Een ongekend aantal gezinnen zal binnenkort hun kinderen met autisme van school zien gaan en het gehandicaptenstelsel voor volwassenen zien overspoelen. Tot een half miljoen kinderen met autisme zullen volwassen worden in de komende tien jaar, volgens schattingen.1, 2
Deze kinderen, de eerste golf van de zogenaamde “autisme-epidemie”, zullen in een gehandicapten ondersteuningssysteem terechtkomen dat al onder druk staat, volgens een tijdschriftartikel geschreven door Peter F. Gerhardt, Ed.D., voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van de Organisatie voor Autisme Onderzoek. De toestroom van nieuwe volwassenen vertegenwoordigt een “dreigende crisis van ongekende omvang voor volwassenen met autisme, hun gezinnen, en het slecht voorbereide en ondergefinancierde systeem voor volwassenenzorg dat belast is met het voldoen aan hun behoeften,” aldus de paper.3
In het hele land ondervinden volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) moeilijkheden bij het vinden van huisvesting en andere diensten die op hun behoeften zijn afgestemd. Ze worden geconfronteerd met “lange wachtlijsten voor gesubsidieerde gemeenschapsdiensten,” volgens het Amerikaanse Interagency Autism Coordinating Committee (IACC).4
Een studie uit 2009 meldde dat ongeveer 88.000 mensen met een ontwikkelingsstoornis op wachtlijsten stonden voor huisvestingsdiensten.1 En de aantallen blijven stijgen. “Er zijn staten die wachtlijsten hebben van acht jaar of meer voordat ze diensten kunnen verlenen”, zegt Steve Muller, voorzitter van de National Association of Residential Providers for Adults with Autism.
Minder onderzoek naar volwassenen met autisme
Onderzoek naar volwassenen met autisme heeft een achterstand opgelopen ten opzichte van de problemen van kinderen. Toen het aantal kinderen met de diagnose ASS in de jaren negentig snel toenam, richtten onderzoekers hun aandacht op vroege diagnoses en interventies. Ze hebben “minder aandacht besteed aan kwesties met betrekking tot volwassenen met ASS,” volgens het Institute on Community Integration van de Universiteit van Minnesota.5
“We zouden graag meer onderzoek zien naar volwassenen met autisme, met name naar kwesties met betrekking tot de kwaliteit van leven,” zei hoofdauteur Jennifer Hall-Lande, Ph.D.
In een beleidsdocument voorspelde de Autism Society of America dat veel ouders een schok zullen ervaren wanneer hun kinderen de school verlaten en in het volwassen systeem terechtkomen. Elk kind met een handicap heeft volgens de wet recht op gratis, passend onderwijs van geboorte tot 21 jaar. Openbare scholen moeten onderwijs en therapie bieden op basis van de behoeften van de leerling.6
Als iemand volwassen is, verandert het systeem van dienstverlening echter drastisch. Volwassenen krijgen niet automatisch voorzieningen, alleen omdat ze die nodig hebben. Ze krijgen die pas als hun staat genoeg geld heeft om ze te betalen. Ze kunnen ook te maken krijgen met meerdere instanties voor beroeps-, dag-, residentiële en gezondheidsdiensten, in plaats van slechts één organisatie.
De meeste jongvolwassenen wonen bij hun ouders
Door een “gebrek aan gerichte, gecoördineerde, goed gefinancierde diensten,” zijn veel jongeren en jongvolwassenen met ASS afhankelijk van familieleden en programma’s zoals bijstand en Medicaid.7
Eén studie meldt dat volwassenen met ASS meer kans hebben om “thuis bij familie te wonen” en “minder kans hebben om zelfstandig te wonen” dan volwassenen met andere ontwikkelingsstoornissen. Uit een andere studie bleek dat bijna 80 procent van de mensen met ASS in de leeftijd van 19 tot 30 jaar bij ouders of voogden woont.8, 9
Als ouders ouder worden, kunnen deze woonsituaties moeilijker worden voor gezinnen, zeggen deskundigen. “Het eist een tol,” zei Dr. Gerhardt in een interview met IAN.
Woonopties
Residentiële diensten kunnen per gebied verschillen, maar ze omvatten over het algemeen opties zoals:
- Medewerkersondersteuning in het huis van de cliënt, wat het gezinshuis kan zijn of een huis dat de cliënt huurt of bezit.
- Wonen met een paar andere volwassenen in een huis dat wordt verstrekt en bemand door een gehandicaptenorganisatie.
- Een boerderij, een werkende boerderij voor volwassenen met een handicap die in sommige landelijke gebieden wordt gevonden.
- Ligere woon-zorgfaciliteiten.
Vele gezinnen vertrouwen op Medicaid-ontheffingsprogramma’s van de overheid om te betalen voor volwassenendiensten, waaronder residentieel ondersteunend personeel. De federale regering heeft de ontheffing in 1981, zodat staten kunnen betalen voor residentiële en andere diensten in gemeenschappen, in plaats van instellingen. Onder federaal toezicht creëren de staten hun eigen ontheffingsregels.
