Aaron Harvey, nu 35, was ongeveer 12 jaar oud toen hij verontrustende gedachten begon te krijgen die hij maar niet uit zijn hoofd kon krijgen. Maar dat veranderde twee jaar geleden, kort na het lezen van een verhaal in The Guardian van een vrouw die schreef te leven met opdringerige gedachten over geweld en seks die ongewenst en oncontroleerbaar waren. Harvey realiseerde zich dat hij lijdt aan een specifiek type obsessieve compulsieve stoornis genaamd Pure OCD, of “puur obsessionele” dwangstoornis, waarbij de dwanghandelingen zich allemaal in de hersenen van de lijder afspelen en meestal niet gepaard gaan met zichtbare tikken of symptomen. De stoornis is betrekkelijk nieuw sinds 1989 toen het eerste stuk literatuur over het onderwerp werd gepubliceerd, en wordt vaak gediagnosticeerd als algemene angststoornis. Hoewel zuivere OCD momenteel niet wordt vermeld in het Diagnostic Statistic Manual, is het wijd genoeg erkend door de medische gemeenschap om op te duiken in de OCD-sectie van leerboeken zoals The American Psychiatric Publishing Textbook of Psychiatry.
Cosmopolitan.com sprak met Harvey over zijn levenslange strijd met oncontroleerbare gedachten die vaak extreem gewelddadig, grafisch of ongemakkelijk seksueel zijn, en wat hij nu doet om het bewustzijn van Pure OCD te vergroten.
Hoe verschillen jouw verontrustende gedachten van de verontrustende gedachten die iedereen zou kunnen hebben?
In het algemeen emmeren ze over seks, geweld en religie – dat zijn slechts drie algemene thema’s. Maar je hebt geen grenzen aan je verbeelding, dus je geest bombardeert je voortdurend met dat soort dingen. En meestal is het dat wat het meest destructieve, meest gestoorde ding is dat je je kunt voorstellen. Iedereen heeft opdringerige gedachten, maar mensen met pure OCD hebben ook een angststoornis, dus als ze ongemakkelijke beelden zien, beginnen ze zich van streek te voelen, twijfelen ze aan hun karakter, of stellen ze hun capaciteiten in vraag. Uiteindelijk leidt dat ertoe dat ze rare gewoonten en dwanghandelingen creëren, zoals het verstoppen van messen, niet willen koken, uit een relatie stappen, of seks en intimiteit vermijden, zodat ze de angst die het voor hen is, kunnen verzachten.
Wat bedoel je met “het meest destructieve, verknipte ding?”
Een van de dingen waar ik het meest mee te maken heb, is schade-OCD, en dat is echt een uitdaging. Als ik onder de douche sta en een scheermesje zie, triggert me dat automatisch, zoals het verminken van mijn genitaliën. Als ik reageer op die beelden, worden ze alleen maar erger. Het is net of ik in een nachtmerrie leef.
Ik kan ook geplaagd worden door seksuele gedachten, die soms best vermakelijk zijn, maar meestal ongewenst. Ik loop op Broadway en er zijn een miljoen mensen op straat, en dan denk ik, weet je, het is alsof iedereen op hetzelfde moment is. Maar het komt niet voort uit een fantasie; het komt voort uit een willekeurig, soort ongewenst beeld.
Hoe zien sommige van je opdringerige gedachten eruit?
Sinds ik een kind was, heb ik herhaaldelijk, grafische, seksuele gedachten gehad van naakte kinderen. Ik heb geworsteld met mijn seksuele identiteit als gevolg van herhaaldelijke, opdringerige seksuele gedachten over mannen, ondanks dat ik hetero ben. Tijdens het vrijen kan ik tientallen opdringerige gedachten hebben over incest, geweld en andere ongewenste beelden die de schoonheid van het moment wegnemen. Ik heb grafische flitsen van vrienden en vreemden die bizarre seksuele handelingen verrichten, die soms vermakelijk zijn, maar altijd ongewenst.
Weet je nog wat de eerste opdringerige gedachte was die je had?
