Heading

Eerdere verwijzingen naar schizofrenie

Schizofrenie bestaat al heel lang. Verwijzingen naar mensen die duidelijk krankzinnig zijn, komen voor in klassieke geschriften en in de bijbel, bijvoorbeeld in Marcus 5 over de Geraseense demon die “de hele dag en de hele nacht tussen de graven en in de bergen huilde en zich met stenen verbrijzelde”. De oudste beschrijving van een ziekte als schizofrenie dateert uit de Ebers Papyrus van 1550 v. Chr. uit Egypte.1

Beschrijvingen van episodes van waanzin met het horen van stemmen, het zien van visioenen en grillig en onhandelbaar gedrag verschijnen in de literatuur vanaf de 17e eeuw. Het is interessant op te merken dat waanzin zelfs toen al werd gezien als een medisch probleem en niet als bezetenheid door boze geesten, hoewel de effectieve remedies die wij vandaag de dag hebben, hen werden onthouden.7

Eerste doorbraken

Schizofrenie werd voor het eerst beschreven door Dr Emil Kraepelin in de 19e eeuw. Hij was directeur van de psychiatrische kliniek van de universiteit in Estland. Hij gebruikte voor het eerst de term Dementia Praecox of vroegtijdige dementie en hij geloofde dat de aandoening altijd een gestaag verslechterend beloop had en dat als er al verbetering optrad, deze slechts gedeeltelijk was.

Hoewel Krapelins begrip van schizofrenie nog onvolledig was, was zijn werk baanbrekend door de manier waarop hij de aandoening onderscheidde van de andere psychotische stoornissen zoals de bipolaire stoornis.5

Later Eugen Bleuler ontwikkelde Krapelins ideeën over de diagnose van de aandoening en gebruikte voor het eerst de term schizofrenie. Veelzeggend was dat hij geloofde dat patiënten na verloop van tijd inderdaad een duidelijke verbetering vertoonden.

De Victoriaanse Asylums

Vóór de bouw van de Victoriaanse asylums was er slechts één ziekenhuis voor geesteszieken in het Verenigd Koninkrijk: het Bethlem. Anderen die zowel aan geestesziekten als aan handicaps leden, werden gewoonlijk door hun familie verzorgd of vaak ondergebracht in een van de werkhuizen die door de parochie werden beheerd ter verlichting van de behoeftigen.

De verlichte leiders van het Victoriaanse tijdperk aan beide zijden van de Atlantische Oceaan bouwden grote institutionele asylums waarin mensen met schizofrenie vaak vele jaren en soms levenslang werden opgesloten. Hoewel sommige van deze krankzinnigengestichten later werden ontmaskerd, werden zij op het moment dat zij werden gebouwd gezien als een barmhartig alternatief voor het opsluiten van krankzinnigen in de gevangenis of het leven op straat, waar zij ten prooi vielen aan misdadigers die hen wilden uitbuiten.

De County Asylums Act van 1808 maakte de bouw van de nieuwe krankzinnigengestichten mogelijk, maar in het begin verliep de vooruitgang traag. Tegen 1900 waren er echter ongeveer 70 krankzinnigengestichten gebouwd, die onderdak boden aan meer dan 74.000 patiënten. In de daaropvolgende 30 jaar nam het aantal gestichten in bescheiden mate toe tot ongeveer 90, maar verdubbelde de bevolking tot bijna 150.000.9

De controle en het beheer van de provinciale gestichten was in handen van de plaatselijke autoriteiten tot 1949, toen ze overgingen in handen van de ontluikende National Health Service.

De eerste behandelingen, zoals die er waren, lieten veel te wensen over. Hersenchirurgie en elektroshockbehandeling waren zowel gangbaar als controversieel, maar tot de komst van de antipsychotica was dat alles wat we hadden. Opsluiting was het enige wat gedaan kon worden voor mensen met gestoord, sociaal onaanvaardbaar gedrag en dit werd ondersteund door het gebruik van grote doses kalmerende middelen. Dit kreeg de naam “de chemische cosh”

Soms waren deze inrichtingen echte toevluchtsoorden voor de stress van de wereld en profiteerden ze van meelevend en vooruitstrevend leiderschap en boden ze een zorgzame omgeving waar mensen met schizofrenie het goed konden hebben. Helaas waren andere instellingen minder vooruitstrevend, waar geesteszieken jarenlang werden mishandeld door sadistisch personeel.

