Er zijn maar weinig gebeurtenissen verwoestender dan het verlies van een dierbare, vooral onder plotselinge, onnatuurlijke of traumatische omstandigheden. Hoewel rouw een normale reactie is op een ernstig verlies, verschilt het van depressie – hoewel de twee naast elkaar kunnen bestaan – en wanneer het langdurig wordt of invalideert, wordt het soms “gecompliceerde rouw (CG)” genoemd. “1
“Het verlies van een dierbare veroorzaakt een rouwreactie en een proces van aanpassing aan dat verlies,” vertelde Natalia Skritskaya, PhD, klinisch psycholoog en onderzoekswetenschapper aan het Center for Complicated Grief, Columbia School of Social Work, New York, aan Psychiatry Advisor.
Rouw is “intens pijnlijk,” maar het is “over het algemeen een zelfbeperkend proces. “2 “Voor de meeste mensen neemt de intensiteit van de rouw geleidelijk af in de loop van de tijd en zijn ze in staat om zich aan te passen aan het verlies, hun functioneren te herstellen en verder te gaan met hun leven,” zei Dr. Skritskaya. “Maar bij een minderheid van de nabestaanden gebeurt dit niet en blijft de intense reactie van acute rouw aanhouden – mogelijk voor onbepaalde tijd, en wordt het een chronische aanhoudende aandoening waarbij die aanvankelijke pijn van het verlies blijft voortduren.”
Als dit gebeurt, ervaart het individu “langdurig lijden en verzwakking, evenals vatbaarheid voor algemene medische verslechtering, zware depressie, middelenmisbruik en suïcidale gedachten en gedrag, “1 evenals woede en moeite om anderen te vertrouwen.3
Volgende lezing
Nomenclatuur van “Gecompliceerde rouw”
Er zijn verschillende andere termen dan CG gebruikt om deze aandoening aan te duiden, waaronder “langdurige rouwstoornis”, “onopgeloste rouw”, “pathologische rouw” en “aanhoudende complexe rouwstoornis”, de diagnose die in de DSM-5 wordt gebruikt.4,5 Al deze termen suggereren dat het “verdriet ongewoon intens is, veel langer duurt dan de periode die wordt verwacht door sociale en culturele normen, en gepaard gaat met beperkingen in het dagelijks functioneren. “2
“In gecompliceerde rouw, ook wel langdurige rouw genoemd, blijft de intense acute reactie aanhouden, mogelijk voor onbepaalde tijd,” aldus Dr. Skritskaya. “De meest voorkomende periode die we hiervoor hebben gezien in onze klinische studies is 2 jaar na het verlies, maar we hebben ook mensen gezien die tot wel 5 jaar na het verlies in de staat van rouw bleven, en anderen voor wie het al tientallen jaren geleden is dat die initiële pijn van het verlies aanhield.”
De DSM-IV6 sloot een eerste diagnose van een depressieve stoornis (MDD) gedurende de eerste 6 maanden na het verlies uit, maar deze “uitsluiting” werd in de DSM-54 geschrapt omdat ernstige MDD kan worden uitgelokt door het verlies of omdat de twee aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan. De kwestie werd hevig bediscussieerd vanwege de bezorgdheid dat normaal rouwen pathologisch zou kunnen worden.7 Maar hoewel “we normaal verdriet niet moeten ‘medicaliseren’, moeten we evenmin de ernstige stoornis van zware depressie ‘normaliseren’, alleen maar omdat die optreedt in de context van recente rouw. “7
De huidige DMS-5-criteria voor aanhoudende complexe rouwstoornis staan in tabel 1.
“De terminologie die in de toekomst zal worden gebruikt, zal waarschijnlijk ‘langdurige rouwstoornis’ zijn, die door de WHO zal worden gebruikt in de 11e editie van de ICD,” zei Dr. Skritskaya. (Tabel 2)
Omwille van de eenvoud en consistentie zal in dit artikel echter de term gecompliceerde rouw (CG) worden gebruikt.
