Over de dood – wat het is, hoe het eruitziet – wordt nauwelijks gesproken, totdat we er plotseling oog in oog mee komen te staan, vaak voor het eerst door het verlies van een dierbare.
“We houden veel angst vast over wat de dood betekent en ik denk dat dat gewoon deel uitmaakt van de menselijke ervaring,” zegt universitair hoofddocent Mark Boughey, directeur palliatieve geneeskunde in het St Vincent’s Hospital in Melbourne. “Sommige mensen duwen het gewoon weg en denken er pas aan als het vlak voor hun neus staat.”
Maar zo hoeft het niet te zijn, zegt hij.
“Hoe meer mensen betrokken zijn en de dood begrijpen en weten waar het naartoe gaat … hoe beter de persoon is voorbereid om het proces los te laten, en hoe beter de familie is voorbereid om zich ermee te verzoenen, voor een vrediger dood.”
Natuurlijk eindigt niet iedereen in de palliatieve zorg of zelfs maar in een ziekenhuis. Voor sommige mensen kan de dood schokkend plotseling zijn, zoals bij een ongeluk of door een hartstilstand of zware beroerte. Het overlijden kan volgen op een korte terugval, zoals bij sommige vormen van kanker, of op een langdurige terugval, zoals bij broosheid, of het kan komen na een reeks ernstige episodes, zoals hartfalen. En verschillende ziekten, zoals dementie en kanker, kunnen ook vóór de dood bepaalde symptomen veroorzaken.
Maar er zijn belangrijke lichamelijke processen die veel mensen meemaken als ze sterven – of dat nu aan “ouderdom” is, of aan kanker, of zelfs na een groot lichamelijk trauma.
Wat is het stervensproces? Hoe kun je je erop voorbereiden? En hoe moet je omgaan met iemand die het einde van zijn of haar leven nadert?
Wat zijn de vroegste tekenen dat iemand gaat sterven?
Het point of no return, het moment waarop iemand achteruit begint te gaan in de richting van zijn laatste adem, kan al weken of maanden voordat iemand overlijdt beginnen.
Professor Boughey zegt dat refractaire symptomen – hardnekkig en onomkeerbaar ondanks medische behandeling – de vroegste tekenen zijn dat het stervensproces begint: ademnood, ernstige eetlust en gewichtsverlies, vasthouden van vocht, vermoeidheid, slaperigheid, delirium, geelzucht en misselijkheid, en een algehele afname van het lichamelijk functioneren.
Eenvoudige handelingen, zoals van een bed naar een stoel gaan, kunnen vermoeiend worden. Een stervende begint zich vaak terug te trekken uit het nieuws, sommige activiteiten en andere mensen, praat minder of heeft moeite met praten, en slaapt meer.
Dit alles hangt samen met een daling van het energieniveau, veroorzaakt door een verslechtering van de hersenfunctie van het lichaam en de stofwisselingsprocessen.
Precies voorspellen wanneer iemand zal sterven is natuurlijk bijna onmogelijk en hangt af van factoren variërend van de gezondheidsproblemen die ze hebben tot de vraag of ze ervoor kiezen om meer medische ingrepen te accepteren.
“De reis van iedereen naar het sterven toe is zo variabel,” zegt professor Boughey.
Wat gebeurt er in iemands laatste dagen?
Terwijl het lichaam verder aftakelt, zullen ook diverse andere reflexen en functies langzamer gaan werken. Een stervende wordt steeds vermoeider, zijn slaap-waakpatroon wordt onregelmatiger, zijn hoest- en slikreflexen worden trager. Hij zal minder reageren op verbale bevelen en zachte aanrakingen.
Een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen of chemische onevenwichtigheden kunnen er ook toe leiden dat iemand die op sterven ligt, gedesoriënteerd raakt, verward raakt of loskomt van de werkelijkheid en de tijd. Visioenen of hallucinaties spelen vaak een rol.
“Veel mensen hebben hallucinaties of dromen waarin ze dierbaren zien,” zegt professor Boughey. “Het is een echt signaal dat ze misschien sterven, ook al zien we niet dat ze stervende zijn.”