Naast de mishandelingen die in een klein aantal van deze instellingen plaatsvonden, werd een van de grootste punten van kritiek op het systeem gezien als de “institutionalisering” van de patiënten. Dat wil zeggen dat een zeer groot aantal van degenen die in een inrichting waren opgesloten, zo afhankelijk werden van de instelling die hen verzorgde, dat zij zich in de buitenwereld niet konden redden en dus niet konden worden vrijgelaten, ook al was hun toestand allang verbeterd.

Schizofrenie en het Derde Rijk

Het Derde Rijk vertegenwoordigt een van de belangrijkste uitdagingen voor schizofreniepatiënten in de geschiedenis van de aandoening, niet alleen omdat duizenden mensen met schizofrenie als gevolg daarvan stierven, maar ook omdat deze tragische episode in de moderne Europese geschiedenis wijst op de voortdurende dreiging die schizofreniepatiënten ondervinden van de volgelingen van de eugenetica.

Geconfronteerd met het schijnbaar hardnekkige probleem van een ongeneeslijke aandoening die leidde tot gestoord gedrag, begon het nazi-regime in Duitsland in de jaren dertig van de vorige eeuw aan een ambitieus programma om schizofrenie uit te roeien door het gebruik van euthanasie.

Hoewel we een dergelijk beleid nu als schandalig mogen beschouwen, had het zijn oorsprong in de zeer krachtige eugenetica beweging die tot de verbeelding had gesproken van vele mensen over de hele wereld en werd gesteund door vele prominente mensen (waaronder in het Verenigd Koninkrijk door Marie Stopes en Winston Churchill). In feite was gedwongen sterilisatie van mensen met geestesziekten al in een aantal andere landen ingevoerd voordat de nazi’s het idee in handen kregen.

Het systeem in Duitsland hield in dat mensen met de diagnose schizofrenie werden beoordeeld door drie erkende artsen en als twee het ermee eens waren werd de persoon ter dood gestuurd. Aanvankelijk gebeurde dit door middel van een dodelijke injectie, maar later werden gaskamers geïntroduceerd als een efficiëntere methode.

Het hele programma stond onder toezicht van een organisatie die de verbazingwekkend eufemistische naam “Charitable Foundation for Curative and Institutional Care” droeg. (Het lijkt erop dat eugenetici toen net als nu graag humane retoriek gebruiken om het doden van gehandicapten te verhullen).

Deze praktijk was in die tijd in Duitsland alom bekend en stuitte op grote weerstand, vooral van religieuze leiders, zowel rooms-katholiek als luthers. In 1941 veroordeelde de rooms-katholieke prelaat, aartsbisschop Galen, het euthanasieprogramma publiekelijk in een tekst die vanaf elke preekstoel in Duitsland werd voorgelezen. Als gevolg daarvan trokken de nazi’s de stekker uit het euthanasieprogramma. Maar het uitstel was slechts tijdelijk en zes maanden later werd het programma met hernieuwde kracht hervat en eiste uiteindelijk het leven van meer dan een kwart miljoen gehandicapten en geesteszieken voordat het einde van de tweede wereldoorlog het programma tot een einde bracht.

Antipsychotische medicatie: een nieuwe dageraad

In het midden van de 20e eeuw ontdekten wetenschappers die nieuwe soorten antihistaminica ontwikkelden, dat de nieuwe medicijnen ook effectief waren in het beheersen van de psychotische symptomen van schizofrenie. Dit was de eerste generatie van de nieuwe antipsychotica of neuroleptische geneesmiddelen die typische antipsychotica worden genoemd.

