Vier jaar nadat ze bijna stierf aan hondsdolheid, wordt Jeanna Giese aangekondigd als de eerste persoon die het virus overleefde zonder een preventief vaccin. Maar Giese (uitgesproken als Gee-See) zegt dat ze die eer graag met anderen wil delen als artsen maar kunnen aantonen dat de behandeling die gebruikt is om haar te redden ook andere slachtoffers kan sparen. “Ze moeten niet stoppen tot het geperfectioneerd is,” zei Giese, nu 19, tijdens een recent interview over de zoektocht van artsen naar verfijning van de techniek die haar misschien in leven heeft gehouden.
Giese’s wens kan in vervulling gaan. Een ander jong meisje dat met hondsdolheid is besmet, leeft nog steeds, meer dan een maand nadat artsen haar in coma brachten om haar symptomen te verlichten, net zoals ze bij Giese deden. Yolanda Caicedo, een specialist op het gebied van infectieziekten in het Hospital Universitario del Valle in Cali, Colombia, die de laatste overlevende behandelt, bevestigde berichten in de Colombiaanse krant El País dat het slachtoffer een achtjarig meisje is dat in augustus met symptomen werd besmet, ongeveer een maand nadat ze was gebeten door een blijkbaar hondsdolle kat. Caicedo zei dat het gezin zich voor de beet had laten behandelen in Bolivar, in een ziekenhuis op ongeveer drie uur lopen van hun huis op het platteland, maar dat het kind, Nelsy Gomez, niet de serie vaccins had gekregen die kunnen voorkomen dat het virus zich ontwikkelt tot volledige hondsdolheid.
De vijf injecties bevatten minieme hoeveelheden van het dode hondsdolheidsvirus en zijn bedoeld om het lichaam aan te zetten tot het ontwikkelen van antilichamen om het virus te bestrijden. Patiënten krijgen ook een injectie met immunoglobuline (in dit geval een gesynthetiseerd rabiësantilichaam) om hen te beschermen terwijl hun immuunsysteem antilichamen tegen het vaccinvirus aanmaakt. Maar de combinatie is alleen effectief binnen zes dagen na besmetting, voordat de symptomen zichtbaar worden; toen Gomez tekenen van de ziekte kreeg, was het te laat voor de injecties. Aangezien er geen andere opties waren, brachten de artsen Gomez in coma.
Caicedo is hoopvol, maar gaf aan dat Gomez een lang, langzaam herstel tegemoet gaat. Ze wilde niet zeggen hoe lang Gomez in coma heeft gelegen, maar vertelde ScientificAmerican.com dat ze “een paar dagen” wakker is geweest en stabiel is. Het kind kan haar vingers bewegen, maar niet zelf lopen of eten, en haar ogen zijn open, maar ze kan nog niet spreken en de artsen weten niet zeker of ze kan zien, aldus Caicedo.
Giese, op de hoogte van de zaak, zegt dat ze “hoopt en bidt” dat Gomez zal overleven.
Giese was de hoofdspreker op een conferentie vorige week in Atlanta, waar wetenschappers bijeenkwamen om het laatste onderzoek te bespreken dat wordt verricht naar manieren om de dodelijke ziekte te bestrijden. Tijdens haar toespraak drong ze er bij artsen op aan om door te gaan met het zoeken naar behandelingen die werken.
Giese was 15 toen ze werd besmet nadat ze was gebeten door een hondsdolle vleermuis die ze had opgepikt buiten haar kerk in haar woonplaats Fond du Lac, Wisc.
Haar ouders maakten de oppervlakkige wond schoon en ze zegt dat ze niet geloofden dat het nodig was om verdere medische behandeling te zoeken. “We hebben nooit aan hondsdolheid gedacht,” zegt ze. Toen Giese drie weken later tekenen van hondsdolheid begon te vertonen – vermoeidheid, dubbel zicht, overgeven en tintelingen in haar linkerarm – was het te laat voor de vaccinatiecocktail tegen hondsdolheid.n plaats van haar voor dood op te geven, besloten de artsen “de hersenen uit te schakelen en te wachten tot de cavalerie komt” door een coma te veroorzaken om haar eigen immuunsysteem de tijd te geven antilichamen tegen het virus op te bouwen, aldus Rodney Willoughby, een specialist op het gebied van infectieziekten die Giese behandelde in het Children’s Hospital of Wisconsin in Milwaukee. Willoughby bedacht de behandeling die Giese daar zou hebben gered en die sindsdien bekend is geworden als het Milwaukee-protocol.
