De meesten van ons gaan ervan uit dat als we ooit te maken hebben gehad met huidproblemen, we die in onze tienerjaren achter ons zouden laten (samen met onze twijfelachtige haarstijlkeuzes). Helaas is dat niet altijd het geval. En soms zijn de huidproblemen die we op latere leeftijd ontwikkelen veel verwarrender en uitdagender dan een puistje.
Zo had ik op mijn 28e een paar jaar lang acne, waarvan ik dacht dat het hardnekkig was. Ik ging helemaal los in het gangpad van de drogisterij met agressieve, uitdrogende producten die uiteindelijk meer kwaad dan goed deden. Dus toen ik afgelopen december eindelijk de diagnose rosacea kreeg, was ik eigenlijk opgelucht. Ik ging ervan uit dat een antwoord de behandeling zou vergemakkelijken.
Oh, wat naïef!
Mijn dermatoloog schreef een crème voor, maar die werd niet vergoed door mijn verzekering – en het kostte veel meer dan ik van plan was uit te geven. Gefrustreerd en teleurgesteld zocht ik op internet naar andere manieren om het te verhelpen. En hoe meer ik zocht, hoe meer ik besefte hoe vaak mijn ervaring voorkomt.
Rosacea is een huidaandoening die roodheid, branderigheid, pijnlijke bultjes en nog veel meer veroorzaakt.
Er is een enorm scala aan ernst als het gaat om rosacea. Hoewel sommige mensen misschien merken dat ze een bultje krijgen of gewoon een roziger dan gemiddelde teint hebben, hebben anderen er een veel opvallendere, pijnlijkere en moeilijkere tijd mee. Wanneer het uitlokt (vaak door bepaald voedsel, het weer, stress of lichaamsbeweging), kunnen mensen met rosacea merken dat hun huid helderrood wordt met een branderig, prikkend of jeukend gevoel. Ze kunnen ook merken dat hun huid over het algemeen gevoeliger is dan die van anderen, wat betekent dat ze speciale zorg moeten besteden aan het kiezen van huidverzorgingsproducten die hun huid niet irriteren.
De behandeling van rosacea hangt af van de ernst, maar vereist vaak wat speurwerk om erachter te komen wat de triggers zijn en een zorgvuldig geselecteerd huidverzorgingsplan, met inbegrip van voorgeschreven en vrij verkrijgbare producten. Sommige mensen kunnen baat hebben bij antibiotica, medicijnen die zich specifiek richten op roodheid, of isotretinoïne (Accutane). Voor anderen kan alleen al het in de gaten houden van de triggers een grote impact hebben.
Maar wat vaak over het hoofd wordt gezien bij dit alles, is de psychische tol die het omgaan met een nieuwe huidaandoening eist, vooral als er echt geen genezing voor is. Hieronder spraken we met 11 mensen die rosacea hebben over hoe ze de diagnose kregen, hoe ze met hun symptomen omgaan en wat ze willen dat anderen over de aandoening weten.
“Het voelt als een permanente zonnebrand en beïnvloedt elk aspect van mijn leven.” -Ainslie
“Mijn neus en het gebied eromheen zijn permanent roze. Soms bloost mijn voorhoofd. Elke dag, minstens één keer, voelen mijn neus, wangen en voorhoofd heet en rood aan.
“Ik kreeg de diagnose toen ik 28 was. Ik had een combinatie van acne rosacea en seborrheic dermatitis. Ik wist eerst niet wat het was en ik dacht dat het wel over zou gaan. Maar na drie maanden werd het behoorlijk erg.
“Uiteindelijk ging ik naar het ziekenhuis omdat de wachttijd voor een dermatoloog nog eens drie maanden was. De artsen in het ziekenhuis leken niet echt te weten hoe ze ermee om moesten gaan. Uiteindelijk kwam mijn afspraak met de dermatoloog en hij wist wat er aan de hand was. Ik was in shock en ik kon me niet voorstellen dat ik er de rest van mijn leven mee moest leven. Ik ontkende het en dacht dat het uiteindelijk wel weg zou gaan.
“Het moeilijkste is dat ik elke dag make-up moet dragen, omdat er nooit een moment is dat delen van mijn gezicht niet rood zijn. Ik wou dat ik gewoon het huis uit kon gaan zonder me zorgen te hoeven maken over waar ik heen ga en hoe de omgeving zal zijn. Het is onvermijdelijk dat het in de winter gebeurt door het gebrek aan frisse lucht en de verwarming in huis. Altijd ’s avonds spoelt het door. Ik heb een heel specifiek dieet waarvan ik weet dat het helpt om het onder controle te houden. Stress is ook een belangrijke factor, dus ik moet heel goed voor mezelf zorgen.
