldman. We zijn actief in het Northeast ALS Consortium (NEALS) en hebben onlangs deelgenomen aan studies naar retigabine, mexiletine, en tirasemtiv. Onze huidige onderzoeken zijn te vinden op ClinicalTrials.gov