Risicofactoren voor gecompliceerde rouw
Verschillende studies hebben gewezen op een grotere prevalentie van gecompliceerde rouw bij vrouwen versus mannen,8 hoewel “ik denk niet dat we de redenen hiervoor volledig begrijpen,” merkte dr. Skritskaya op. Ze suggereerde dat biologische, sociale en culturele componenten allemaal zouden kunnen bijdragen.
Enig onderzoek heeft gesuggereerd dat het verlies van een dierbare door zelfmoord of geweld, of het verlies van een kind, het risico verhoogt. Bijkomende risicofactoren staan vermeld in tabel 3.
“Ik wil benadrukken dat, hoewel het verlies van een dierbare door zelfmoord een belangrijke risicofactor is voor langdurige rouw, niet iedereen die een dierbare verliest door zelfmoord deze aandoening ontwikkelt. Net als elke andere risicofactor verhoogt dit alleen maar het risico,” zei Dr. Skritskaya.
Ze voegde eraan toe dat mensen heel individueel zijn in hoe ze op verlies reageren, en dat bepaalde denkpatronen het aanpassingsproces kunnen “ontsporen”.
“Wanneer een persoon de realiteit van een verlies probeert te herschrijven en moeite heeft om te accepteren wat er is gebeurd, is die reactie natuurlijk. Als je een geliefde hebt verloren, wil niemand dat dit gebeurt, dus de eerste reactie is protesteren en denken aan alle manieren waarop dit echt niet had hoeven gebeuren,” merkte ze op.
Maar “als de persoon te veel verstrikt raakt in dit proces en in het proberen antwoorden te vinden op de vragen ‘waarom’ en ‘hoe’ het is gebeurd, kan het een maladaptief proces worden.”
Ook “is het normaal om pijn weg te duwen, omdat niemand pijn wil voelen, maar als dit soort ‘wegduwen’ de belangrijkste reactie is op verdriet en wordt gebruikt als het primaire copingmiddel, kan het op de lange termijn averechts werken en kan het verdriet langer worden.”
Differentiële diagnose
Dr Skritskaya legde uit dat CG een “aparte aandoening” is en verschilt van depressie en angst, evenals posttraumatische stressstoornis (PTSS), die de meest voorkomende differentiële diagnoses zijn – hoewel er enige overlap is.9
“Zowel rouw als depressie worden gekenmerkt door verdriet, maar als je beter naar de symptomen kijkt, zie je het verschil,” zei ze.
Bij verdriet draait het om het verlies van een dierbare en is de persoon verdrietig omdat de dierbare er niet meer is, terwijl bij depressie “verdriet meer gaat over het gevoel te falen, niet goed in dingen te zijn, en meer op zichzelf gericht te zijn,” zei ze.
Daarnaast zijn de soorten ruminatief denken – vooral schuldgevoelens – anders bij depressie dan bij rouw. “Bij rouw hebben schuldgevoelens vaker te maken met het overlijden en de gebeurtenissen daaromheen, en met het verlies van de relatie. De persoon heeft het gevoel: ‘Ik had meer moeten doen.’ Bij depressie daarentegen voelt de persoon zich eerder schuldig of zelfkritisch over het feit dat hij in het algemeen geen goed mens is of niet in staat is dingen goed te doen.”
Hoewel zowel depressie als rouw gekenmerkt kunnen worden door apathie en anhedonie, zijn deze bij depressie alomtegenwoordiger dan bij rouw,” merkte dr. Skritskaya op.
Op dezelfde manier, vervolgde Dr. Skritskaya, is er overlap tussen PTSS en langdurige rouw, maar “in het centrum van de rouwreactie is er verlies – de afwezigheid van iemand die werd gewaardeerd – terwijl er bij PTSS sprake is van trauma en de aanwezigheid van een dreiging.” Hoewel vermijding bij beide aandoeningen voorkomt, is het meer gerelateerd aan verlies bij CG en aan angst om te overleven bij PTSD. Bovendien zoeken veel mensen die CG ervaren de nabijheid van de geliefde door naar de bezittingen of foto’s van de overledene te kijken, de kleding van de overledene te dragen, of vaak naar de begraafplaats te gaan. Dit zijn geen typische symptomen van PTSS.