Ik groeide op in een christelijk gezin, en toen ik 11, 12 jaar oud was, zei ik het Onze Vader voor ik ging slapen. Vlak voordat ik het gebed kon afmaken, kreeg ik de afschuwelijke gedachte dat ik Jezus iets aan zou doen – bijvoorbeeld in Jezus’ gezicht komen. Als kind denk je: O mijn god, wat is er mis met me? Ik herhaalde het gebed 100 keer tot ik er doorheen kwam zonder dat ik het gedaan had. Toen zei een stemmetje in mijn hoofd, “Je bent een pedofiel,” en toen kreeg de angst me echt in zijn greep op een manier die mijn leven veranderde. Het is gewoon verschrikkelijk omdat je constant denkt, ben ik hiertoe in staat? Waarom zegt mijn brein dat? Ik begon kinderen te vermijden.
Dus de opdringerige gedachten komen voor, en het deel dat het tot pure OCD maakt is de fixatie en de angst die deze gedachten omringen?
Correct, ja. Je dwang is hoe je de angst probeert te neutraliseren. Dus toen ik voor het eerst in de keuken stond en zag hoe ik mijn ex-verloofde iets aan zou doen met een slagersmes, was mijn eerste dwang om naar de la te rennen en het mes weg te leggen om die dreiging te neutraliseren. Iemand zonder OCD zou kunnen zeggen, Wat was dat verdomme? en verder gaan met zijn dag, maar voor mij was het jaren en jaren van afvragen of ik deze persoon echt pijn kon doen. Ik had gedachten als: Als ik van deze persoon hou, waarom heb ik dan deze gedachten? Betekent dit dat ik misschien op een bepaald moment iets ga doen wat ik niet in de hand heb? Als ik echt van haar hou, moet ik haar dan verlaten? Moet ik niet bij haar zijn als gevolg van deze gedachte?
Dat is wat je hoort in de OCD-gemeenschap, mensen die levensbeslissingen nemen over de vraag of ze kinderen moeten krijgen of dat ze leraar kunnen worden of dat ze in een relatie kunnen blijven. Grote psychologisch belangrijke beslissingen die mensen nemen omdat ze op die angst inspelen.
Hoe beïnvloedt de OCD je dagelijks leven?
Juist aan het begin van de dag moet je vaardig zijn in het vinden van een manier om geen gewicht of waarde aan je gedachten toe te kennen. Want zodra je dat doet, herhaalt het zich, en het repetitieve aspect betekent dat ik duizenden beelden op een dag kan flitsen, of in een minuut, tientallen beelden kan flitsen. Ze volgen elkaar altijd op.
Kunnen mensen aan je zien dat je met die gedachten worstelt, alleen al door bij je in de buurt te zijn?
Ik denk dat dat het moeilijkste is voor lijders, dat er echt geen indicatie is. Ik heb kleine grillen en zo, bijvoorbeeld als ik iets zie dat echt verontrustend is, dan pak ik mijn kin vast of wrijf ik over mijn gezicht of zo, omdat ik er zo van overstuur ben. Ik voel alles behalve pijn – wat me ook overkwam in mijn gedachten, ik ervaar het visuele, de adrenalinestoot en de angst die ermee gepaard gaat, maar niet de eigenlijke pijn van het gebeuren. Maar voor het grootste deel kun je ermee leven.
Zijn er bepaalde dingen die verontrustende gedachten oproepen?
Voor mij is alles wat gewelddadig is, alles wat seksueel is… het is echt willekeurig. Mijn nr. 1 trigger is een mes. Ik doe nu aan exposure response prevention, waarbij een van mijn eerste stappen is om een slagersmes op mijn slagerblok of snijplank te laten liggen. Ik laat het daar liggen en passeer het elke dag op weg naar de badkamer. Het idee is dat ik mezelf langzaam ongevoelig maak. Ik wil graag zo ver komen dat ik mensen kan uitnodigen om in mijn appartement te komen koken en me er prettig bij voel dat ik messen bij me heb. Nu, pak ik ze heel licht vast, zodat als mijn arm zwaait, ik het kan laten vallen. Dat is letterlijk het niveau van, je weet wel, het soort onzin dat je probeert uit te vinden om het risico te verkleinen dat niet echt bestaat.
Moet je OCD het je moeilijk maken om seks te hebben, omdat je gedachten vaak seksueel zijn?
Dat kan echt. Mijn ervaring met OCD is dat je opdringerige gedachten de mooiste momenten in je leven proberen te verstoren. In gedachten weet je dat je seks hebt met iemand van wie je houdt of om wie je geeft, maar je gedachten gaan door beelden van je ouders, je grootouders, alsof het iets afschuwelijks is, iets incestueus. Of misschien verandert hun gezicht in een kadaver, of is er een afschuwelijk apparaat waarin je de persoon snijdt terwijl je seks hebt. Maakt niet uit wat. Er zit geen limiet aan.