De doorbraak begon toen, in het begin van de jaren 1950, een Franse marinechirurg, genaamd Laboret, experimenteerde met een nieuw geneesmiddel, chloorpromazine genaamd, om te helpen bij postoperatieve shock bij zijn patiënten. Hij merkte het effect op dat het middel had op het ontspannen van zijn patiënten en vroeg zich af of het ook nuttig kon worden gebruikt in de psychiatrie. Dit was de eerste van de nieuwe medicijnen die bekend zouden worden als de antipsychotica.2

Toen in 1952 twee Franse psychiaters, Jean Delay en Paul Deniker, probeerden chloorpromazine voor te schrijven bij schizofrenie en ontdekten dat het een kalmerend effect had op hun patiënten dat aanzienlijk verschilde van de effecten van de kalmerende middelen die tot dan toe op grote schaal voor deze aandoening waren gebruikt. In plaats van het effect van de hallucinaties af te zwakken, leek dit middel de symptomen juist te verminderen.3

Ongelukkigerwijs, werd het nieuws dat er eindelijk een behandeling voor schizofrenie beschikbaar was, niet snel opgepikt door de medische gemeenschap, omdat er in de loop der jaren zoveel “kuren” waren bepleit die vervolgens ondoeltreffend bleken te zijn. Na verloop van tijd werden de voordelen van chloorpromazine en zijn opvolgers echter aanvaard.

De eerste generatie antipsychotica, zoals chloorpromazine, haloperidol en flupenthixol, waren weliswaar goed in het bestrijden van de symptomen, maar ze waren niet zonder problemen en veroorzaakten vaak meer bijwerkingen dan de modernere middelen.

De eerste middelen hadden een sterk verdovend effect en konden tremoren in de armen en benen veroorzaken, vergelijkbaar met die bij de ziekte van Parkinson. Deze effecten werden door psychiaters extra-pyrimidale symptomen genoemd. Gelukkig reageerden de tremoren goed op sommige van de toen beschikbare anti-Parkinsons medicijnen, maar het sederende effect was niet gemakkelijk te verhelpen en leidde tot een aanzienlijke vermindering van de kwaliteit van leven voor veel lijders.

Het gunstige humanitaire effect van de antipsychotica mag niet worden onderschat. Vóór de invoering van deze geneesmiddelen in het VK verbleef ongeveer 70% van de mensen met de diagnose schizofrenie voortdurend in psychiatrische inrichtingen, vaak jarenlang; tegenwoordig is dat nog maar ongeveer 5% en de gemiddelde verblijfsduur in het ziekenhuis wordt gemeten in maanden.8

Risperidon, een van de nieuwe generatie atypische antipsychotica die in de jaren tachtig zijn geïntroduceerd en minder bijwerkingen hebben dan hun voorgangers.

In het laatste deel van de 20e eeuw werd een tweede generatie antipsychotica ontwikkeld, de zogenaamde atypische middelen. Deze waren even doeltreffend bij de bestrijding van de psychotische symptomen (en in sommige gevallen zelfs beter), maar hadden minder nadelige bijwerkingen. Bovendien bleken sommige van deze atypische middelen ook een gunstig effect te hebben op de negatieve symptomen van schizofrenie, zoals lusteloosheid en apathie.

Zorg in de gemeenschap

Met de ontwikkeling van de nieuwe antipsychotische middelen, die effectief waren bij de bestrijding van de positieve symptomen van de ziekte, ontwikkelde het concept van zorg in de gemeenschap, dat in de VS al was ontstaan, zich in een snel tempo. De nieuwe praktijk hield in dat mensen in hun eigen huis werden verzorgd in plaats van in het ziekenhuis, waarbij een verblijf in het ziekenhuis werd voorbehouden aan mensen in een crisissituatie.

Het moet gezegd worden dat de zorg in de gemeenschap een zeer wankele start kende. Langdurige bewoners van de oude gestichten werden overgeplaatst naar armoedige krottenflats of bed-and-breakfast-etablissementen zonder de steun die ze in het ziekenhuis hadden gekregen, en velen vroegen zich af of we er wel goed aan hadden gedaan de zorg in de gemeenschap te omarmen.

Maar na verloop van tijd leek het nieuwe concept te kloppen en ondanks de vele problemen die de moderne behandelingsmethoden oproepen, lijken we te zijn opgeschoven in de richting van een meer compassievolle vorm van zorg voor mensen met ernstige geestelijke gezondheidsproblemen en de oude problemen van institutionalisering en mishandeling van zorgpersoneel lijken nu ver achter ons te liggen.

