Intelligentie is een gevoelig en ingewikkeld onderwerp als het om autisme gaat. Toen Dr. Leo Kanner 70 jaar geleden voor het eerst de aandoening beschreef die hij autisme noemde, merkte hij op dat van sommige kinderen die hij onderzocht werd gedacht dat ze verstandelijk gehandicapt waren, hoewel hij anders vermoedde. Hun sociale, communicatie- en gedragsproblemen gaven hen de schijn van een verstandelijke handicap voor een wereld die nog niet op de hoogte was van het bestaan van autisme.
Ook vandaag de dag kan autisme zelf het moeilijk maken om de intellectuele capaciteiten van een kind te testen. Stel je een jongetje voor met een gebrekkige taalvaardigheid, dat de voorkeur geeft aan hetzelfde en geen fluorescerend licht kan verdragen, allemaal kenmerken van een autismespectrumstoornis (ASS). Zet hem in een helder verlicht kantoor met een IQ-examinator – een vreemde – die hem dingen vraagt te doen die hij niet begrijpt. Zal hij op zijn best presteren, dat wil zeggen, ervan uitgaande dat hij de test kan voltooien?
Bijna 10 jaar geleden, toen het Interactive Autism Network (IAN) begon met het verzamelen van onderzoeksgegevens van gezinnen, werd het geconfronteerd met een probleem als het ging om het rapporteren over de intelligentie van kinderen met autisme. Bij een op de tien kinderen van het IAN was een verstandelijke beperking vastgesteld, maar meer dan twee keer zoveel kinderen hadden volgens hun ouders een intelligentiequotiënt (IQ)-score van 70 of minder.1 Bij de meeste IQ-tests wordt een score van 100 als standaard beschouwd (in wezen gemiddeld), en een score van 70 of lager wijst op een verstandelijke beperking.
Wat betekende dat? Toen IAN er dieper op inging, ontdekte het dat sommige ouders twijfelden aan de nauwkeurigheid van de intelligentietests van hun kinderen.1 Hun kinderen konden de test niet afmaken vanwege gedragsproblemen, of kregen bij verschillende gelegenheden sterk verschillende scores. Welke score was in die gevallen juist?
Toen Amerikaanse psychiaters in 2013 hun diagnostisch handboek bijwerkten, erkenden ze een probleem met IQ-tests en autisme. Hoewel het handboek zegt dat intellectuele beperkingen vaak voorkomen bij autisme, waarschuwt het dat het meten van het intellectuele vermogen van een kind kan worden bemoeilijkt door de symptomen van autisme zelf. Het handboek zegt ook: “IQ-scores bij autismespectrumstoornissen kunnen instabiel zijn, vooral in de vroege kinderjaren. “2 Met andere woorden, de score van een kind kan in de loop van de tijd sterk variëren.
Wat is intelligentie en verstandelijke beperking?
Toen de Franse psycholoog Alfred Binet begin 1900 de eerste moderne IQ-test ontwikkelde, was het doel ervan om kinderen te vinden die hulp nodig hadden in het speciaal onderwijs. Het was nooit de bedoeling van Binet dat de IQ score een maatstaf zou zijn voor intelligentie, een concept “dat te complex is om in één getal te vatten”, aldus evolutiebioloog Stephen Jay Gould in The Mismeasure of Man.3
IQ-tests zijn sindsdien veranderd. Gangbare tests zijn nu de Stanford-Binet Intelligentieschaal, die de naam draagt van de vroege pionier, en de Wechsler ScaIes. Dergelijke tests meten vaardigheden die over het algemeen belangrijk zijn voor succes op school. Psychologen nemen ze vaak op in de reeks tests die worden afgenomen bij mensen van wie wordt vermoed dat ze een leerstoornis of ontwikkelingsstoornis hebben.
Maar IQ-tests meten slechts een deel van wat we vaak als intelligentie beschouwen, waaronder iemands vermogen om problemen op te lossen, te redeneren, te plannen, abstract te denken en te leren van de wereld om hem heen.