Rabiës doodt door het vermogen van de hersenen om de ademhaling, het speekselen en de hartslag te reguleren aan te tasten; uiteindelijk verdrinken slachtoffers in hun eigen spuug of bloed, of kunnen ze niet ademen door spierkrampen in hun middenrif. Een vijfde sterft aan fatale hartritmestoornissen. De artsen dachten dat Giese zou kunnen overleven als ze haar hersenfunctie onderdrukten door haar te verdoven terwijl haar immuunsysteem het hondsdolheidsvirus aanviel.
Dit was de eerste keer dat deze therapie werd geprobeerd, en de artsen hadden geen idee of het zou werken en, zo ja, of het haar hersenen beschadigd zou achterlaten. Maar volgens Willoughby was het de enige kans die de artsen hadden om haar te redden.
Toen ze in het ziekenhuis aankwam, kon Giese niet praten, zitten of staan en viel ze van het ene op het andere moment buiten bewustzijn – ze moest ook worden geïntubeerd om haar te helpen ademen. “Ze was ernstig ziek,” herinnert Willoughby zich, “en het zag ernaar uit dat ze binnen een dag zou sterven.”
Naast het opwekken van de coma, gaven de artsen haar ook de antivirale middelen ribavarin en amantadine. Ze stopten met de verdoving na ongeveer een week, toen uit tests bleek dat Giese’s immuunsysteem het virus bestreed. Ongeveer zes maanden nadat ze uit de coma was ontwaakt, gaven artsen haar ook een stof genaamd tetrahydrobiopterine, die chemisch vergelijkbaar is met de B-complex vitamine foliumzuur, wat haar spraakvermogen en vermogen om te eten kan hebben verbeterd, aldus Willoughby.
Hij merkt op dat artsen haar het supplement gaven nadat uit tests was gebleken dat ze een tekort had aan de stof, waarvan bekend is dat het de productie stimuleert van serotonine en dopamine neurotransmitters die nodig zijn voor motoriek, spraak en andere routinematige lichaamsfuncties.
Het is opmerkelijk dat Giese het overleefde. Ze herstelde de meeste van haar cognitieve functies binnen een paar maanden, en andere vaardigheden binnen een jaar, aldus Willoughby. Ze haalde haar rijbewijs en is nu een tweedejaarsstudente aan de Marian University in Fond du Lac, waar ze biologie studeert. Er zijn nog steeds tekenen van haar ziekte: Giese, ooit een fervent atlete, zegt dat ze nu naar één kant helt als ze loopt en loopt en dat ze niet langer volleybal, basketbal en softbal speelt zoals ze vroeger deed. Ze spreekt ook langzamer en soms niet meer zo duidelijk als voor haar ziekte, maar Willoughby zegt dat deze effecten in de loop van de tijd kunnen verdwijnen.
Giese is “zo goed als normaal,” zegt Willoughby, een universitair hoofddocent kindergeneeskunde aan het Medical College of Wisconsin in Milwaukee. “
Rabiës heeft een incubatietijd van twee weken tot drie maanden en is dodelijk binnen een week nadat de symptomen zich openbaren. De vaccinreeks en andere immuuntherapieën zijn op dat moment nutteloos en kunnen de symptomen zelfs versnellen en ernstiger maken. Gewoonlijk worden patiënten zo comfortabel mogelijk gemaakt in het ziekenhuis of, in landen zonder geavanceerde gezondheidszorg, naar huis gestuurd om een kwellende dood te sterven.
Antivirale medicijnen en immuuntherapieën, waaronder steroïden, ziektebestrijdende interferon-alfa en poly IC (dat de lichaamseigen productie van interferon-alfa stimuleert) zijn uitgeprobeerd, maar van geen van alle is aangetoond dat ze op zichzelf levensreddend zijn, aldus Willoughby.
In de afgelopen vier jaar is het protocol van Milwaukee in verschillende mate een dozijn keer toegepast, maar tot nu toe was Giese de enige die het overleefde. Waarom zij het precies overleefde en de anderen stierven, is nog steeds een raadsel.
In een rapport uit 2005 over haar geval in The New England Journal of Medicine, speculeerde Willoughby dat zij misschien besmet was met een zeldzame, verzwakte versie van het virus. Vandaag de dag schrijft hij Giese’s overleving toe aan agressieve intensive care, de beslissing om haar te verdoven “en 10 procent puur geluk.” Welk element van die combinatie de doorslag gaf, en of de antivirale middelen die ze kreeg haar hebben gered, is onbekend.