Maar professor Boughey zegt dat de hallucinaties iemand vaak helpen om vrediger te sterven, dus het is het beste om ze niet te “corrigeren”. “Visioenen, vooral van lang overleden dierbaren, kunnen troost bieden.”
Mensen raken niet meer geïnteresseerd in eten … ze willen het fysiek niet meer.
In plaats van gewoon meer te slapen, kan het bewustzijn van de persoon gaan schommelen, waardoor hij soms bijna niet meer wakker te krijgen is, zelfs als er veel stimulatie om hem heen is.
Door de tragere bloedsomloop kan de lichaamstemperatuur gaan schommelen, zodat iemand het ene moment koel aanvoelt en het later heet krijgt.
Hun smaak- en reukzin nemen af. “Mensen raken niet meer geïnteresseerd in eten… ze hebben er fysiek geen zin meer in,” zegt professor Boughey.
Dit betekent dat urine en stoelgang minder frequent worden, en dat de urine veel donkerder zal zijn dan normaal door de lagere vochtinname. Sommige mensen kunnen incontinentie gaan ervaren naarmate de spieren verslechteren, maar absorberende onderleggers en lakens helpen het ongemak tot een minimum te beperken.
Wat gebeurt er als de dood nog maar enkele uren of minuten verwijderd is?
Als de dood nadert, is het heel gebruikelijk dat de ademhaling van een persoon verandert: soms vertraagt de ademhaling, soms versnelt de ademhaling of wordt de ademhaling luidruchtig en oppervlakkig. De veranderingen worden veroorzaakt door een verminderde bloedtoevoer en zijn niet pijnlijk.
Sommige mensen hebben last van een gorgelend “doodsgeratel”. “
Een onregelmatig ademhalingspatroon, bekend als Cheyne-Stokes, wordt ook vaak gezien bij mensen die de dood naderen: een of meer ademhalingen gevolgd door een lange pauze zonder ademhaling, en dan weer een nieuwe ademhaling.
“Het overkomt niet iedereen, maar het gebeurt in de laatste uren van het leven en geeft aan dat het sterven echt op de voorgrond staat. Het gebeurt meestal als iemand diep bewusteloos is,” zegt professor Boughey.
Rusteloosheid treft bijna de helft van alle mensen die stervende zijn. “De verwarring kan juist aan het einde van het leven rusteloosheid veroorzaken”, zegt professor Boughey. “Het is gewoon de natuurlijke fysiologie, de hersenen proberen te blijven functioneren.”
Veranderingen in de bloedsomloop betekenen ook dat iemands hartslag zwakker wordt, terwijl zijn huid gevlekt of bleek grijsblauw kan worden, vooral op de knieën, voeten en handen.
Professor Boughey zegt dat er meer transpiratie of klamheid kan optreden, en dat iemands ogen kunnen gaan tranen of glazig kunnen lijken.
Geleidelijk aan drijft de persoon in en uit of glijdt af naar volledige bewusteloosheid.
Hoe lang duurt doodgaan? Is het pijnlijk?
UNSW-hoogleraar Intensive Care Ken Hillman zegt dat wanneer hij iemand behandelt die gaat sterven, een van de eerste vragen die hem onvermijdelijk worden gesteld, is hoe lang de persoon nog te leven heeft.
“Dat is zo’n moeilijke vraag om nauwkeurig te beantwoorden. Ik voeg er altijd aan het eind aan toe dat het onvoorspelbaar is,” zegt hij.
“Zelfs als we de behandeling stoppen, kan het lichaam reserves aanspreken waarvan we niet wisten dat het die had. Ze kunnen nog een dag leven, of twee dagen, of twee weken. Het enige wat we weten is dat ze op de lange termijn zeker heel snel zullen sterven.”
Maar hij benadrukt dat de meeste verwachte sterfgevallen niet pijnlijk zijn. “Je raakt geleidelijk verward, je verliest je bewustzijnsniveau en je vervaagt.”
Als er toch pijn is, wordt die verlicht met medicijnen zoals morfine, die het natuurlijke stervensproces niet verstoren.