Staten vereisen over het algemeen dat volwassenen een bepaalde handicap hebben, een behoefte aan ondersteunende diensten aantonen, en financiële behoefte hebben.5 Veel diensten zijn alleen beschikbaar voor mensen die het hoge niveau van zorg nodig hebben dat meestal in instellingen wordt gevonden.4
De meeste staten vereisen dat mensen een IQ-score van minder dan 70 hebben om ontheffingsdiensten te ontvangen,5 wat veel kinderen met ASS zou kunnen diskwalificeren wanneer ze volwassen zijn. Volgens deskundigen komt een verstandelijke beperking vaak voor bij oudere generaties met autisme, maar minder bij de jongere generatie. De Centers for Disease Control meldt nu dat een meerderheid (62 procent) van de kinderen met ASS geen verstandelijke beperking hebben.10
Niettemin blijkt uit onderzoek dat veel mensen met autisme nog steeds hulp nodig hebben bij communicatie, gemeenschapsleven en sociale vaardigheden,5 wat van invloed kan zijn op hun vermogen om zelfstandig te wonen.
Planning ahead
Voorouders kunnen nu stappen ondernemen om te helpen plannen voor de toekomstige behoeften van hun kinderen. Waar mogelijk moeten zij een aanvraag indienen bij de overheidsinstantie voor ontwikkelingsstoornissen voordat hun kinderen volwassen worden, aldus Diane Dressler, programmadirecteur bij het Maryland Center for Developmental Disabilities. Ouders moeten ook papierwerk verzamelen dat nodig zal zijn voor hun kinderen om een aanvraag in te dienen voor federale Supplemental Security Income-uitkeringen op 18-jarige leeftijd, zei ze.
Sommige ouders willen de kloof overbruggen die wordt veroorzaakt door lange wachtlijsten. “We zien meer gezinnen die proberen samen een huis te kopen waar hun toekomstige volwassen kinderen kunnen verblijven,” zei Ian Paregol, uitvoerend directeur van Community Services for Autistic Adults and Children in Maryland. Deze gezinnen zijn van plan om zelf residentiële ondersteunende diensten te kopen of via ontheffingsprogramma’s, zei hij.
Wetgeving die ouders zou helpen belastingvrij te sparen voor diensten voor volwassenen met een handicap is sinds 2011 in behandeling in het Congres. De Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act zou ouders van kinderen met een handicap in staat stellen te sparen voor hun toekomstige uitgaven, net zoals mensen sparen voor andere uitgaven via college-sparen of individuele pensioenrekeningen. “Dat is een stap in de goede richting,” zei Paregol.
Dr. Gerhardt zei dat het schoolsysteem en het systeem van volwassenen nauw moeten samenwerken om de overgang naar volwassenheid te verbeteren. Als leerlingen de school verlaten met een baan en betere vaardigheden om in de gemeenschap te wonen, hebben ze als volwassenen minder dure ondersteunende diensten nodig, zei hij.
Een andere uitdaging is het lagere opleidings- en salarisniveau van werknemers die ondersteunende diensten aan volwassenen verlenen, zei Dr. Gerhardt. “We moeten het systeem voor volwassenenzorg professionaliseren. Het is moeilijker om een gediplomeerd manicure te worden dan iemand die werkt met een volwassene met autisme. We halen mensen binnen met de minste opleiding en de kleinste kennisbasis en betalen hen het minste geld,” zei hij.
Een mogelijkheid is om residentiële programma’s op universiteiten te zetten; afgestudeerde studenten in handicap-gerelateerde velden zouden ondersteunende diensten kunnen verlenen aan volwassenen met een handicap, zei hij.
- Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Opening Doors: A Discussion of Residential Options for Adults Living with Autism and Related Disorders. Resnik, D. D. (ed.).
- Goehner, A. L. (2011, April 13) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. Retrieved from http://www.nytimes.com
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). Het 2010 Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research. Opgehaald van http://iacc.hhs.gov
- Autism Society of America (2007). Position Paper on The National Crisis in Adult Services for Individuals With Autism. Sullivan, R. C. Opgehaald van http://www.autism-society.org/
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Opgehaald van http://iacc.hhs.gov
- Nationale kernindicatoren van de National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services en het Human Services Research Institute. (2011). NCI Data Briefing: Wat vertelt NCI ons over mensen met autisme? – Een update. Opgehaald van http://www.hsri.org/
- Easter Seals en Harris Interactive. 2008. Leven met autisme studie. Geproduceerd in samenwerking met de Autism Society of America (ASA). Opgehaald van http://www.easterseals.com.
- Centers for Disease Control. Opgehaald van http://www.cdc.gov/
Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism: Een crisis aan de horizon. J Contemp Psychother 41:37-45. Bekijk samenvatting.
Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). A National Review of Home and Community Based Services (HCBS) for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Policy Research Brief 21(3) 1-11.