The Migraine Community Reveals the ER is either a Lifesaver or a Pain – and Most Avoid it Due to COVID-19
What haten mensen met migraine meer dan zelf aanvallen? De eerste hulp. Specifiek, naar de eerste hulp gaan als je midden in een aanval zit die maar niet wil stoppen. Of, nog erger, een migraineaanval plus een pandemie.
Zoals migraine-ervaringen gaan, is de SEH altijd een van de pijnlijkste geweest. Het is niet zo erg als het verliezen van een echtgenoot of een baan, maar soms voelt het dichtbij – vooral met de extra angst dat je wordt blootgesteld aan COVID-19 terwijl je daar bent.
Uit een onderzoek onder bijna 1000 mensen met migraine bleek dat 74% van hen bang was om naar de Spoedeisende Hulp te gaan als ze acute symptomen hadden.
Hoe ver u ook woont en hoe bekend uw plaatselijke ziekenhuis is met migraine, het kan zowel een horrorverhaal als een redder in nood zijn.
We delen verhalen uit de eerste hand over wat er echt gebeurt als je met migraine naar de eerste hulp gaat, zoals verteld door leden van onze Migraine Again Facebook-community. Als u nog niet hebt ‘geliked’ onze pagina, neem dan een minuut en doe het nu. Het is een geweldige plek om mensen te ontdekken net als u die worstelen met de brute realiteit van onvoorspelbare pijn.
De meeste mensen melden dat ze naar de ER gaan vanwege een hardnekkige migraineaanval die thuis niet kan worden opgelost; of symptomen die anders zijn, vreemd en beroerte-achtig, waardoor verdere beoordeling nodig is. Bij anderen dringen vrienden en collega’s aan op ziekenhuiszorg omdat ze bang en hulpeloos toekijken hoe de migraine (cue braken, duizeligheid, gedeeltelijke blindheid) zich ontvouwt.
Hier kunt u zich aan verwachten als u met migraine naar de eerste hulp gaat:
U zit. En zit. En het is geen migraingeestige plek.
We weten allemaal dat er triageregels gelden, en dat migraine geen levensbedreigende aandoening is zoals een schotwond. Dat maakt het lange wachten er niet makkelijker op.
“Ik word van de ene wachtkamer naar de andere geleid, met steeds meer mensen in elke wachtkamer. De laatste is ingericht als een hokje en ze praten tegen je alsof je een verslaafde bent.” – Jeannette G.
“De laatste keer dat ik naar de ER ging, moest ik 500 dollar betalen om op een bed in een gang te zitten.” – Anna K.
“Ik haat het om op de eerste hulp te zijn met migraine in het bijzonder. Niemand lijkt zich ooit te houden aan de geen parfum/geur regel. De fluorescerende lichten zijn verschrikkelijk. Het lawaai is extra, extra lawaaierig.”
“Ik ben gevoelig voor licht, geluid, geur en geen van de injecties die ik krijg helpt, dus waarom zou ik naar de luidste, helderste, stinkendste plek gaan die er is om urenlang genegeerd te worden en misschien medicijnen te krijgen die niet eens helpen?” -Barbara D.
Je moet bewijzen dat je pijn hebt. En dat je geen drugsverslaafde bent.
Het misbruik van en de verslaving aan opioïden zoals heroïne, morfine, en voorgeschreven pijnstillers is een ernstig wereldwijd probleem dat jaarlijks escaleert. SEH’s zijn getraind om ons allemaal op dezelfde manier te screenen: hmmm, zou u een van de 36 miljoen opioïdengebruikers wereldwijd kunnen zijn?
Dat compliceert het probleem van migraine als een onzichtbare ziekte waarvoor geen scan of bloedtest bestaat om je diagnose eenvoudig aan te tonen. Het stigma gaat door.
“Ze denken dat je er bent omdat je een “druggie” bent, stellen je een miljoen en één vragen die je niet kunt beantwoorden vanwege de migrainemist.” – Jaselle H.
“Ze namen aan dat ik een drugsverslaafde was omdat ik midden twintig was en kronkelend van de pijn zonder “waarneembare reden”. Toen kreeg ik een infuus en bevroor een paar uur voordat ik naar huis ging.” – Lorenzo T.
“Ik ben allergisch voor normale migrainemedicijnen en toen ik ze dat vertelde, stormde de dokter naar buiten, kwam terug met een spuit, gaf die aan de verpleegster en zei dat hij me deze keer Demerol zou geven om van de hoofdpijn af te komen, maar dat ik maar beter nooit meer terug kon komen, want hij zou me dat medicijn nooit meer geven. Hij zei dat als ik het wilde, ik het van iemand anders moest krijgen. Het was de eerste en enige keer dat ik naar de eerste hulp ging voor migraine. Ik was zo beledigd en vernederd, dat ik nooit meer terug zou gaan. Ik kon het niet geloven.” – Andi S.