Dr Skritskaya merkte op dat de komende ICD PTSS en gecompliceerde rouw in dezelfde categorie zal indelen, als stress- of traumagerelateerde aandoeningen. “Maar bij CG is de reactie op verlies – de afwezigheid van iemand die werd gewaardeerd – terwijl het bij PTSS de aanwezigheid van een bedreiging is.”
Zij benadrukte dat het belangrijk is om onderscheid te maken tussen normale rouw, CG, MDD en PTSS, omdat deze aandoeningen op verschillende behandelingen reageren. (Tabellen 4 en 5)
Diagnostiek van gecompliceerde rouw
Er zijn verschillende beoordelingsinstrumenten die behulpzaam blijken te zijn bij het stellen van de diagnose CG. Het gaat onder meer om de 19-item Inventory of Complicated Grief (ICG), die een goede interne consistentie en test-hertestbetrouwbaarheid heeft laten zien. “10 In het bijzonder is het ontworpen om onderscheid te maken tussen normale en pathologische rouwreacties. De Brief Grief Questionnaire (BGQ) is een korter instrument, meer geschikt voor settings waar clinici tijdsbeperkingen hebben bij het werken met cliënten.
Gerichte psychotherapie
Dr. Skritskaya wees op de kortdurende gecompliceerde rouwbehandeling (CGT) als de “meest uitvoerig geteste en evidence-based behandeling voor CG.”11,12
“CGT is een 16-sessies interventie, tot op zekere hoogte gebaseerd op CGT, maar men zou kunnen zeggen dat het is beïnvloed door ‘derde-golf’ CGT-benaderingen, waarin een meer dialectische en acceptatie-georiënteerde benadering is opgenomen,” zei Dr. Skritskaya.
CGT bevat ook “de gehechtheidsperspectieftheorie, omdat we dat perspectief als zeer behulpzaam beschouwen bij het begrijpen van rouw, aangezien rouw voortkomt uit het verlies van een hechte relatie. Aanvullende strategieën uit andere benaderingen omvatten motiverende gesprekstherapie en interpersoonlijke therapie,” zei ze.
CGT is “ontworpen om belemmeringen voor aanpassing weg te nemen en natuurlijke aanpassingsprocessen te faciliteren,” waarbij aanpassing zowel een ‘verliesfocus’ als een ‘herstelfocus’ heeft. Het omvat “enkele blootstellingscomponenten, situationeel bezoek, MI, en psycho-educatie, het normaliseren van reacties, het uitleggen van verdriet, en het geven van begeleiding over wat nuttig is en welke strategieën averechts kunnen werken,” merkte Dr Skritskaya op.
CGT is opgebouwd rond 7 “kernthema’s:”1
- Rouw begrijpen/accepteren
- Handelen met emotionele pijn en symptomen controleren
- Denken aan de toekomst
- Versterken van lopende relaties
- Het vertellen van het verhaal van het overlijden (soms “restorative retelling” genoemd)
- Leren leven met herinneringen
- Verbinden met herinneringen
Inderdaad, moeten clinici de cliënt doorverwijzen naar een CGT-specialist; maar ze kunnen de behandeling zelf uitvoeren, met tijdsbeperkingen en frequentie op basis van de praktijksetting.