Bij het bepalen of iemand een verstandelijke beperking heeft, moeten artsen volgens het handboek voor psychiatrische diagnoses naar meer kijken dan alleen IQ. Ze moeten ook kijken naar het aanpassingsvermogen, d.w.z. hoe goed de persoon de vaardigheden beheerst die nodig zijn in het dagelijks leven.2
“Aanpassingsgedrag omvat de reeks vaardigheden die een individu helpen persoonlijk onafhankelijk te zijn,” legt Amie Duncan Ph.D. uit, een psychologe van het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center die onderzoek heeft gedaan naar dit onderwerp.
Aanpassingsvaardigheden zijn onder andere het vermogen om zichzelf te baden, op de juiste manier medicijnen in te nemen, een boterham te bereiden, veilig de straat over te steken, belangrijke informatie te communiceren en de bus naar het werk te nemen. De aanpassingsvaardigheden variëren naar gelang van iemands leeftijd en cultuur.
In het algemeen houden de aanpassingsvaardigheden gelijke tred met het IQ. Van iemand met een gemiddeld IQ wordt verwacht dat hij of zij gemiddelde aanpassingsvaardigheden heeft. Bij autisme hebben onderzoekers echter ontdekt dat de aanpassingsvaardigheden achterblijven bij het IQ, soms zelfs ver.
Problemen met dagelijkse levensvaardigheden “kunnen vooral prominent zijn bij mensen met hogere cognitieve capaciteiten” en autisme, volgens een studie van Dr. Duncan en anderen.4 Die studie omvatte 417 adolescenten met ASS in het Simons Simplex Collection-onderzoeksproject. De helft van hen had vaardigheden in het dagelijks leven die “aanzienlijk onder” de verwachtingen lagen voor iemand van hun leeftijd en IQ. Ongeveer een kwart van hen had aanpassingsvaardigheden die vergelijkbaar waren met die van mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, ook al waren hun IQ-scores veel hoger.
Dit verschil tussen IQ en aanpassingsvaardigheden kan frustrerend zijn voor sommigen met ASS. Andere mensen kunnen niet begrijpen waarom iemand met zijn of haar “boekenwijsheid” moeite heeft met schijnbaar eenvoudigere vaardigheden, zoals persoonlijke hygiëne, om hulp vragen of op tijd ergens komen.
Vaak wordt IQ gebruikt om een onderscheid te maken tussen “laag-functionerend autisme” en “hoog-functionerend autisme, “5 maar die labels kunnen grof zijn. Iemand met een verstandelijke handicap – en goede aanpassingsvaardigheden – kan een baan hebben en op een hoger niveau functioneren dan iemand met een gemiddeld IQ die niet werkt of zijn huis verlaat, zegt Dr. Peter Gerhardt, een gedragsdeskundige.6
Het Rain Man-fenomeen
De mix van capaciteiten en handicaps bij autisme nam extreme vormen aan in de film Rain Man uit 1988. De fictieve Rain Man, gespeeld door Dustin Hoffman, heeft een buitengewoon geheugen en rekenvaardigheden, samen met aanzienlijke uitdagingen als gevolg van autisme. Hij kan een telefoonboek uit het hoofd leren en onmiddellijk tientallen tandenstokers tellen, maar hij gelooft ook dat een reep snoep en een auto elk “ongeveer 100 dollar” kosten. Filmbezoekers waren gefascineerd door die zeldzame mensen die schijnbaar bovenmenselijke hersenvaardigheden hebben samen met een borderline of laag IQ.
Dokters zijn zich al lang bewust van die zeldzame aandoening, savantisme genoemd. Onderzoekers van de universiteit van Yale beschreven zo’n “autistische savant”; Donny kon in minder dan een seconde uitrekenen op welke dag van de week iemand was geboren.7 Muziek is een ander gebied waar autisme een voordeel kan opleveren, althans bij sommige mensen. Mensen met autisme lijken meer kans te hebben op een perfecte muzikale toonhoogte – of een versie daarvan – dan de algemene bevolking, volgens verschillende studies.8-13 Sommige wetenschappers vragen zich af: Is er iets aan de autistische hersenen waardoor extreme begaafdheid kan floreren te midden van een aanzienlijke handicap? Die vraag blijft onderwerp van studie.