“Als er enig teken van pijn of ongemak is, willen we familieleden en verzorgers altijd geruststellen dat ze waardig zullen sterven, dat we niet stoppen met zorgen, dat we weten hoe we het moeten behandelen en dat we doorgaan met de behandeling.”
Er kan een echt gevoel van bereidheid zijn, alsof ze zich in deze veilige cocon bevinden, in de laatste dag of twee van hun leven.
Professor Boughey is het daarmee eens, en zegt dat de pijn in plaats daarvan meestal bij de dierbaren zit.
“Voor een stervende kan er een echt gevoel van gereedheid zijn, alsof hij in een veilige cocon zit, in de laatste twee dagen van zijn leven.”
Professor Boughey gelooft dat er een element van “loslaten” aan de dood zit.
“We zien situaties waarin mensen lijken te wachten tot bepaalde dingen gebeuren, of tot ze een belangrijk iemand zien, waardoor ze kunnen loslaten,” zegt hij.
“Ik heb iemand in het buitenland zien praten met een broer of zus, waarna ze de telefoon neerlegden en stierven.”
Hoe kun je je ‘voorbereiden’ op de dood?
Op de eerste plaats is er je gemoedstoestand. Als je nadenkt over de dood, helpt het om die te vergelijken met de geboorte, zegt professor Boughey.
“Het moment van sterven is net als de geboorte, het kan in een dag of twee gebeuren, maar het is eigenlijk de tijd die eraan voorafgaat die het meest kritieke deel van de vergelijking is,” zegt hij.
Bij de geboorte kan wat er gebeurt in de negen maanden voorafgaand aan de dag dat een baby wordt geboren – van de doktersafspraken tot de geboortelessen – een enorm verschil maken. En professor Boughey zegt dat het “absoluut vergelijkbaar” is wanneer iemand het levenseinde nadert.
Volgens professor Hillman kan een beter begrip van het stervensproces ons helpen de dood niet langer te zien als een medisch probleem dat moet worden opgelost, maar als een onvermijdelijkheid die zo comfortabel en vredig mogelijk moet verlopen.
Mensen wordt niet genoeg gevraagd waar ze verzorgd willen worden en waar ze willen sterven.
Dan zijn er nog wat praktische zaken die besproken moeten worden. Zeventig procent van de Australiërs zou het liefst thuis sterven, maar volgens een rapport van de Productivity Commission uit 2018 doet minder dan tien procent dat. In plaats daarvan sterft ongeveer de helft in ziekenhuizen, waar ze terechtkomen als gevolg van een ziekte die wordt veroorzaakt door ziekte of leeftijdsgerelateerde kwetsbaarheid (een klein percentage sterft op afdelingen voor ongevallen en spoedeisende hulp). Nog eens een derde sterft in de bejaardenzorg, volgens gegevens van het Australische Instituut voor Gezondheid en Welzijn.
Professor Hillman gelooft dat de dood overgemedicaliseerd is, vooral op oudere leeftijd, en hij dringt er bij families op aan om te erkennen wanneer een geliefde stervende is en om hun wensen te bespreken: waar ze willen sterven, of ze medische ingrepen willen, wat ze niet willen dat er gebeurt.
” kan mensen in staat stellen hun eigen beslissingen te nemen over hoe ze sterven,” zegt professor Hillman.
Palliative Care Nurses Australia president Jane Phillips zegt dat iemands voorkeuren voor het levenseinde vroeg moeten worden begrepen, maar ook opnieuw moeten worden bekeken tijdens het stervensproces, omdat dingen kunnen veranderen. Met de juiste ondersteunende systemen kan thuis sterven een optie zijn.
“Mensen wordt niet genoeg gevraagd waar ze verzorgd willen worden en waar ze willen sterven,” zegt professor Phillips. “Een van de belangrijkste dingen voor families en patiënten is om gesprekken te voeren over wat hun zorgvoorkeuren zijn.”
Hoe kunt u een dierbare helpen in zijn laatste uren?
Uit onderzoek blijkt dat het gehoor het laatste zintuig is dat vervaagt, dus mensen wordt dringend verzocht kalm en geruststellend tegen een stervende te blijven praten, omdat dit veel troost kan bieden, zelfs als deze persoon niet lijkt te reageren.
