Heading

In de zomer van 2013, toen ik aan het begin van het derde trimester van mijn eerste zwangerschap stond, begon ik me niet helemaal goed te voelen. Net als elke andere bezorgde vrouw in verwachting, wendde ik me tot Google. Onderwerpen die ik in de weken daarna opzocht waren onder andere: “Hoofdpijn derde trimester.” “Misselijkheid derde trimester.” “Neusbloeding derde trimester.” “Blauwe plekken derde trimester.” “Zwelling derde trimester.” En ga maar door. Volgens mijn onderzoek waren al deze symptomen op zichzelf normaal, en het kwam niet in me op dat ze in verband konden worden gebracht met iets anders dan zwanger zijn. Ondanks dat ik me steeds vermoeider en onwelder voelde, dacht ik eigenlijk niet dat er iets mis was.

De nacht voor mijn 33-weken afspraak veranderde het zeurende maagzuur dat ik af en toe had, in een brandende pijn die over mijn borst, door mijn rug en in mijn rechterschouder trok. Het hield me het grootste deel van de nacht wakker, maar ik maakte me niet genoeg zorgen om naar de eerste hulp te gaan, omdat ik ’s morgens naar mijn dokter zou gaan. Uitgeput en nauwelijks bij zinnen, meldde ik mijn symptomen aan mijn OB/GYN, die Zantac voorschreef tegen brandend maagzuur. Terwijl ik naar een poster keek waarop de waarschuwingssignalen van zwangerschapsvergiftiging stonden (en besloot, nee, ik niet), merkte de verpleegster op dat mijn bloeddruk iets hoger was dan bij mijn laatste bezoek, maar nog steeds binnen het normale bereik. Ze maakte ook een opmerking over het oppassen voor pijn in de ribben, waar ik totaal niet bij stilstond – waarschijnlijk omdat ik me concentreerde op mijn vreselijke pijn op de borst. (Achteraf gezien had ik een paar weken eerder specifiek ribpijn gehad.) Het enige waar ik aan kon denken was hoe ik nog eens zes weken door zou komen met dit vreselijke gevoel. Ik meldde me ziek op het werk die dag en de volgende, omdat de Zantac niets had gedaan om mijn lijden te verlichten. Ik ging liggen voor een dutje voor de lunch en werd wakker in een plas vocht – mijn vliezen waren gebroken. Nadat ik in shocktoestand mijn man had gebeld, liep ik naar het ziekenhuis (op slechts een steenworp afstand van mijn huis) om me te laten onderzoeken.

Het kostte nog vijf angstige dagen bedrust in het ziekenhuis, talloze bloedtesten en bloeddrukcontroles, zelfs een beoordeling voor zwangerschapsvergiftiging, en vervolgens een overplaatsing naar een ander ziekenhuis, voordat ik de diagnose kreeg, een zwangerschapsziekte waar ik nog nooit van had gehoord: HELLP-syndroom.

Wat is HELLP?
Een variant van zwangerschapsvergiftiging, HELLP staat voor Hemolyse, Verhoogde Lever Enzymen, Lage Trombocytentelling. Het is een levensbedreigende hypertensieve aandoening van de zwangerschap die, net als zwangerschapsvergiftiging, meestal optreedt na 20 weken zwangerschap (in het late tweede of derde trimester) en in zeldzame gevallen tot zes weken na de bevalling. Rohan D’Souza, arts voor maternale-foetale geneeskunde in het Mount Sinai Hospital en assistent-professor verloskunde en gynaecologie aan de Universiteit van Toronto, maakt onderscheid tussen HELLP en zwangerschapsvergiftiging: “Het HELLP-syndroom is een complicatie van de zwangerschap waarbij vrouwen tekenen van leverschade en afwijkingen van de bloedstolling vertonen; bij zwangerschapsvergiftiging hebben vrouwen een hoge bloeddruk, die vaak gepaard gaat met eiwit in hun urine.” Volgens D’Souza wordt aangenomen dat beide aandoeningen hun oorsprong vinden in de placenta.

We horen niet vaak over het HELLP-syndroom omdat het vrij zeldzaam is: het komt voor bij 0,5 tot 0,9 procent van alle zwangerschappen en bij ongeveer 15 procent van de vrouwen die zwangerschapsvergiftiging ontwikkelen.