Dat het echt ongemakkelijk is en aanvoelt als een permanente zonnebrand. Het beïnvloedt elk aspect van mijn leven, wat een extra stress is die een ‘normaal’ leven helemaal niet mogelijk maakt.”
“Het moeilijkste is dat ik nooit weet hoe mijn gezicht eruit komt te zien als ik wakker word.” -Caitlin
“Mijn wangen kunnen er soms wat blozer uitzien dan normaal (ik hoef absoluut geen blush te gebruiken!), en ik kan soms kleine rode bultjes op mijn wangen krijgen. Zowel de roodheid als de bultjes lijken zich te concentreren op de bovenkant van mijn wangen.
“De diagnose werd bij mij gesteld tijdens een jaarlijks bezoek aan mijn dermatoloog. Ik was daar eigenlijk voor een routinecontrole van mijn huid (mijn familie heeft een geschiedenis van melanoom) en zij merkte op dat ik een licht geval van rosacea heb. Ik dacht gewoon altijd dat ik roze wangen had!
“In het algemeen heb ik al een ongelooflijk gevoelige huid, dus ik gebruik alleen Cetaphil’s Daily Facial Cleanser om mijn gezicht te wassen. Ik gebruik ook een voorgeschreven gel op mijn gezicht (dagelijks). Ik douche meestal (en was mijn gezicht met de Cetaphil) of verwijder mijn make-up met Neutrogena’s Makeup Remover Facial Cleansing doekjes, en doe dan de gel op voor ik naar bed ga. Beide producten irriteren mijn huid op geen enkele manier.
“Het moeilijkste van rosacea is dat ik nooit weet hoe mijn gezicht eruit zal zien als ik wakker word! Ik ben er nog niet helemaal achter wat (als er al iets is) een flare-up veroorzaakt. Het kan heel vervelend zijn om wakker te worden met willekeurige rode vlekken op mijn wangen. Dat gezegd hebbende, ik loop niet rond in een voortdurende staat van schaamte! Ik ben gewoon een beetje rozig.
“Ieders huid is anders, dus wat voor mij werkt, werkt misschien niet voor anderen, maar ik merk zeker een verschil als ik vergeet de voorgeschreven gel te gebruiken.”
“Ik hoopte dat de medicijnen zouden werken, maar dat doen ze niet.” -Mandy
” vorig jaar. Ik begon rode bultjes op mijn gezicht te krijgen, samen met wat droogheid en rode wangen. De diagnose was dat een dokter naar me keek en vrij snel wist wat het was. Het gaf me een licht hulpeloos gevoel.
“Ik hoopte dat de medicijnen zouden werken, maar dat doen ze niet. Ik heb het afgelopen jaar metronidazol-gel geprobeerd, maar dat werkte niet. Mijn gezicht krijgt nog steeds veel rode bultjes, roodheid, en ook droogheid. Ik heb ook een paar maanden doxycycline geprobeerd, maar ook daar had ik geen geluk mee. Op dit moment was ik mijn gezicht met een mild reinigingsmiddel en probeer ik ’s avonds een hydraterend masker tegen de droogheid, maar ook dat helpt niet veel.
“Ik krijg rode bultjes, sommige met vocht. Ik heb ook een rood gezicht. De roodheid gaat nooit weg, en de bultjes worden soms erger. Ik probeer zachte reinigingsmiddelen en heb veel producten geprobeerd, maar niets lijkt te helpen. Het moeilijkste is dat het nooit weggaat en dat het binnen een uur weer kan opflakkeren.”
“Ik vond de diagnose niet leuk, maar hij klonk wel logisch.” -Pam
“Ik heb een rode, geïrriteerde en uitgedroogde huid en bultjes met ontstekingen (maar geen pus). De diagnose werd gesteld toen ik in de 20 was, maar ik had al symptomen op de middelbare school. Ik voelde altijd de behoefte om het te bedekken met make-up.
“Ik vond de diagnose niet leuk, maar het was logisch. Uiteindelijk vond ik producten die hielpen de roodheid te verminderen. Mijn huid was erg droog, dus ik moest werken aan hydratatie.
“Mijn ergste flare up gebeurde in de late zomer van 2017. Ik ging naar een dermatoloog en zij schreven antibiotica en andere dingen voor die ik me niet kon veroorloven. Ik koos ervoor om gewoon de antibiotica te doen. Ik veranderde van huidverzorgingssysteem en kreeg er een met SPF erin voor bescherming. Ik probeer koel water te gebruiken als ik mijn gezicht was en ik vermijd gezichtsreinigers die mijn gezicht uitdrogen, want dat kan de irritatie verergeren.