“HAAAAAT om behandeld te worden als een druggie alleen omdat je pijn hebt! Het is alsof we gestraft worden omdat we ons bewust zijn van ons lichaam en weten wanneer er iets niet in orde is met ons lichaam! Zelfs als ik het specifiek heb over een niet-verdovend, niet-opwekkend medicijn, kijken dokters me aan alsof ik ze gevraagd heb me vol te spuiten met een naald heroïne! Het laatste wat ik wil is nog meer verdoofd worden dan ik van nature al ben. Ik ben het gewoon zat om elke dag pijn te hebben, zelfs na alle NSAID’s die ik door mijn strot duw (mijn arme lever en nieren!)” – Anna K.
“Ze dachten dat ik een drugszoeker was totdat ze mijn bloeddruk opnamen – die was torenhoog door de pijn. En ik had het protocol van mijn neuro voor het toedienen van DHE-45. Niet te vergeten dat ik onder het braaksel zat. Ik schreeuwde van gebrek aan zorg en pijn, mijn man werd bijna gearresteerd omdat hij het personeel bedreigde omdat ze me niet behandelden. Ja. Goede tijden.” – Laura S.
Ze kennen je geschiedenis niet – en je bent niet in staat om duidelijke aanwijzingen te geven.
Tijdens een aanval kunnen maar weinigen van ons een samenhangende zin afmaken. Migraine Babble en verpleegkundige triagevragen gaan niet goed samen.
“Ze dachten dat ik een druggie was omdat mijn spraak verward was, het was nogal een drukke avond en ze waren eerst met ‘meer kritieke’ gevallen bezig, verkeersslachtoffers en zo! Het enige wat ik kreeg was een kotszakje en slaaptabletten! Ik werd 5 uur later wakker en besloot naar huis te gaan! – Olè M.
“De ‘LAATSTE’ keer dat ik naar de ER ging voor migraine had ik zoveel pijn dat ik niets meer kon zien, ik had ondraaglijke pijn, ik ging achterstevoren in de rolstoel omdat ik alleen maar in een bal wilde zitten en ik kon mezelf letterlijk niet meer rechtop zetten. De controleur die de vitale functies opneemt voor ze je terugbrengen, liet me omdraaien in de rolstoel zodat ze mijn vitale functies kon opnemen. Ik zei dat ik dat niet kon en ik schreeuwde alleen maar nee, nee, nee. Ze zei dat ze me niet kon helpen als ik niet rechtop kon zitten. Dus ik draaide me om en twee seconden later viel ik flauw, brak mijn hoofd open op de grond en was bewusteloos voor ik weet niet hoe lang.” – Schipper D.
Uw ER-arts kan wel of niet erg bekend zijn met Migraine.
Kijk een paar afleveringen van Grey’s Anatomy, en het zal duidelijk worden. Je krijgt geen hoofdpijnspecialist, of zelfs maar een neuroloog, op je lokale SEH. Ze zijn tenslotte opgeleid om een gebroken arm te zetten, een kogel te verwijderen en je hart een schok te geven.
“Ik werd met een ambulance naar de eerste hulp gebracht met migraine-aura, en ik dacht dat ik een beroerte had omdat de helft van mijn tong gevoelloos was en ik mijn spraakvermogen vertraagde (typisch migraine-aura). Natuurlijk was de dokter die me zag boos dat ik zijn tijd verspild had, en sprak tegen me alsof ik een idioot was.” – Monica S.
“Dat was mijn allerlaatste bezoek en ik zal NOOIT meer teruggaan voor een migraine. Het was erg traumatisch voor me en maakte het alleen maar erger. Ik denk ook dat ER-dokters zijn opgeleid om noodgevallen te behandelen en het hebben van migraine staat laag op hun lijst en is voor hen geen noodgeval…dus je wordt op een zeer, zeer trage manier behandeld en heel vaak zonder medeleven.” – Cherry S.
“Toen ik naar de eerste hulp ging, was de dokter SUPER aardig. Ze deden het licht uit en lieten me een CT-scan doen. Omdat ik nog nooit zo’n scan had gehad, was hij bang dat ik een beroerte had. Twee dagen eerder was ik met dezelfde migraine gekomen, maar ze behandelden het als spanningshoofdpijn en deden alsof ik hun tijd verspilde.” – Megan P.