“Veel mensen zullen bewusteloos zijn, niet in staat om te worden gewekt – maar vergeet niet dat ze nog steeds kunnen horen,” zegt professor Phillips.
“Als verpleegkundige die voor de persoon zorgt, laat ik hen weten wanneer ik er ben, wanneer ik op het punt sta om hen aan te raken, ik blijf met hen praten. En ik zou hetzelfde adviseren aan de familie.”
Op zijn IC-afdeling moedigt professor Hillman familieleden aan om “niet bang te zijn voor de persoon aan al die machines”.
“Ga naast ze zitten, houd hun handen vast, aai hun voorhoofd, praat met ze over hun tuin en huisdieren en ga ervan uit dat ze luisteren,” zegt hij.
Horen is het laatste zintuig dat vervaagt, dus mensen worden aangespoord om rustig en geruststellend tegen een stervende te blijven praten.
Houd in gedachten dat, hoewel de fysieke of mentale veranderingen verontrustend kunnen zijn om te zien, ze over het algemeen niet verontrustend zijn voor de stervende persoon.
Professor Boughey zegt dat mensen zich moeten afvragen hoe de stervende zou willen dat ze zich normaal gesproken gedragen.
“Wat zou u normaal gesproken doen als u voor uw geliefde zorgt? Als je graag vasthoudt, aanraakt en communiceert, doe dan wat je normaal zou doen”, zegt hij.
Andere dingen die een stervende kunnen troosten zijn het draaien van zijn favoriete muziek, het delen van herinneringen, het bevochtigen van zijn mond als die droog wordt, het bedekken met lichte dekens als hij het koud krijgt of met vochtige doeken als hij het warm heeft, het fris houden van de kamerlucht, het verplaatsen van de kussens als hij zich ongemakkelijk voelt en het zachtjes masseren van de persoon. Deze gebaren zijn eenvoudig, maar hun betekenis mag niet worden onderschat.
Wat is het moment van overlijden?
In Australië wordt het moment van overlijden gedefinieerd als het moment waarop ofwel de bloedsomloop ofwel de hersenfunctie bij een persoon onomkeerbaar ophoudt. Beide zullen uiteindelijk gebeuren wanneer iemand sterft, het is alleen een kwestie van wat er eerst gebeurt.
Hersendood komt minder vaak voor, en treedt op nadat de hersenen zo ernstig zijn beschadigd dat ze opzwellen, waardoor de bloedtoevoer wordt afgesneden, en permanent stopt, bijvoorbeeld na een hoofdwond of een beroerte.
De meer wijdverbreide vorm van dood is doorbloedingsdood, waarbij het hart tot stilstand komt.
Nadat de doorbloeding stopt, krijgen de hersenen geen zuurstofrijk bloed meer en stoppen met functioneren.
Hoe lang het precies duurt voordat dit gebeurt, hangt af van de gezondheidstoestand van het individu, zegt intensive care-specialist dr Matthew Anstey, universitair hoofddocent aan de University of Western Australia.
“Stel dat het langzaam steeds slechter met je gaat, waarbij je bloeddruk geleidelijk daalt voordat het stopt, in die situatie zijn je hersenen al kwetsbaar , dus er is niet veel voor nodig om de hersenen te stoppen,” zegt Dr Anstey.
De hersenen blijven even actief na een circulatiedood.
“Maar als het om een plotselinge hartstilstand gaat, kunnen de hersenen nog wat langer doorgaan. Het kan een minuut of twee duren voordat hersencellen afsterven als er geen bloedstroom meer is.”
Dit betekent dat de hersenen op een bepaald niveau nog even actief blijven na een circulatiedood. En hoewel het onderzoek op dit gebied nog gaande is, gelooft Dr. Anstey niet dat mensen op dit punt bij bewustzijn zouden zijn.
“Er is een verschil tussen bewustzijn en een zekere mate van cellulaire functie,” zegt hij. “Ik denk dat het bewustzijn een zeer gecompliceerde functie van een hogere orde is.”