Vrouwen die het meeste risico lopen op HELLP kunnen te zwaar of zwaarlijvig zijn, ouder zijn dan 40, of reeds bestaande hypertensieve aandoeningen hebben. Het komt ook vaker voor bij eerste zwangerschappen en bij vrouwen die eerder zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. De enige remedie voor HELLP is de bevalling, waardoor veel baby’s te vroeg worden geboren, wat, afhankelijk van hun zwangerschapsduur en geboortegewicht, risico’s voor hen inhoudt. Volgens D’Souza kan, als het HELLP-syndroom niet in een vroeg stadium wordt behandeld, bij 25 procent van de vrouwen ernstige complicaties optreden en kan één tot drie procent van de moeders overlijden. Zodra baby en placenta zijn afgeleverd, stabiliseren de meeste patiënten zich volgens D’Souza echter binnen 24 tot 48 uur.

Tracey MacCharles, een stichtend lid van Preeclampsia Foundation Canada, kent de risico’s van HELLP uit de eerste hand: in 2012, tijdens haar derde zwangerschap, werd haar dochter Jonah Wynn met 37 weken doodgeboren als gevolg van complicaties van de ziekte. “Tijdens de beproeving had ik congestief hart-, lever- en nierfalen, DIC (een probleem met de bloedstolling), longoedeem en verloor ik tijdelijk mijn gezichtsvermogen”, zegt ze. MacCharles leed aan zwangerschapsvergiftiging tijdens haar tweede zwangerschap, maar was zich niet bewust van haar verhoogde risico op HELLP. “Vóór de hartverscheurende ervaring van het verlies van mijn dochter, begreep ik de ernst van de aandoening niet echt.”

Diagnose en behandeling van het HELLP-syndroom
Het probleem bij het diagnosticeren van HELLP is dat de symptomen vaak vaag zijn en ogenschijnlijk geen verband met elkaar houden, en veel vrouwen, zoals ik, beseffen niet dat ze onwel zijn totdat de ziekte gevaarlijk ver gevorderd is. “Dertig tot zestig procent van de vrouwen meldt hoofdpijn en tot twintig procent meldt visuele symptomen,” zegt D’Souza, “maar sommigen melden ook niet-specifieke symptomen zoals malaise, vermoeidheid, buikpijn, misselijkheid, braken, gemakkelijk blauwe plekken krijgen of griepachtige symptomen.” Hij benadrukt het belang van regelmatige prenatale bezoeken en het informeren van zorgverleners over eerdere hoog-risico zwangerschappen of familiegeschiedenis van HELLP of zwangerschapsvergiftiging. “

De definitieve behandeling voor het HELLP-syndroom, zegt D’Souza, is het halen van je baby – maar het plan hangt echt af van hoe ver je bent wanneer je een diagnose krijgt. Na 34 weken wordt bij de meeste vrouwen de bevalling onmiddellijk ingeleid, afhankelijk van de ernst van de symptomen. Vóór 34 weken krijgen aanstaande moeders injecties met corticosteroïden om de longen van hun baby sneller te laten rijpen, ter voorbereiding op een spoedbevalling. Na de geboorte zijn er verschillende ingrepen nodig om epileptische aanvallen, beroertes of orgaanschade bij de moeder te voorkomen, zegt D’Souza, waaronder medicijnen om de bloeddruk onder controle te houden.

Mijn zoon Rory en ik hadden veel geluk. Omdat mijn vliezen al vroeg braken, nog voor de diagnose was gesteld, kreeg ik corticosteroïden-injecties voor zijn longen (en omdat mijn artsen dachten dat het ook mijn symptomen zou verlichten). Toen de diagnose eenmaal was gesteld, werd de bevalling ingeleid en kreeg ik meteen magnesiumsulfaat om mijn bloeddruk onder controle te houden. De 24 uur na de bevalling waren een beetje moeilijk, en ik ontsnapte ternauwernood aan een bloedtransfusie met bloedplaatjes. Ik bleef vier dagen na de bevalling in het ziekenhuis en herstelde volledig. Rory, zes weken te vroeg geboren met 4 pond. bracht slechts twee weken in de NICU door, zonder blijvende gezondheidsproblemen. Hij is nu een actieve, energieke, vaak ondeugende driejarige. Na de bevalling werd mijn placenta opgestuurd voor analyse – hij was zwaar beschadigd en had slechts een tiende percentiel in grootte; ik heb geen idee hoe hij het leven van mijn zoon zo lang heeft kunnen ondersteunen.

Hoop na HELLP
In de dagen na mijn beproeving zei ik tegen mijn man dat ik dat nooit meer zou doen. Maar de waarheid was dat we nog een kind wilden. Toen Rory een jaar oud was, besloten we onze opties te onderzoeken en de risico’s af te wegen. Omdat ik buiten de zwangerschap geen problemen met hoge bloeddruk had en in goede gezondheid verkeerde, vertelde een specialist op het gebied van gezondheid van de placenta en het HELLP-syndroom me dat ik een kans van vijf procent had om het opnieuw te krijgen. Een vrij typische kans, volgens D’Souza, die zegt dat de kans dat HELLP zich bij volgende zwangerschappen voordoet, kan variëren van twee tot 27 procent. Voeg daarbij een verhoogd risico op zwangerschapsvergiftiging, vroeggeboorte en het leveren van een gemiddeld kleinere baby, en het risico op het ontwikkelen van hypertensie en hart- en vaatziekten later in het leven.

