Melbourne Tapper
University of Pennsylvania Press, £21.50, pp 160
ISBN 0 8122 34715
——-
Rating: ★★★
“Ras” is een begrip dat al eeuwenlang een prominente plaats inneemt in de Amerikaanse cultuur. Ondanks het feit dat het conceptueel vaag is, heeft het gebruik van “ras” in gezondheidsonderzoek een lange en soms verontrustende geschiedenis. Momenteel bestaan er duizenden publicaties over zwart-blanke verschillen in gedrag en ziektepatronen. De meeste antropologen hebben de traditionele westerse opvatting van ras – als begrensde, identificeerbare biologische groepen – verworpen, zowel als onderzoeksinstrument als als als geldige weergave van de biologische diversiteit. Toch blijft het racialiseren van ziekten een wijdverbreide praktijk, die het risico inhoudt van de “ecologische denkfout” om gedrag op groepsniveau toe te schrijven aan het individu en vice versa, en die onderzoekers vaak eenvoudige en gemakkelijke verklaringen biedt voor complexe sociaal-economische determinanten van een slechte gezondheid.
Sinds de identificatie in 1910 is sikkelcelanemie gekarakteriseerd als een “zwarte” ziekte, ondanks het feit dat ze voorkomt bij mensen van Griekse, Italiaanse, Indiase en Latijns-Amerikaanse afkomst. In the Blood onderzoekt waarom dit zo is. Tapper’s kritische analyse van antropologische, medische, genetische en politieke vertogen over sikkelcelanemie in de afgelopen eeuw leidt hem tot de conclusie dat het wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening werd gedreven door noties als raciale verschillen en genetische zuiverheid en superioriteit. Hij betoogt overtuigend dat deze eugenetische ideeën werden gelegitimeerd en genormaliseerd door gebruik te maken van de ogenschijnlijk waardevrije wetenschap van de genetica en de laboratoriumgeneeskunde.
Sikkelcelanemie is gebruikt om de raciale identiteit van blanke patiënten met de ziekte in twijfel te trekken; om de heersende sociale bezorgdheid over de kruising van rassen en, meer in het algemeen, de gevaren van “negerbloed” te ondersteunen; en zelfs om het idee te verdedigen dat de moderne mens van meerdere oorsprongen is geëvolueerd. Tapper onderzoekt deze en andere kwesties uitvoerig. Hij geeft echter slechts summiere details over hoe de ziekte werd gebruikt om de zaak van de burgerrechtenbeweging in de Verenigde Staten te bevorderen en laat een bespreking achterwege van de rampzalige verkeerde informatie die over de ziekte werd verstrekt tijdens de campagnes van de Black Panther.
Sikkelcelanemie blijft ook vandaag de dag nog een controversiële aandoening. Terwijl in de meeste staten van de VS universele screening van pasgeborenen op de ziekte is ingevoerd, maken veel centra, waaronder de meeste in Groot-Brittannië, gebruik van gerichte screening. Hoogrisicogroepen worden nog steeds geïdentificeerd aan de hand van raciale en etnische kenmerken. De waarde van universele screening wordt ondersteund door de resultaten van het Californische screeningsprogramma voor hemoglobinopathie bij pasgeborenen. Daarin werden 7000 niet-zwarte dragers van de sikkelceltrek of -ziekte geïdentificeerd onder twee miljoen gescreende zuigelingen.
In the Blood heeft iets te vertellen dat verder gaat dan wat het zegt over sikkelcelanemie. Tapper baseert zijn werk op de opvatting van Franse kritische denkers als Foucault en Delaporte dat ziekte niet bestaat buiten het discours en de praktijk. Hij geeft een mooi voorbeeld van een analytisch kader dat gebruikt zou kunnen worden om het huidige onderzoek, dat een verband legt tussen aandoeningen als hoge bloeddruk, laag geboortegewicht en AIDS en ras, kritisch te bekijken. Ik vond het een stimulerend boek om te lezen, zodra het saaie inleidende hoofdstuk achter de rug was, en een waardevolle bijdrage aan de literatuur over de sociale constructie van ras en ziekte.