Meer informatie en een behandelingshandleiding zijn beschikbaar op:
Pharmacotherapie voor CG
Pharmacologische interventies zijn doorgaans niet nuttig als monotherapie voor CG. In een onderzoek onder mensen met CG die alleen antidepressiva gebruikten, alleen CGT, of een combinatie van medicatie en CGT, werd een hoger uitvalpercentage gevonden bij degenen die alleen medicatie kregen, vergeleken met degenen die alleen CGT kregen, en alle deelnemers aan CGT ervoeren verbetering in rouwsymptomen, suïcidale ideatie, rouwgerelateerde beperking, vermijding, en maladaptieve overtuigingen.11,12 Toch kan een aanvullende antidepressieve therapie voor sommige cliënten nuttig zijn.9
Step-by-Step
Bij het werken met cliënten die rouw ervaren, is de aanbevolen aanpak1 om:
- Herkennen of er sprake is van CG
- Discussieer de diagnose met de cliënt
- Bied cliënten passende therapie aan of verwijs ze door
- Nodig de cliënt uit om het verhaal te delen van zijn/haar relatie met de overleden dierbare en het overlijden
- Verken de rouwervaring van de cliënt
- Beoordeel op potentieel zelfmoordrisico
- Screen op vaak voorkomende comorbide aandoeningen, (bijv. MDD, PTSD, en stoornissen in het middelengebruik)
Een belangrijk onderdeel van het werken met CG is actief luisteren en het aangaan van een therapeutische alliantie. Deze maken verder werk mogelijk dat voortbouwt op de relatie en verbinding, zei Dr Skritskaya. “Mededogen en begrip zijn de basis voor het werken met CGD, net als bij acute rouw, en wanneer die aanwezig zijn, zullen andere componenten van de behandeling volgen.”
- Iglewicz A, Shear MK, Reynolds CF III, Simon N, Lebowitz B, Zisook S. Gecompliceerde rouwtherapie voor clinici: Een evidence-based protocol voor de geestelijke gezondheidszorg praktijk. Depress Anxiety. 2020 Jan;37(1):90-98. doi:10.1002/da.22965
- Zisook S, Reynolds CF III. Gecompliceerde rouw. Focus (Am Psychiatr Publ). 2017;15(4):12s-13s. doi:10.1176/appi.focus.154S14.
- Fields SA, Johnson WM, Mears J. How to treat complicated grief. J Fam Pract. 2018 Oct;67(10):637-640.
- American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5e editie). Washington, DC, 2013.
- Mauro C, Shear MK, Reynolds CF, Simon NM, Zisook S, Skritskaya N, et al. Performance characteristics and clinical utility of diagnostic criteria proposals in bereaved treatment-seeking patients. Psychol Med. 2017 Mar;47(4):608-615. doi:10.1017/S0033291716002749
- American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4e ed. Text Revision). Washington, DC, 2013.
- Pies RW. De rouwuitsluiting en DSM-5: Een update en commentaar. Innov Clin Neurosci. 2014;11(7-8):19-22.
- Lundorff M, Bonanno GA, Johannsen M, O’Connor M. Zijn er sekseverschillen in langdurige rouwtrajecten? Een register-gesamplede cohortstudie. J Psychiatr Res. 2020 Oct;129:168-175. doi:10.1016/j.jpsychires.2020.06.030
- Maercker A, Znoj H. Het jongere broertje of zusje van PTSS: overeenkomsten en verschillen tussen gecompliceerde rouw en posttraumatische stressstoornis. Eur J Psychotraumatol. 2010;1:10.3402/ejpt.v1i0.5558. doi:10.3402/ejpt.v1i0.5558
- Jordan AH, Litz BT. Langdurige rouwstoornis: Diagnostic, assessment, and treatment considerations. Prof Psychol Res Pr. 2014;45(3):180-187. doi:10.1037/a0036836
- Shear MK, Reynolds CF III, Simon NM, et al. Optimizing Treatment of Complicated Grief: Een gerandomiseerde klinische studie. JAMA Psychiatry. 2016;73(7):685-694. doi:10.1001/jamapsychiatry.2016.0892
- Zisook S, Shear MK, Reynolds CF, et al. Treatment of complicated grief in survivors of suicide loss: Een HEAL-rapport. J Clin Psychiatry. 2018 Mar/Apr;79(2):17m11592. doi:10.4088/JCP.17m11592
Tabel 1
DSM-5 Diagnostische Criteria voor Persisterende Complexe Rouwgerelateerde Stoornis
American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5e editie).Washington, DC, 2013.
