Ze is niet alleen. Ongeveer 6 miljoen Amerikanen, de overgrote meerderheid, ongeveer 90%, vrouwen, lijden aan deze chronische aandoening van onbekende oorsprong en zonder genezing. De symptomen, die al in het Oude Testament werden genoemd, zouden het gevolg zijn van ontsteking van spier- of bindweefsel. In de loop der jaren werd de aandoening chronisch reuma, spanningsmyalgie of psychogene spanning genoemd. Omdat het pijn (algia) veroorzaakt in de vezelige (fibro) banden en pezen en in de spieren (my), kreeg het in 1976 de naam fibromyalgie (FM).
Generaliseerde pijn, pijnen en stijfheid zijn wat FM karakteriseert, maar dat is niet de volledige omvang van de ziekte. De meeste mensen met FM hebben ook te maken met bijna constante vermoeidheid, waardoor het lopen naar de brievenbus gelijk kan staan aan het lopen van de Boston Marathon. Dit, in combinatie met de andere veel voorkomende, maar diverse symptomen waaronder, maar niet beperkt tot, prikkelbare darm syndroom, concentratieproblemen (fibro mist genoemd), slecht slapen, chronische lage rugpijn, depressie, angst, maakt FM een van de meest invaliderende en minst begrepen ziektes.
Ondanks de veelomvattendheid van de “ziekte” die mensen met FM ervaren, wordt het, over het algemeen, sceptisch bekeken door de medische gemeenschap. In de kliniek kan FM namelijk niet met een objectieve test worden opgespoord of gediagnosticeerd – er is geen laboratoriumtest die de aanwezigheid ervan kan bevestigen. Daarom kunnen artsen, afhankelijk van hun temperament, tolerantie en opleiding, mensen die zich met deze symptomenconstellatie presenteren soms voor gek, lui, of nog erger houden. Het komt vaak voor dat mensen met FM jaren (volgens een studie gemiddeld 7 jaar) van arts naar arts gaan, totdat ze er een vinden die eindelijk de diagnose stelt – de lijm die de reeks symptomen die hun bestaan teisteren bij elkaar houdt.
In 1990 ontwikkelde het American College of Rheumatology diagnostische criteria voor FM. Zij besloten dat de diagnose FM wordt gesteld door in het vlees te prikken. Als de betrokkene zegt al minstens drie maanden wijdverbreide pijn te hebben aan de linker- en rechterkant en boven- en onderkant van zijn lichaam, ben je er bijna. Maar om het te “bevestigen”, moet je ongeveer 3 kg druk uitoefenen (tot je nagel gaat blozen) op 18 zogenaamde tenderpoints, aanhechtingspunten waar pezen aan spieren vastzitten, en als de patiënt bij ten minste 11 van de 18 een definitieve “Auw, dat doet pijn” geeft, kun je de diagnose FM stellen.
Stelt u zich eens voor; de moderne geneeskunde met haar futuristische toepassing van technologie, met gadgets die in het hart of de longen of de dikke darm kunnen kijken, met operaties waarbij donorharten en -levers en -nieren kunnen worden geïmplanteerd, vertrouwend op iemand die 11 keer “Auw” zegt om een diagnose te stellen. Dit is de kern van de zaak, de reden waarom meer dan een handvol artsen zo’n minachting heeft voor FM en zijn lijders: ze weten niet hoe ze het moeten zien, hoe ze het moeten meten of hoe ze het effectief moeten behandelen. Kortom, FM is een mysterie waar veel artsen liever niet bij stilstaan.
Professor Daniel Clauw, uitvoerend directeur van het Chronic Pain and Fatigue Research Center aan de Universiteit van Michigan, vindt dat het drukken op gevoelige punten om FM te diagnosticeren niet alleen belachelijk is, maar ook contraproductief en respectloos tegenover patiënten. “Er is niets magisch aan het drukken op 18 stomme plekken op het lichaam.” Hij gelooft dat gevoelige plekken vaak gevoelig zijn als reactie op het psychologische leed van FM, en niet als middel om de diagnose te stellen. Hij beweert dat er in feite voldoende bewijs is dat FM echt is, en niet slechts de subjectieve overpeinzingen van de patiënt. “Of het nu gaat om functionele beeldvorming, zoals functionele MRI, evoked potentials, experimentele pijntesten, zintuiglijke testen – er is een enorme hoeveelheid bewijs dat suggereert dat de pijn bij Fibromyalgie zeer reëel is en dat het objectief kan worden waargenomen. In wezen is er bij de persoon met Fibromyalgie een toename van de volume-instelling in de pijnverwerking, zodat zij geen schade of ontsteking in de spieren, gewrichten of weefsels hebben om pijn te ervaren. Het is gewoon dat hun volumeknop te hard staat.”
Onder praktiserende artsen lijkt de consensus echter nog steeds te zijn dat FM geen ziekte is, zoals bijvoorbeeld diabetes of artritis dat wel zijn. Deze de-legitimatie verklaart voor een groot deel waarom veel mensen met FM een indringende afkeer van de geneeskunde en haar behandelaars ontwikkelen.
Zo zei een bijzonder botte vrouw uit Texas tijdens een bijeenkomst van FM-patiënten: “Ik ben door artsen als vuil behandeld, alsof ik een of andere gek ben omdat ik dit heb. Als ze er niet achter kunnen komen wat er mis met je is, moeten ze je wel als geestelijk gestoord bestempelen. Het is erg ontmoedigend.”
Clauw gelooft, of hoopt tenminste, dat de houding van artsen ten opzichte van FM zal veranderen als genetische studies mensen beginnen te identificeren met polymorfismen die van invloed kunnen zijn op de sensorische verwerking, en als er nieuwe behandelingen worden ontwikkeld die helpen het volume van de opgedreven pijnverwerking te “temperen”. “Nu er behandelingen zijn ontwikkeld die werken, wordt fibromyalgie meer geaccepteerd als een legitieme, wetenschappelijk geloofwaardige ziekte.” Met andere woorden, FM kan steeds meer als legitiem worden gezien omdat artsen steeds beter in staat zijn iets definitiefs te doen om het lijden te verzachten.
Voor velen, zoals de dame uit Texas, kan de schade echter onomkeerbaar zijn. Het feit dat zij als geestelijk gestoord of als een ziekelijke wordt beschouwd, kan haar er voor altijd van weerhouden medische therapie te zoeken en kan als zodanig haar vermogen aantasten om te profiteren van verbeterde behandelingen voor FM die op komst zijn.