“Na 10 dagen vast te zitten met constante migraine en een zeer grondige beoordeling door mijn huisarts en A&E, werd ik om de een of andere reden op een cardiologie-afdeling gezet omdat er geen neurologie-afdeling is. De afdelingszuster was echt onbeschoft openlijk over het feit dat ik een bed in beslag nam terwijl er niets mis is met mijn hart. Ik werd gezien door een onbeschofte cardioloog die tegen me schreeuwde dat amytryptiline voor depressie is en niet voor migraine, “waarom neemt u dit? Bent u depressief?” -Lisey D.
Je bent niet bepaald “in orde” als je weggaat.
Bij gebrek aan een remedie tegen Migraine, ga je medicijnen krijgen. En veel ook. Genoeg om een paard knock-out te slaan. Maak maar geen plannen voor morgen – dan is het tijd voor uw migraine-kater, ook wel postdroom genoemd.
“Ze geven u “afbrekende medicijnen”. Ze slaan je bewusteloos en sturen je naar huis. Dan lig je voor de rest van de dag in een coma met medicijnen. Dan word je de volgende dag wakker met nog steeds dezelfde migraine.” – Jaselle H.
“Ze schoten me vol met medicijnen die zo sterk waren dat ik me niet eens kon bewegen.” – Victoria S.
“De laatste keer dat ik op de eerste hulp was voor migraine gaven ze me de verkeerde medicijnen die te sterk voor me waren en ik kreeg een hartaanval!!! Ik dacht dat ze me beter zouden maken, maar in plaats daarvan werd het alleen maar erger!!!” – Jessica A.
Niet alle ziekenhuizen en SEH’s zijn hetzelfde. Sommige zijn redders in nood.
Hoewel het een veelgehoorde klacht is onder ER-patiënten, zijn de ruimte en het proces ontworpen om voorrang te geven aan levensbedreigende aandoeningen en deze te behandelen, niet migraine. En om eerlijk te zijn, soms doen ze alles goed.
“Ik ben verschillende keren naar ons lokale ziekenhuis hier geweest voor migraine. Ik had niet beter verzorgd kunnen worden. De verpleegsters deden het licht uit en gaven me een koele doek om over mijn ogen te doen terwijl ik op de dokter wachtte. Hij gaf me een injectie met Imitrex en sindsdien slik ik de pillen. Het heeft mijn leven veranderd. Mij werd verteld dat ik nooit in de wachtkamer hoefde te wachten, er was altijd een koele donkere kamer om in te wachten. En als ik rillingen krijg, wat ik vaak krijg bij migraine, brengen ze me verwarmde dekens.” – Roberta C.
“Ze kennen me, en iemand van vroeger moet het ER personeel hebben opgeleid- ik heb maar 1 slechte ervaring gehad in de 16 jaar dat ik deze heb. Het was een vreselijke verpleegster die liet zien dat ze met pensioen moest…” – Hollyanna C.
“Gelukkig word ik op de eerste hulp vrij goed behandeld voor migraine. Geef me wat medicijnen en een infuus en 5 minuten later voel ik me geweldig. Met alle andere “patiënten” die naar de ER gaan weten ze dat ik echt ben. Hier in de buurt zijn het veel mensen die denken dat ze zwanger zijn, of kiespijn hebben die naar de ER gaan. Vooral omdat ze geen verzekering hebben.” – Meg W.
“Mijn laatste bezoek aan de ER voor migraine was heel eenvoudig en behulpzaam. Controle, infuusvloeistoffen, Toradol, Compazine – het was eigenlijk een goede ervaring… (voor de verandering).” – June B.
The Take-Away
Er zit veel pijn en veel wijsheid in deze persoonlijke verhalen over ER voor Migraine zorg – dank aan allen die de tijd namen om te delen. Dat is een van de beste dingen van de Migraine Again community: we leren van elkaars rampen en overwinningen.
Benieuwd hoe je het beste uit een moeilijke situatie kunt halen? Lees meer over migraine en :
Hoe migraine minder vervelend te maken
Wanneer moet je met migraine naar de eerste hulp
Bedenk wel: je kent jezelf. Als uw symptomen anders zijn dan normaal, zoek dan altijd medische hulp bij de eerste hulp, de spoedeisende hulp of een arts. Een levensbedreigend medisch noodgeval negeren is het niet waard.
Wilt u de eerste hulp overslaan? Hoe u uw migrainedokter virtueel kunt bezoeken
Opgefrist oktober 2020 met COVID-19-informatie en enquêteresultaten