Tabel 2
ICD-11 Criteria voor de diagnose langdurige rouwstoornis
Eisma MC, Rosner R, Comtesse H. ICD-11-criteria voor langdurige rouwstoornis: Uitdagingen omzetten in kansen met multiversumanalyses. Front Psychiatry. 2020;11:752. doi:10.3389/fpsyt.2020.00752
Tabel 3
Risicofactoren voor de ontwikkeling van gecompliceerde rouw
Relatie tot verlies | Risicofactoren |
Voor-verlies | Vrouwelijk geslachtBestaand trauma (vooral jeugdtrauma’s)Eerdere verliezenOnzekere hechtingBestaande stemmings- en angststoornissenBestaande psychische aandoeningenNatuur van de relatie (bijv, verlies van een kind)stoornissen in middelengebruik |
Verliesgerelateerd | Relatie en verzorgersrollen (echtgenoten, moeders van afhankelijke kinderen, verzorgers van chronisch zieken)Aard van het overlijden zelf (bijv, gewelddadig, plotseling, langdurig, zelfmoord, drugsgerelateerd) |
Peri-verlies | Sociale omstandigheden (bijv. gebrek aan steun van familie of gemeenschap)Gebrek aan middelen na het overlijdenOnbegrip van de omstandigheden van het overlijden (bijv. gebrek aan informatie over het overlijden)Interferenties met het natuurlijke gezondheidsproces (bijv, onvermogen om gebruikelijke culturele praktijken van dood/ rouw te volgen, alcohol- of middelengebruik)Grote financiële problemen na het overlijdenernstige conflicten met familie/vrienden |
Simon NM. Behandeling van gecompliceerde rouw. JAMA. 2013;310(4):416-423. doi:10.1001/jama.2013.8614
Tabel 4
Rouw onderscheiden van Major Depressive Episodes
Rouw | Major Depressive Episode |
Demptheid/gevoel van verlies | Aanhoudende neerslachtige stemmingAnhedonie |
Daalt in intensiteit over dagen en weken Komt in golven voor | Het grootste deel van de dag aanhoudender |
Zelfkritische en hardnekkige herkauwingenGevoelens van waardeloosheid | |
Dachten over dood/sterven meestal gericht op overledene en mogelijkheid om “bij hen te zijn” | Dachten over dood/sterven meestal meer gericht op beëindiging eigen leven (bijv, vanwege een gevoel van waardeloosheid, het niet verdienen van het leven, of het niet kunnen omgaan met de pijn van depressie |
Parkes CM. Gecompliceerde rouw in de DSM-5: Problemen en oplossingen. Arch Psychiatr Ment Health. 2020; 4: 048-051. doi:10.29328/journal.apmh.1001019
Tabel 5
Verschil tussen gecompliceerde rouw en posttraumatische stressstoornis
Gecompliceerde Rouw | Posttraumatische Stressstoornis |
Jarenlange symptomen Preoccupatie met de overledene/omstandigheden van het overlijdenVrijwillige gedachten over de overledeneOmzeilen van herinneringen aan het verliesFalen om zich aan te passenEmotionele afstompingFocus op de overledene | Onvrijwillige/opdringerige gedachtenOmzeiling of pogingen om schrijnende herinneringen te vermijdenAnxibele hyperarousalDoorlopende onvrijwillige schrijnende herinneringen aan het traumaDissociatieve reactiesFlashbacksNachtmerriesAggressieFysiologische reacties op herinneringen aan het traumaOnvermogen om zich belangrijke aspecten van het traumaVermijding van verontrustende gedachten of gevoelens die verband houden met het traumaVermijding van externe herinneringen aan het traumaFocus op bedreiging |
Jordan AH, Litz BT. Langdurige rouwstoornis: Diagnostic, assessment, and treatment considerations. Prof Psychol Res Pr. 2014;45(3):180-187. doi:10.1037/a0036836