Hoewel wij het beleid van zorg in de gemeenschap zien als een product van de jaren zestig en zeventig, was de kiem in feite al veel eerder gelegd, zowel in het Verenigd Koninkrijk als in de VS. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werden in de VS gewetensbezwaarden (diegenen die vanwege hun pacifistische overtuiging weigerden dienst te nemen in het leger) naar psychiatrische inrichtingen gestuurd als alternatief voor de militaire dienst. Zij waren over het algemeen geschokt door wat zij aantroffen: het systeem van inrichtingen in de VS was lange tijd verwaarloosd en was dringend aan hervorming toe.

De Amerikaanse president John F Kennedy, wiens zuster aan ernstige geestesziekten leed en wiens regering de aanzet gaf tot het beleid van zorg in de gemeenschap in de VS

De Amerikaanse regering gaf de aanzet tot het beleid van zorg in de gemeenschap in de VS.

Veel van de dienstweigeraars waren idealistisch, welbespraakt en hadden goede connecties. Ze hadden een Quaker- of Methodisten-achtergrond en waren zich zeer bewust van sociale rechtvaardigheid. Zij begonnen actief campagne te voeren voor hervorming van het instellingenstelsel.

Met de verkiezing van John F Kennedy (wiens jongere zus geestesziekte had gehad) in 1960 zorgde de federale regering voor de financiering van de overgang naar de-institutionalisering.4 Ook in Groot-Brittannië begon men in de jaren 1950 met de ontmanteling van de inrichtingen, geïnspireerd door het werk van de Amerikaanse hervormers.

Op ongeveer hetzelfde moment dat de nieuwe antipsychotica werden ontwikkeld, probeerden psychologen in de VS een nieuwe vorm van psychotherapie uit, de cognitieve gedragstherapie of CGT, die veelbelovend leek te zijn. Natuurlijk was psychotherapie niets nieuws: psychoanalytische therapie bestond al heel lang, maar deze nieuwe CGT bleek doeltreffender te zijn om patiënten verantwoordelijkheid te doen nemen voor het omgaan met hun aandoening, op een manier die de psychoanalyse niet had gedaan. Aanvankelijk bleek CGT zeer effectief te zijn bij de behandeling van verslavingen en neuroses zoals obsessieve compulsieve stoornis, maar later bleek het ook een zeer nuttige aanvulling op medicatie te zijn voor mensen met schizofrenie.

1983 Mental Health Act

In 1983 kwam er een nieuwe Mental Health Act om nieuwe regels in te voeren voor de manier waarop mensen met ernstige psychische aandoeningen werden verzorgd en in het bijzonder om verplichte behandeling en opsluiting in een ziekenhuis te reguleren. De wet van 1983 is vandaag de dag nog steeds het belangrijkste instrument op grond waarvan mensen met schizofrenie in een ziekenhuis worden opgenomen.

De wet van 1983 introduceerde ook nieuwe waarborgen tegen mensen die ten onrechte worden opgesloten, waaronder een onafhankelijk beroepssysteem. Velen zijn echter van mening dat de wet weliswaar het recht van mensen met schizofrenie verdedigt om niet te worden behandeld of opgesloten, maar weinig doet om ervoor te zorgen dat mensen die in een crisis verkeren en dringend behoefte hebben aan behandeling voor hun eigen bestwil, snel en gemakkelijk toegang krijgen tot diensten.6

Dag van vandaag

Dag van vandaag worden er in het VK ongeveer 280.000 mensen behandeld voor schizofrenie. De meesten van hen werken niet en leven van een uitkering, velen in sociale woningen. Behandeling met antipsychotische medicatie blijft de belangrijkste pijler van de NHS-behandeling, hoewel velen baat hebben bij gesprekstherapieën die door hun lokale NHS of liefdadigheidsinstellingen als Mind of Rethink worden aangeboden.

De behandeling wordt meestal verzorgd door een multidisciplinair team dat bestaat uit een psychiatrisch consulent, een psychiatrisch verpleegkundige en maatschappelijk werkers die ondersteuning bieden. Behandeling in de nieuwe generatie psychiatrische afdelingen, die gewoonlijk verbonden zijn aan het plaatselijke ziekenhuis, is beperkt tot mensen in een crisis of mensen die door hun toestand gevaar lopen zichzelf of anderen iets aan te doen.