“In alle eerlijkheid hebben we waarschijnlijk gewoon veel geluk gehad,” zegt hij. Alleen een volgende overlevende, en daarna dierproeven en klinische proeven, zullen uitwijzen of de therapie werkt, en waarom, zegt hij. De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) is van plan het protocol te testen op met hondsdolheid geïnfecteerde fretten; Thaise en Canadese artsen, die zonder succes een 33-jarige man met hondsdolheid behandelden met het Milwaukee-protocol, hebben twee jaar geleden in het Journal of NeuroVirology aanbevolen dat artsen “voorzichtigheid” betrachten bij het gebruik van de behandeling, omdat die te duur is en “een duidelijke wetenschappelijke basis” ontbeert. Willoughby zegt dat het ongeveer 800.000 dollar kostte om Giese te behandelen.
Rabiës is 100 procent te voorkomen met vaccinaties als patiënten die krijgen voordat de symptomen beginnen, waaronder hallucinaties, delirium, spierspasmen, verlamming en watervrees. Toch sterven jaarlijks naar schatting 55.000 mensen, vooral in Azië en Afrika, aan de ziekte als gevolg van een verkeerde diagnose of omdat de ziekte pas wordt herkend als deze zich al heeft verspreid, aldus het tijdschrift Neurologic Clinics. Vaak ontkennen patiënten de mogelijke ernst van de beten, kunnen zij zich geen medische behandeling veroorloven of, in sommige situaties, weten zij niet dat zij gebeten zijn, zoals het geval was bij een 13-jarig meisje uit Connecticut dat in 1995 aan hondsdolheid overleed.
Verschaarste van vaccins, omdat één fabrikant, het in Bridgewater (N.J.) gevestigde sanofi-aventis, zijn fabriek moderniseert om aan de eisen van de Amerikaanse Food and Drug Administration te voldoen, en chronische tekorten aan immunoglobuline spelen ook een rol bij de sterfgevallen. De vaccin-immunoglobulineregime kost $1.200 tot $2.000 in geïndustrialiseerde landen en $100 tot $300 in ontwikkelingslanden – een onbereikbaar bedrag voor veel mensen, aldus Willoughby.
Hoewel het veelbelovend is dat Gomez nog in leven is, “is de hoop dat het resultaat hetzelfde zal zijn als bij Jeanna, vooral in een ontwikkelingsland, een beetje hoog gespannen,” betreurt Charles Rupprecht, hoofd van het CDC Rabiës Programma
Willoughby erkent dat zelfs als het succes van Giese reproduceerbaar is en het protocol van Milwaukee geperfectioneerd, het waarschijnlijk slechts in 10% van de gevallen beschikbaar zal zijn voor gebruik, vanwege de beperkte medische faciliteiten in ontwikkelingslanden.
“Als je dat opnieuw creëert op een plek die geteisterd wordt door armoede, krijg je te maken met ethische kwesties over de vraag of we dit wel moeten doen, terwijl het om preventie zou moeten gaan; en heeft die samenleving de mogelijkheid om een patiënt te revalideren die misschien overleeft, maar met ernstige gevolgen?” zegt Rupprecht. “Jeanna heeft voor ons allemaal verschillende ethische kwesties gecreëerd om met dit virus om te gaan.”
Giese zegt dat de vierde verjaardag van haar ziekte een aantal bittere herinneringen heeft opgehaald die ze waarschijnlijk nooit zal kwijtraken, maar ze is blij dat ze nog leeft – en het zo goed doet als ze nu doet.
“Het is even wennen, maar ik heb me er min of meer bij neergelegd dat ik de enige ben…,” zegt ze. “Toen ik 15 was, had ik nooit gedacht dat zoiets ooit zou gebeuren, en dat ik het overleefd heb is gewoon geweldig.”
Als dierenvriend met een hond, twee konijnen en zes vogels, hoopt ze ooit in Fond du Lac een opvangcentrum te openen voor bedreigde dieren, waaronder “grote roofdieren als leeuwen en tijgers en wolven,” en misschien ook vleermuizen.
“Ik ben helemaal niet bang voor ze,” zegt Giese over vleermuizen. “Ik ben meer gepassioneerd door dieren dan voorheen. Dieren zijn mijn geluk en reden om te leven.”
Aanvullende verslaggeving door Barbara Juncosa