Update over COVID-19 en het Proteus syndroom
De COVID-19 pandemie heeft de afgelopen maanden veel van ons leven veranderd. Sinds de eerste berichten over de infectie hebben we veel geleerd over de ziekte en het virus dat haar veroorzaakt, het SARS coronavirus 2 (SARS-CoV-2). Het is echter ook belangrijk te beseffen dat nog veel over de ziekte onbekend is en dat onderzoekers zich blijven inspannen om de infectie beter te begrijpen, te behandelen en te voorkomen. We willen u graag een paar updates geven over COVID-19 en het Proteus-syndroom.
In maart hebben we aanbevolen dat mensen met een longaandoening van het Proteus-syndroom een hoog risico lopen op een ernstige infectie en voorzorgsmaatregelen moeten nemen zoals aanbevolen door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Op dat moment was het dragen van maskers voor mensen zonder symptomen geen aanbeveling, maar dit is veranderd. Maskers worden nu aanbevolen voor iedereen in een openbare omgeving en in de buurt van mensen die niet bij u in huis wonen. De CDC onderhoudt een website die regelmatig wordt bijgewerkt en wij raden u aan deze te volgen en op de hoogte te blijven. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
De afgelopen maanden hebben we geleerd dat COVID-19 een complexe ziekte is die vele delen van het lichaam treft, naast de longen. Een daarvan is een verhoogd risico op bloedstolsels bij volwassenen die voor COVID-19 in het ziekenhuis worden opgenomen. Artsen hebben gemeld dat maar liefst een derde tot de helft van de mensen met COVID-19 die intensieve zorg of beademing nodig hadden, bloedstolsels ontwikkelden. Vanwege dit risico op stolsels, overwegen velen in de medische en onderzoeksgemeenschap het gebruik van bloedverdunners als een manier om deze ernstige complicaties te voorkomen. Er zijn klinische studies gaande om ons meer te leren over het gebruik van bloedverdunners om bloedstolsels veroorzaakt door COVID-19 te voorkomen bij mensen die niet het Proteus syndroom hebben.
Zoals u allen weet, lopen mensen met het Proteus syndroom een verhoogd risico op bloedstolsels, vooral na een operatie of wanneer zij voor langere tijd immobiel zijn. Wanneer er meerdere risicofactoren aanwezig zijn, zoals wanneer iemand met het Proteus syndroom een operatie ondergaat, adviseren wij bloedverdunners om bloedstolsels te voorkomen. Het is onze mening dat als iemand met het Proteus syndroom wordt opgenomen in het ziekenhuis voor COVID-19, hij een hoog risico heeft op bloedstolsels en een bloedverdunnend medicijn moet worden gebruikt om bloedstolsels te voorkomen. Dit medicijn heet enoxaparine en wordt twee keer per dag als injectie onder de huid gegeven. Als deze medicijnen om medische redenen niet veilig zijn, adviseren wij intermitterende pneumatische compressieapparaten (opblaasbare laarsachtige apparaten die de kuiten samendrukken en ontspannen), en andere passende maatregelen.
Wij hebben meer in detail over deze aanbeveling geschreven in het American Journal of Medical Genetics. Het NIH team is beschikbaar voor artsen die patiënten met het Proteus syndroom behandelen en die deze problemen kunnen tegenkomen. Wij zijn oproepbaar en bereikbaar via de NIH-pieper op 301-496-1211 en laat de telefoniste vragen naar Dr. Biesecker of Dr. Ours.
We zullen samenwerken met Kim Green om updates te geven als de informatie aanzienlijk verandert, maar nogmaals, uw meest betrouwbare bron van actuele informatie over COVID-19 is de CDC.
Was uw handen, draag uw masker, en blijf veilig,
Dr. Christopher Ours, MD
Dr. Leslie Biesecker, MD