Heading

Memo van de redacteur: “Need to Know” is een serie geïnspireerd op veelvoorkomende forumvragen en opmerkingen van lezers. Hebt u een opmerking of vraag over MS? Bezoek ons forum. De vraag van deze week is geïnspireerd op het forumbericht “Number, Location, Size of Lesions on MRI Can Prediction Progression to MS,” gepubliceerd op 10 aug. 2018. Deel uw zorgen, vragen of ervaringen in de opmerkingen hieronder of bij het oorspronkelijke forumbericht.

Als schrijver ben ik me hyperbewust van taal. Woordkeuzes, vooral. Dus toen ik de diagnose MS kreeg, herinner ik me dat ik sterk reageerde op sommige woorden waar ik voorheen slechts onverschillig op reageerde.

Bijv. het woord “progressie.”

In mijn leven “BD” (voor diagnose), progressie beweging in muziek, vooruitgang in kennis of vaardigheden, of een opeenvolging van gebeurtenissen (zoals een progressief diner).

Toen waren dit over het algemeen positieve, zelfs hoopvolle begrippen.

In het leven “PD” (post-diagnose), betekent het woord progressie iets heel anders in de medische wildernis die een nieuwe MS-diagnose omringt.

Progressie bij MS: Enkele definities

Om volledig te begrijpen wat progressie betekent voor iemand met MS, is het waarschijnlijk het beste om te beginnen met een overzicht van de verschillende soorten MS.

Waarom? Omdat sommige vormen van MS progressief zijn, terwijl andere dat niet zijn.

Voorbeeld:

• Clinically isolated syndrome (CIS) en relapsing-remitting MS (RRMS) zijn per definitie geen progressieve vormen. Bij CIS is het “one and done” – een enkele episode zonder herhaling. Bij RRMS is er over het algemeen geen progressie; de flare-ups komen en gaan, maar de aandoening zelf blijft hetzelfde en verergert niet.
• Zoals hun namen al suggereren, zijn primair progressieve MS (PPMS) en secundair progressieve MS (SPMS) progressieve vormen van MS. Met andere woorden, PPMS begint in een progressieve vorm en blijft verergeren zonder remissie. Ondertussen kan een aanvankelijk beloop van RRMS uiteindelijk overgaan in SPMS, waarbij verslechtering van de symptomen de norm wordt en perioden van remissie niet meer voorkomen.

In deze zin definieert progressie MS op basis van waarnemingen over symptomen, terugvallen en remissies.

Ook kunnen nog steeds overgangen van niet-progressieve naar progressieve vormen optreden.

Is een terugval hetzelfde als progressie?

Een terugval beschrijft symptomen die gepaard gaan met demyelinisatie. Het kan al dan niet wijzen op progressie.

Als u een terugval, of flare, hebt en deze wordt gevolgd door remissie, dan maakt dit waarschijnlijk deel uit van uw normale RRMS-ziekteverloop.

Tijdens deze periode kunt u terugkerende en gevestigde symptomen opmerken, zoals neuritis optica, problemen met het evenwicht tijdens het lopen, voortdurende vermoeidheid, of andere symptomen die kenmerkend zijn voor uw specifieke uiting van MS.

Deze terugkerende symptomen duiden echter niet noodzakelijkerwijs op progressie naar een nieuwe vorm van MS.

Progressie treedt op wanneer de symptomen nooit verdwijnen, u nieuwe symptomen ervaart, tests nieuwe schade en mogelijke verslechtering aantonen, of invaliderende symptomen uw arts ertoe aanzetten om te kijken of uw diagnose kan worden opgewaardeerd.

manieren om progressie te volgen

De belangrijkste manier waarop artsen ons helpen ons ziekteverloop te volgen – progressief of niet – is met een verscheidenheid aan tests en persoonlijke bezoeken om zowel oude als nieuwe symptomen te bespreken.

Magnetic resonance imaging (MRI) biedt een objectieve manier om progressie te meten.

MRI kan oude of nieuwe laesie-activiteit in de hersenen en het ruggenmerg laten zien en laesies identificeren als actief, inactief of “smeulend”.

Het tellen van laesies, het identificeren van hun locaties en het meten van hun grootte blijft een cruciaal onderdeel van de MRI-procedure. Waarnemingen met dit beproefde instrument helpen niet alleen om de diagnose MS te stellen, maar ook om tekenen van nieuwe progressie te identificeren.

Andere tests om progressie op te sporen, te identificeren en te meten zijn onder meer:

• Het meten van de loopsnelheid
• De Expanded Disability Status Scale, die de lichamelijke invaliditeit vastlegt
• Reguliere neurologische onderzoeken, die veranderingen in symptomen en functie in kaart brengen

Het vaststellen van progressie bij alle typen MS informeert de manieren waarop artsen potentiële overgangen tussen niet-progressieve en progressieve vormen identificeren en actie ondernemen om deze te behandelen.

Waarom het bijhouden van progressie van belang is

Hier is een ander woord: invaliditeit.

Het natuurlijke beloop van MS leidt tot krimpen van de hersenen of atrofie, wat een groot aantal lichamelijke disfuncties veroorzaakt. Met andere woorden: invaliditeit.

Dit verklaart de onvermoeibare onderzoeksinspanningen om de progressie te vertragen, af te remmen of tot stilstand te brengen. Invaliditeit is levensveranderend, kostbaar en kan alles in beslag nemen.

Voor mensen met niet-progressieve MS bestaan de beschermingsmaatregelen tegen invaliditeit onder meer uit ziektemodificerende therapieën (DMT’s). Als met medicijnen kan worden voorkomen dat niet-progressieve MS voortschrijdt, kan dit de kans op invaliditeit aanzienlijk verkleinen.

Voor mensen met progressieve MS wordt met DMT-oplossingen hetzelfde resultaat nagestreefd. Er zal echter nog steeds progressie optreden. Vooral voor mensen met PPMS kunnen het hoe, waarom en wanneer van progressie onvoorspelbaar zijn. Er bestaan ook minder behandelingen voor progressieve vormen van MS, en deze zullen niet altijd verdere invaliditeit voorkomen of vertragen.

Dus, wat zit er in een woord? Net als bij MS zelf, draait het allemaal om de context. Laten we het erop houden dat de volgende keer dat ik het woord progressie zie, ik hoop dat het een geneesmiddel voor MS beschrijft, vooral voor de meest progressieve vormen.

***

Note: Multiple Sclerosis News Today is uitsluitend een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit zijn niet die van Multiple Sclerosis News Today of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over onderwerpen die te maken hebben met multiple sclerose.