Verplichte opsluiting en gedwongen behandeling, beter bekend als “sectie”, zijn vandaag de dag nog steeds instrumenten die de psychiater ter beschikking staan onder de 1983 Mental Health Act en voor sommige patiënten zijn dit de beste beschikbare behandelingsopties. Hoewel een volledig en duurzaam herstel de actieve medewerking van de patiënt vereist, is het bij deze wrede ziekte nog steeds zo dat er momenten zullen zijn waarop het beoordelingsvermogen van de patiënt zo verstoord raakt dat beslissingen over de behandeling door de arts moeten worden genomen, of wanneer het denken van de patiënt zo verstoord raakt dat hij een gevaar voor zichzelf of voor anderen wordt en hij zo weinig inzicht in zijn toestand heeft dat hij zich van de risico’s niet bewust blijft.

In sommige gebieden wordt extra ondersteuning geboden door een van de liefdadigheidsinstellingen op het gebied van de geestelijke gezondheid, zoals Mind of Rethink, die centra aanbieden die gebaseerd zijn op het clubhuismodel en een plaats bieden om elkaar te ontmoeten, belangenbehartiging en advies en nuttige activiteiten zoals kunst- of muziektherapie.

Ondanks het feit dat de meeste mensen met de diagnose schizofrenie niet werken, zijn de klinische resultaten voor de meeste mensen met schizofrenie die moderne medicamenteuze behandelingen krijgen, nog nooit zo goed geweest. Ongeveer 25% van de mensen die een episode van schizofrenie doormaken, zullen volledig herstellen en geen verdere problemen meer hebben in hun leven. Nog eens 25% zal aanzienlijk verbeteren met medicatie, terwijl nog eens 25% enigszins zal verbeteren, maar zal lijden aan aanzienlijke restverschijnselen.

De laatste 15% zal een chronisch beloop hebben met herhaalde opnames in klinieken voor de rest van hun leven. Dan blijft er nog 10% over die binnen tien jaar na de diagnose door eigen toedoen overlijdt: een tragisch hoog cijfer dat hoger ligt dan het aantal verkeersdoden in het Verenigd Koninkrijk en getuigt van de verwaarlozing waarmee de samenleving deze belangrijke aandoening nog steeds behandelt.

Hoewel het beleid van zorg in de gemeenschap ons in staat heeft gesteld veel van de problemen van de oude gestichten achter ons te laten, zijn er velen, waaronder deze website, die vinden dat er veel, veel meer gedaan zou kunnen worden om deze tragische aandoening te verlichten.

Sommigen beweren dat de Geestelijke Gezondheidszorg altijd het stiefkindje van de NHS lijkt te zijn, dat minder middelen en minder publiciteit krijgt dan andere, meer sexy werkterreinen van de NHS, zoals de gezondheidszorg voor kinderen of kanker. Sommigen zien de enorme verschillen in onderzoeksfinanciering tussen schizofrenie en andere lichamelijke aandoeningen zoals hartziekten als bewijs van een gebrek aan wil bij de beleidsmakers om de aandoening onder ogen te zien. Anderen zien het grote aantal mensen met schizofrenie die in onze gevangenissen zitten in plaats van in ziekenhuizen, als een teruggrijpen naar de oude tijd, voordat de Victorianen hun gestichten bouwden.

Hoewel de behandeling van schizofrenie in onze samenleving vooruit is gegaan, moet er nog veel worden gedaan. De uitdaging voor de toekomst zal zijn of de houding van de samenleving kan worden veranderd om deze aandoening onder ogen te zien, die een van de ernstigste problemen voor de volksgezondheid blijft waarmee onze samenleving vandaag wordt geconfronteerd.

1.Burton N, 2012, Leven met schizofrenie, Acheron Press, p3.

2.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52

3.Cutting J and Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, P135.

4.Fuller Torrey E, 2001, Surviving Schizophrenia, Quill, p20.

5.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

6.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
p120.

7.Faith and Johnstone, Schizophrenia a Very Short Introduction, p30.

8.Cutting J and Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, p125.

9.Leff J et al,1997, Care in the Community: Illusion or Reality, John Wiley, p5.

Print deze pagina