Ik kan tientallen en tientallen opdringerige gedachten hebben terwijl ik intiem met iemand ben en dat verhoogt alleen maar de druk van de hele ervaring. Wat als ik mijn interesse in de persoon verlies, of mijn interesse om seks met hem te hebben, en zij denken dat ik mijn interesse in hen verlies? Dat gebeurde in mijn vorige relatie. Ik had zo’n last van opdringerige gedachten tijdens de seks, dat we stopten met intiem zijn, omdat zij problemen kreeg met hoe ik haar lichaam zag. Dat is hoe gestoord het hele ding is, weet je. Ze had het gevoel dat ik het niet meer zag zitten. Heb je haar over je gedachten verteld?
Tijdens die twee jaar, toen ons huwelijk op de klippen liep en ik er eindelijk achter was wat het was, ben ik bij haar gaan zitten en heb ik het haar uitgelegd. Ze zei zoiets als: “Ik had geen idee. Ik heb altijd geweten dat je een duister aspect had.” Het was wel cool dat ze het voor me opnam. Ze zei: “Jij zou die dingen nooit doen, echt niet.”
Hoe kwam je erachter dat je gedachten pure OCD waren?
Het was twee jaar geleden. Ik was op South by Southwest, op reis voor mijn werk. Mijn schadelijke gedachten waren die dag zo erg geworden, en ik herinner me dat ik een beschrijving van Pure O zag en zoiets had van, holy shit, mond op de grond, elk haartje op mijn lichaam overeind. Ik kan die emotie niet in woorden uitleggen. Ik ben niet iemand die zelfdiagnoses stelt, maar ik wist dat ik dat had.
En toen kwam ik Rose’s artikel tegen en het was een prachtige vrouw die heel open en eerlijk over haar ervaringen praatte, en ik had zoiets van, wauw, oké, misschien zit er wel een menselijke kant aan dit verhaal. Toen begon ik te graven en te graven en te lezen en te lezen.
Heb je ooit officieel de diagnose pure OCD gekregen?
Ik ben officieel gediagnosticeerd met OCD, maar ook met chronische depressie, ADHD en een gegeneraliseerde angststoornis. Medische professionals gebruiken geen termen als Puur Obsessioneel, omdat Puur O geen wetenschappelijk afgeleide naam is – het is een bijnaam die Puur O-patiënten onderscheidt van mensen met OCD die observeerbare rituelen hebben.
Mensen met Pure O worden vaak verkeerd gediagnosticeerd omdat Pure OCD geen uiterlijke dwangmatige manifestaties kent, maar in plaats daarvan vinden de angstopwekkende obsessies alleen in het hoofd plaats. Patiënten bij wie de verkeerde diagnose wordt gesteld, worden gedwongen om conventionele therapievormen te volgen die uiteindelijk meer kwaad dan goed doen.
Vertel eens over je project en hoe je hoopt dat het andere mensen zal helpen die denken dat ze aan pure OCD lijden.
Toen ik me realiseerde dat ik het had, moest ik echt diep graven in de berichtenfora en op YouTube op zoek gaan naar mensen die dingen posten, en het was echt een soort van diep graven om erachter te komen wat er aan de hand was en wat goede informatie was. Het kostte me twee jaar om dat allemaal uit te zoeken, en mijn inspiratie voor IntrusiveThoughts.org was dus, hoe kan ik dit allemaal nemen en het samenvatten voor een jonger publiek en het doen op een zeer visuele, verhaalvertellende manier? Ik hoop dat mijn site mensen helpt om dit op een makkelijkere manier te bekijken.
Heb je advies voor andere mensen die aan pure OCD lijden?
Het belangrijkste is dat je je zo goed mogelijk laat voorlichten. Dat betekent niet dat je obsessief op zoek moet gaan naar dingen die je kunt, maar dat je je moet laten voorlichten. Veel mensen zijn niet genoeg opgeleid om hierover te kunnen praten met ouders of geliefden of wat dan ook. Als je opgeleid bent over het onderwerp, kun je er met iedereen over praten. Omdat je dan weet dat je niet gek bent, dat je geen psychopaat bent, maar dat je een angststoornis hebt.
Volg Hannah op Twitter.