“Ik vermijd het om buiten in de zon te zijn. Bovendien eet ik geen gekruid voedsel meer, want dat kan een opvlieger in het gezicht veroorzaken. Als ik sport, vermijd ik overbelasting, want dat kan blozen veroorzaken. Ik drink meer water. Ik draag nu foundation met SPF, terwijl ik vroeger nooit make-up droeg. Ik neem koelere douches in plaats van warme douches. Ik gebruik geen kunstmatige zoetstoffen meer omdat ze mijn huid aantasten en bijdragen tot flare-ups. Ik wou dat meer mensen wisten dat het een gevoelig onderwerp is voor mensen, en het kan hen ervan weerhouden een actiever sociaal leven te leiden.”
“Mijn dagelijkse routine was nooit meer hetzelfde.” -Delfina
“De diagnose werd op mijn vijftiende gesteld, maar ik had pas serieuze symptomen toen ik 27 was. Ik had ernstige huiduitslag. Ik was zo wanhopig dat ik alles zou doen om me beter te voelen. Daarna veranderde mijn leven. Mijn dagelijkse routine was nooit meer hetzelfde, en hoewel ik er nu wel aan gewend ben, was het heel moeilijk om te accepteren dat mijn leven er vanaf die dag zo uit zou zien.”
Delfina vertelt SELF dat het moeilijkste voor haar is dat ze gewend is om bepaalde dingen te doen – uitgaan, alcohol drinken, zonnebaden – die rosacea juist kunnen triggeren. Ook de reacties van mensen op haar rosacea vindt ze uitdagend. “Ze begrijpen niet hoe het zit, dus als je uitslag hebt, zeggen ze automatisch: ‘Je gezicht is rood, heb je het warm? Voel je je wel goed?””
Haar advies voor anderen die met een opvlamming te maken krijgen: “Probeer je gedachten te verzachten,” zegt ze. “Zeg tegen jezelf dat het maar tijdelijk is en dat je je beter zult voelen.”
“Stel alsjeblieft niet voor dat ik acne-wasmiddelen en medicijnen probeer, daar wordt het alleen maar erger van.” -Addy
“Ik kreeg negen jaar geleden de diagnose: ik had problemen met mijn rechteroog en mijn gezicht was rood. Ik was bij twee oogartsen geweest, maar zonder resultaat. Mijn oog werd steeds erger – rood, pijnlijk en lelijk. Mijn huisarts zag twee en twee bij elkaar en zei dat mijn oog en gezicht verbonden waren. Hij stuurde me door naar een dermatoloog die rosacea en oculaire rosacea bij me vaststelde.
“Ik was opgelucht omdat de dermatoloog me kon helpen. Maar het was tegelijkertijd ook deprimerend omdat er geen genezing is. Soms heb ik nog steeds het gevoel van oneerlijkheid. Waarom zit ik hiermee opgescheept? Waarom moet ik rood zijn en rare blikken krijgen?
“Door de oculaire rosacea heb ik last van droge ogen, wat een grote invloed heeft op mijn leven. Ook krijg ik dat uiterlijk van acne. Mijn gezicht wordt rood en is ruwer dan vroeger. Dus gebruik ik conserveermiddelvrije oogdruppels voor mijn ogen. Op mijn gezicht draag ik geen make-up. Ik gebruik niet veel op mijn gezicht behalve water. Af en toe gebruik ik een vochtinbrengende crème. Als ik te veel stress heb, flare ik, dus ik probeer te ontspannen. Ik neem een lage dosis doxycycline als mijn gezicht uit de hand loopt.
” de blikken die je van anderen krijgt. Ze begrijpen niet waarom mijn gezicht rood is of waarom ik acne lijk te hebben. Het kan heel gênant zijn, vooral als het gaat om afspraakjes of sollicitatiegesprekken.
“Ik wou dat meer mensen wisten dat die bulten op mijn gezicht geen acne zijn. Stel alsjeblieft niet voor dat ik acne wasmiddelen en medicijnen probeer, die maken het alleen maar erger. En ik kan de roodheid en de bultjes op mijn gezicht niet onder controle houden. Ik schaam me ervoor. Als je naar me staart, voel ik me slecht over mezelf. “
“Het is niet gewoon onschuldig blozen.” -Lex
“Ik heb roodheid, warmte, jeuk, wat zwelling. Ik kreeg de diagnose toen ik 21 was (in 2005). Ik had geen idee wat er mis was met mijn gezicht en had nog nooit van rosacea gehoord. Mijn huisarts was nogal onsympathiek en afwijzend. Hij gaf me een crème die niet werkte en waardoor ik me ijdel en dom voelde.”