Cellen in andere organen – zoals de lever en de nieren – zijn relatief veerkrachtiger en kunnen langer zonder zuurstof, zegt Dr. Anstey. Dit is essentieel voor orgaandonatie, omdat de organen nog uren na de dood levensvatbaar kunnen blijven.
In een palliatieve zorgsetting zegt professor Boughey dat de hersenen meestal rond dezelfde tijd inactief worden als het hart.
Maar hij zegt dat het uiteindelijk de geleidelijke uitschakeling van verschillende processen door de hersenen is – waaronder ademhaling en bloedsomloop – die tot de meeste sterfgevallen leidt.
“Je hele metabolische systeem wordt aangestuurd vanuit de hersenen… die alles aansturen.”
Hij zegt dat dit de reden is waarom iemand soms, vlak voor zijn dood, een moment van helderheid kan bereiken waarin hij iets tegen zijn familie zegt. “Het kan heel diepgaand zijn… het is alsof de hersenen het nog één keer proberen.”
Hoe ziet een dode eruit?
“Er is een waarneembare verandering tussen de levende en de stervende,” zegt professor Boughey.
“Vaak kijken mensen naar de ademhaling en zien ze het niet. Maar er is een verandering waarbij het lichaam niet langer in de aanwezigheid is van de levenden. Het is stil, de kleur verandert. Dingen stoppen gewoon. En het is meestal heel, heel zacht. Het is niet dramatisch. Ik stel families van tevoren gerust.”
Een typisch teken dat de dood net is ingetreden, is naast de afwezigheid van ademhaling en hartslag, het stilstaan van de pupillen, wat erop wijst dat er geen hersenactiviteit is. De oogleden kunnen ook half open zijn, de huid kan bleek en wasachtig zijn, en de mond kan openvallen als de kaak ontspant.
Professor Boughey zegt dat er slechts heel af en toe een onaangename gebeurtenis kan plaatsvinden, zoals iemand die moet overgeven of zijn darmen loslaat, maar dat de dood in de meeste gevallen vredig is.
En hoewel de meeste dierbaren aanwezig willen zijn als de dood intreedt, zegt professor Boughey dat het belangrijk is je niet schuldig te voelen als je dat niet bent, omdat het soms heel plotseling kan gebeuren. Wat belangrijker is, is aanwezig te zijn tijdens de aanloop.
Wat gebeurt er daarna?
Als een persoon is overleden, moet een medische professional het overlijden verifiëren en een certificaat ondertekenen ter bevestiging.
“Het is absoluut van cruciaal belang voor de familie om te zien … omdat het heel duidelijk aangeeft dat de persoon is overleden,” zegt professor Boughey. “
In sommige gevallen vindt orgaan- en weefseldonatie plaats, maar alleen als de persoon daarvoor in aanmerking komt en dat wil. De complexiteit van het proces betekent dat het meestal alleen buiten een intensive care-afdeling gebeurt.
Je kunt je wanhopig voelen, je kunt je verdoofd voelen, je kunt je opgelucht voelen. Er is geen juiste of verkeerde manier om je te voelen.
Professor Boughey benadrukt dat een verwacht overlijden geen noodgeval is – politie en paramedici hoeven niet te worden gebeld.
Nadat de doktersverklaring is afgegeven, neemt een uitvaartonderneming de overledene onder haar hoede en verzamelt de informatie die nodig is om het overlijden te registreren. Ze kunnen ook helpen met krantenberichten of bloemen.
Maar dit hoeft allemaal niet meteen te gebeuren, zegt professor Boughey. Doe wat goed voelt. De momenten na de dood kunnen rustig zijn, en misschien wil je gewoon bij de persoon zitten. Of misschien wil je anderen roepen om te komen, of culturele wensen vervullen.
“Er is geen reden om het lichaam plotseling weg te halen,” zegt professor Boughey.
Je kunt je wanhopig voelen, je kunt je verdoofd voelen, je kunt je opgelucht voelen. Er is geen goede of foute manier om je te voelen. Terwijl dierbaren door het rouwproces gaan, worden ze eraan herinnerd dat er steun beschikbaar is – of het nu van vrienden, familie of zorgverleners is.