Niettemin werd ik zwanger in de zomer van 2015, en kwam ik terecht in een speciaal zwangerschapsprogramma gericht op de gezondheid van de placenta in het Mount Sinai ziekenhuis. Vanaf 12 weken kreeg ik een lage dosis aspirine, waarvan wordt aangenomen dat het helpt bij de bloedtoevoer naar de placenta en hoge bloeddruk voorkomt, en ik had echografieën bij elk regulier prenataal bezoek om de groei van mijn placenta en de baby te controleren. Toen ik mijn derde trimester naderde, hadden we een plan: Als er tekenen waren van vasculaire schade aan de placenta of als de groei van de baby niet op schema lag, bespraken we de noodzaak van bloedverdunners om de ziekte af te wenden; als er na 34 weken een van deze tekenen of een verhoogde bloeddruk was, zouden we een inductie overwegen.

Net als bij mijn eerste zwangerschap voelde ik me geweldig tot aan mijn derde trimester, behalve dat ik deze keer veel waakzamer was. Ik had niet dezelfde symptomen, maar ik wist met 31 weken dat er iets niet klopte. Hoewel ik geen klinische tekenen van zwangerschapsvergiftiging of HELLP vertoonde, raadde mijn arts me aan om eerder met zwangerschapsverlof te gaan en te rusten. Met 33 weken begon ik symptomen van hoge bloeddruk (inclusief hoofdpijn) te krijgen, maar die bleef binnen het normale bereik. De hoofdpijnen namen toe, samen met zwellingen en vermoeidheid. Met 36 weken steeg mijn bloeddruk. Mijn dokter liet me gedurende een periode van vier uur controleren en het was duidelijk dat mijn bloeddruk met tussenpozen verhoogde; er was ook proteïne in mijn urine, iets wat bij mijn eerste zwangerschap niet voorkwam. Deze keer werd ik gediagnosticeerd met zwangerschapsvergiftiging en werd ik de volgende dag ingeleid. Dankzij de nauwgezette controle werd mijn tweede zoon, Archie, gezond geboren en hoefde hij geen tijd in de NICU door te brengen. Vijf dagen later lag ik echter weer twee dagen in het ziekenhuis met zwangerschapsvergiftiging na de bevalling en kreeg ik medicijnen om mijn bloeddruk onder controle te krijgen. Binnen twee weken was ik volledig hersteld en van de medicatie af. Nogmaals, ik voelde me erg gelukkig, maar niettemin verontrust door deze complexe, beangstigende en nog steeds relatief obscure zwangerschapsziekten. Hoewel mij is verteld dat ik nog een zwangerschap zou kunnen voldragen (met nauwgezette controle en bloeddrukmedicatie), zijn mijn man en ik het erover eens dat we ongelooflijk dankbaar zijn voor onze twee gezonde jongens. We zullen die kansen niet opnieuw testen.

Symptomen van het HELLP-syndroom
Neem contact op met uw arts of ga naar de verloskundige triage als u een van deze symptomen ervaart, meestal na 20 weken.
– Hoofdpijn die niet weggaat
– Misselijkheid/braken/ spijsvertering met pijn na het eten
– Buik- of borstpijn en pijn rechtsboven (door leverzwelling)
– Schouderpijn of pijn bij diep ademhalen
– Algemene bloeding die niet gemakkelijk stopt
– Veranderingen in het gezichtsvermogen
– Zwellingen

Tekenen waar u ook op moet letten die verband houden met zwangerschapsvergiftiging zijn onder andere:
– Hoge bloeddruk (boven 140/90)
– Eiwit in de urine

Meer weten en betrokken raken
De Pre-eclampsie Stichting Canada is actief op zoek naar vrijwilligers die haar missie willen ondersteunen om ziekte en sterfte bij moeder en kind als gevolg van pre-eclampsie, het HELLP-syndroom en andere hypertensieve aandoeningen van de zwangerschap te verminderen. Ga voor meer informatie of om u in te zetten naar preeclampsiacanada.ca.

Onderzoekers ontdekken een belangrijke reden waarom vrouwen een depressie ontwikkelen tijdens de zwangerschap
De voordelen van zwanger zijn: De gezondheidsvoordelen voor de moeder