Lex vertelt SELF dat ze sindsdien haar eetgewoonten, huidverzorging en levensstijl heeft aangepast (met veel vallen en opstaan). Het ergste is nog steeds “het gevoel dat ze geen controle meer heeft”, zegt ze.
“Ik wou dat meer mensen wisten dat blozen niet zomaar onschuldig is, het kan je zelfvertrouwen en je eigenwaarde enorm beïnvloeden.”
“Het is een radar geworden voor mijn interne gezondheid.” -Dede
“Ik heb een erg roze huid en een rode neus met enkele puisten. De diagnose werd gesteld toen ik 20 was, tijdens een routinecontrole van de huid. Ik begreep de diagnose helemaal niet. Nu slik ik een zeer lage dosis doxycycline en ben ik voorzichtig met de producten die ik op mijn huid gebruik.
“Ik leer wat mijn huid irriteert en vind make-up die goed bij mijn huid past en de opflakkeringen niet verergert. Het is een soort radar geworden voor mijn interne gezondheid – mijn huid waarschuwt me als ik te veel suiker heb gegeten, niet genoeg slaap heb gehad, enz. Dus ik ben dankbaar dat het me eerlijk houdt.
“Ik kan omgaan met de roze huid. Maar het moeilijkste voor mij is wanneer het lijkt alsof ik acne heb, maar het is de rosacea. De extreme hitte van Texas kan lastig zijn, maar ik heb geleerd hoe ik ermee om moet gaan en ik doe mijn best om het voor te blijven.”
“Ik voelde me opgelucht toen ik wist dat het echt iets was en dat ik niet paranoïde was over mijn uiterlijk.” -Tanith
“Ik maakte een routineafspraak bij mijn huisarts en vroeg naar mijn huid,” vertelt Tanith aan SELF. Ze keken ernaar, stelden vast dat het rosacea was, en vertelden haar dat ze een antibioticalotion kon gebruiken om haar symptomen te verlichten. “Ik voelde me opgelucht toen ik wist dat het echt iets was en dat ik niet paranoïde was over mijn uiterlijk. Een antihistaminicum helpt tegen de jeuk. Ik gebruik een antibioticagelotion als ik een opflakkering krijg. Ik probeer op te letten met wat ik eet en drink, want sommige voedingsmiddelen kunnen een flare-up uitlokken.”
“Ik kan tijdens een flare-up erg teruggetrokken worden en make-up dekt het niet altijd even goed. Het kan ongemakkelijk zijn als het jeukt.” Tanith vertelt SELF dat ze zou willen dat meer mensen wisten dat rosacea “niet alleen een rozige gloed op je huid is, en dat het oncomfortabel is. Degenen die er last van hebben, kunnen erg zelfbewust worden.”
“Na een zware workout, zie ik eruit alsof ik net een chemische peeling heb gehad.”
“Ik was 18 en liet me opmaken voor de bruiloft van mijn zus, toen een visagiste me voor het eerst vertelde dat ik waarschijnlijk rosacea had, wat meteen logisch was. Mijn gezicht was altijd al roder en gevoeliger geweest dan de huid op de rest van mijn lichaam. Zelfs als kind werd mijn gezicht al knalrood na een dagje strand, hoeveel zonnebrandcrème ik ook opdeed (wat mijn familie de uiterst onsympathieke bijnaam ‘tomatengezicht’ opleverde).
“De tien jaar daarna heb ik de roodheid, het branderige gevoel en de irritatie eigenlijk gewoon geaccepteerd. Het was vervelend, maar het was niet slopend. Ik was meer geïrriteerd door de aanhoudende acne die na mijn tienerjaren nooit echt verdween. (Spoiler alert: dit was geen acne, het was ook rosacea.) Uiteindelijk ging ik naar een dermatoloog die me een super lage dosis retinol voorstelde. Ze vertelden me dat het hard kon zijn voor mijn gevoelige huid (vergeet niet dat ik mijn rosacea nog steeds grotendeels negeer), maar dat het geweldig was voor acne en fijne lijntjes. Cool. Nadat ik het vier maanden lang voorzichtig had gebruikt, was mijn huid erger dan ooit – geïrriteerd en vervellend met overal grote, rode, pijnlijke bulten. De dermatoloog bekeek me eens goed en zei dat ik er onmiddellijk mee moest stoppen en de rosacea moest gaan behandelen waar ik al die tijd al last van had.