De meeste mensen met autisme liggen ergens tussen de uitersten van ernstige verstandelijke beperkingen en genialiteit, langs een spectrum van capaciteiten. Niemand weet waarom autisme mensen verschillend beïnvloedt, althans nog niet. Maar onderzoekers weten wel dat, als groep, het IQ van mensen met ASS in de loop der tijd drastisch is veranderd, net als hun begrip van autisme zelf.
Stijgend IQ bij autisme
Van 1966 tot 1998 bleek uit studies dat slechts ongeveer een vijfde van de mensen met ASS functioneerde in het “normale bereik” van intelligentie, volgens een overzicht uit 1999.14 Maar jaren later, in 2014, bleek uit een Amerikaans onderzoek dat bijna de helft van de kinderen met ASS een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie had, dat wil zeggen een IQ-score boven de 85. Minder dan een derde van de kinderen met autisme had een verstandelijke beperking, en 23% had IQ-scores in het “grensgebied” van 71 tot 85.15
Wat verklaart de collectieve stijging van de IQ-scores onder mensen met autisme?
Velen zeggen dat de verandering een weerspiegeling is van de uitbreiding van de diagnose met mensen met mildere vormen van autisme, zoals het syndroom van Asperger, in de jaren negentig van de vorige eeuw. Mensen met Asperger hebben geen spraak- of cognitieve achterstand in de vroege kinderjaren. “Het kan zijn dat historische gegevens niet van toepassing zijn op kinderen die momenteel een ASS-diagnose krijgen,” volgens een rapport uit 2011 in Brain Research.16
Een andere factor die meespeelt: de verspreiding en het succes van intensieve vroege interventieprogramma’s voor peuters en kleuters met autisme. Effectieve interventies hebben de ernst van de taal- en intellectuele achterstand van kinderen verminderd, zeggen deskundigen.17 Bovendien hebben artsen kinderen met ASS op jongere leeftijd gediagnosticeerd, zodat behandeling en therapieën vaak eerder beginnen.17 In 2012 meldden onderzoekers dat peuters die een autismetherapie ondergingen die het Early Start Denver Model wordt genoemd, verbeteringen vertoonden in intelligentie, evenals taal.18 Andere effectieve therapieën omvatten intensieve vroegtijdige interventies die gebruikmaken van de principes van Applied Behavior Analysis.
Onderzoekers hopen een beter begrip te krijgen van hoe autisme de hersenen beïnvloedt. Velen hebben gekeken naar de ongewone patronen van sterke en zwakke punten bij mensen met autisme. Hoewel mensen met autisme sterk uiteenlopen, hebben velen relatief betere visuele verwerkingsvaardigheden dan verbale (taal) vaardigheden.5 De visuele en ruimtelijke redeneervaardigheden van een persoon zouden hem bijvoorbeeld in staat stellen zich voor te stellen hoe voorwerpen er vanuit verschillende hoeken uitzien en in elkaar passen. Op individueel niveau kan de wetenschap dat een kind over sterkere visuele vaardigheden beschikt, van invloed zijn op de manier waarop zijn ouders en leerkrachten hem helpen bij het leren. Hij kan bijvoorbeeld beter reageren op schema’s met plaatjes dan op gesproken instructies. Een neuropsychologische beoordeling, die metingen van intelligentie, aanpassingsvaardigheden, gedrag, aandacht en sociaal-emotionele vaardigheden kan omvatten, kan een vollediger beeld geven van de sterke en zwakke punten van de persoon, mogelijk voor gebruik door therapeuten en leraren.
Een aantal prominente autisme-onderzoekers begonnen een aantal jaren geleden met het definiëren van het “cognitieve fenotype” – in wezen het intellectuele profiel – van autisme. Zij vonden de taak uitdagend en merkten op dat tot nu toe niemand een duidelijk patroon heeft gevonden dat onderscheid maakt tussen “hoog versus laag IQ individuen met ASS. “16 Hun studie, die als voorlopig werd beschreven, eindigde met een oproep voor meer onderzoek naar intellectuele profielen. Deze profielen zouden kunnen helpen om toekomstige interventies te sturen en zouden “een venster op de ‘autistische ervaring’ kunnen bieden. “16