Mijn rosacea triggers zijn eigenlijk alles wat goed is in deze wereld: zon, cafeïne, rode wijn, sporten, enzovoort. Maar het zijn ook dingen die niet te vermijden zijn, zoals stress of snel van koude naar warme temperaturen gaan (dat is letterlijk gewoon het leven in New York gedurende zes maanden per jaar). Ik kan ook geen producten gebruiken die mijn huid onaanvaardbaar vindt, wat betekent dat ik voortdurend goedbedoelde suggesties van vrienden en vreemden moet afslaan omdat ik weet hoe mijn huid zal reageren. (Ik zweer dat ik niet onbeleefd wil zijn, maar mijn gezicht doet al pijn als ik aan dat doe-het-zelf gezichtsmasker denk). Ik draag bijna altijd make-up, want zonder zie ik er vlekkerig en blozend uit. En ik weet dat ik er na een zware training uitzie alsof ik net een chemische peeling heb gehad (ik wou dat ik overdreef).
“Uiteindelijk ben ik gewoon gaan accepteren – en aan mensen gaan uitleggen – dat ik heel rood en blozend word als reactie op bepaalde dingen. Gaandeweg heb ik huidverzorgings- en make-upproducten gevonden die mijn huid niet verergeren, maar het kost veel vallen en opstaan (en geld!), en ieders huid is anders (zegen u, Sephora retourbeleid).”
“Ik zie mezelf nog steeds niet als ik geen make-up draag.” -Rose
“Ik kreeg de diagnose in 2010, maar ik merkte de symptomen voor het eerst en was er rond 2003 zeker van dat ik rosacea had. Ik zag foto’s van mezelf met extreem rode wangen. Toen ik uiteindelijk naar een dermatoloog ging, keek hij me gewoon aan en vertelde hij me dat ik rosacea had.
“Het was logisch – zoals ik al zei, ik zag de tekenen. Aan de ene kant was ik opgelucht omdat ik misschien iets aan de symptomen kon doen. Aan de andere kant had ik onderzoek gedaan naar rosacea en wist ik dat er geen genezing was. Het was moeilijk te accepteren dat ik een huidziekte had terwijl ik altijd een heldere huid had.
“Ik probeerde de triggers te bepalen zodat ik ze kon vermijden. De dermatoloog gaf me azelaïnezuur (klinkt vreselijk, nietwaar?), een topische gel en een laaggedoseerd antibioticum. Nu gebruik ik verschillende geneesmiddelen op voorschrift van mijn dermatoloog en krijg ik een laserbehandeling. Ik gebruik zonnecrème als ik buiten ben of vermijd de zon. In de winter gebruik ik sjaals om de bittere kou en wind te vermijden. Ik bedek het met make-up.
” elke dag in de spiegel te kijken en een gezicht te zien dat nog steeds niet op het mijne lijkt. Ik had zelfs geen acne probleem toen ik een tiener was. Ik had altijd een mooie huid en een mooie kleur. Ik droeg nooit foundation of blush.
“Ik begon foundation en blush te gebruiken ergens na de formele diagnose, gewoon zodat ik in de spiegel kon kijken. Het is nu zo’n 15 jaar geleden dat ik voor het eerst besefte dat ik rosacea had. Ik ben nog steeds niet blij met hoe ik eruit zie, hoewel de huidige dermatoloog me helpt de symptomen te minimaliseren en mijn uiterlijk te verbeteren. Het is niet altijd zo traumatisch als ik in de spiegel kijk, maar het is nog steeds frustrerend. Ik zie mezelf nog steeds niet als ik geen make-up draag.
“, ten eerste, het is een ziekte en er is geen genezing. laat je zo snel mogelijk behandelen voor de symptomen om ze te verbeteren en te voorkomen dat ze erger worden. Als de symptomen verergeren, worden ze moeilijker te behandelen.
“En weet dat ziektekostenverzekeraars niet alle behandelingen vergoeden. Ik krijg laserbehandelingen om de haarvaatjes te verwijderen en de verzekeringsmaatschappij bestempelt de behandeling als cosmetisch, dus vergoedt ze die niet. Dit gaat er niet om dat ik ijdel ben en op een model wil lijken. Het gaat erom dat ik er als mezelf uit wil zien.”
Antwoorden zijn bewerkt voor de lengte en duidelijkheid.
Gerelateerd:
- Kristin Chenoweth is klaar met het verbergen van haar Rosacea
- Lena Dunham is niet blij dat ze opeens Rosacea heeft
- Rosacea behandeling en oorzaken: Hoe te weten wanneer een blozend gezicht iets meer is